我要我们在一起（小细胞未分化肺癌治疗记录）

niedan8224 · 发表于 2008-1-12 12:36:16

女儿就是爸爸的心肝宝贝，同样，爸爸得了这么重的病了，做女儿的心都会碎掉。我也是一个生了重病的爸爸的宝贝女儿，也怀有同样的心情。加油，我们和你在一起。

spiceqi · 发表于 2008-1-14 20:14:23

谢谢楼上大家的鼓励。我也要和你们一样努力。因为主治医生是熟人，她很诚恳地说她们用NP方案是普方，所以我对是不是改方案一直很犹豫，因为这好象是对她的不信任。但是为了爸爸能得到可靠的治疗，今天终于还是跟她提出换成EP方案。她似乎早就预料到我会提这个事情，我只提了个开头，她就同意了。对于骨转的事，她倒觉得是比较好控制的，这令我觉得放心了点。目前她担心的就是爸爸的心理压力比较大，EP方案的副作用他是不是受得了。爸爸的嘴角麻牵扯半边神经痛，今天是第二次请神经内科的医生来会诊，医生认为爸爸的情绪有点过于紧张，可能是导致疼痛感厉害的原因之一，仍然怀疑是牙神经的损伤或者三叉神经痛。昨天加大了卡马西平的量，疼痛有所缓解，但睡眠仍要依靠安眠药。跟着又到耳鼻喉科再作了检查，发现有点肿，要求做下午CT检查排除。虽然主治医生一直安慰说应该不会几种肿瘤并发，但心里不是不害怕的，如果鼻咽部有问题该怎么办。我现在都不敢去希望什么，有时候你越不希望发生什么，偏偏事实就是令你失望。到病房的时候爸爸睡着了，脸色有点苍白，比一个多月前清瘦了不少。妈妈也睡着了，这一个多月一直陪着爸爸，她比谁都辛苦。其实妈妈的身体也不算好，骨质疏松带来的疼痛一直是种折磨。现在仙灵骨葆，维生素AD，钙片，尼尔雌醇一起吃，妈妈戏说现在大家都成药罐子了。大姑妈仍在劝我带爸爸回老家吃中草药，我说长沙话她又听不太明白，但我知道她也是着急又心疼又无奈。等了一小会，爸爸醒来，这时候进来一个病友，神采飞扬的告诉大家，今天本来是过来继续打化疗的，结果做CT检查后，发现他的病灶完全消失，没有了。他说这段时间在老家就是吃牛奶，吃河蚌，也没吃其他，今天医生看了他的结果还不相信。但确实没有了，他是做了两个疗程的化疗，26次放疗，肿块原来有4.5*5大。医生嘱咐他要定期复查，不要大意，饮食上还是要注意。化疗结果这么好，我估计他的应该也是小细胞型的。另一个从肿瘤医院转过来的比较老道地说，这不奇怪，小细胞型的化疗效果很好的，肿瘤医院有打一个疗程就消了的。有一个问你是什么型的啊？病友说不知道，诊断结果就是肺癌嘛。爸爸的表情好象是没有反应过来的那种，怎么说，还有些不相信吧。他也问，一起做放疗的时候咳得很厉害的呀，站着都吃力。他高兴的回答说是啊，不过现在没有了，好了。他跟大家一一说别放弃，肺癌不可怕，要有信心啊，可以治好的。以前我给爸爸说他的类型化疗效果会很好，有可能完全打消，估计他从来没有相信过，总以为我是安慰他的，今天亲眼见到有人现身说法，对他也是一种最好的鼓励吧。这段时间一直在想是不是应该告诉他得的是小细胞型，但考虑他事事爱琢磨，还是没有告诉他。爸爸虽然觉得有些难以致信，但明显地开始相信我以前说的并不是安慰之辞了。当然那个病友对小细胞型的恶性程度还不是完全了解，但我认为，有那样积极的心态对病情是有帮助的。今天做的咸蛋黄炒玉米，海带排骨汤都是老爸昨天钦点的，打完针吃了点饭，比前两要吃得多一些。这两天买菜还是蛮考验人的，长沙这两天冰冻，昨天走在街上，好象耳朵要掉了似的。前几天病友还说今年冬天这么暖和，明年只怕会有虫灾，哪知道这才说呢就降了十来度。感觉爸爸还是很依赖我，因为妈妈虽然能够很好的照顾他，但并不能给他更多精神上的调剂，而我自小就经常跟他开玩笑，所以我来了，他的情绪也会好一点。今天很严肃地跟他说，你要知道，你的性命不是你一个人的，是我们大家的，所以，我们不准你轻易的就妥协了知不知道。爸爸笑了笑，放大声音说，我晓得了呐。虽然还有这样那样的担心，但今天还是蛮高兴的，希望以后会更好吧。刚刚在慷懒看了关于DCA的一些介绍，在想是不是该准备一些呢，在这边好象没有什么人用这个的样子。BUYDCA的网站好象还没有恢复购买，但是好象有希望的样子，有没有人关注过这个呢？因为爸爸对放化疗始终还是有些抗拒的，而我也知道有病人因为放疗导致的肺炎而送命，所以如果有效果相当，又副作用相对小得多的方法我也愿意尝试。希望爸爸可以活得舒服一些，而不只是痛苦的活着。

白菜头 · 发表于 2008-1-14 20:23:36

放疗会导致肺炎吗?我现在就怀疑我妈妈是因为放疗引起肺炎,咳嗽不停的.

无香 · 发表于 2008-1-14 20:35:38

放疗会引起放射性肺炎的，一般都是延后反应的。但很少会引起生命危险，不过也不排除，对放疗的很敏感的人引起放射性肺炎的程度可能会严重一些。在医院遇到一个病人就是对放疗太敏感了，结果放疗结束没有多久就走了。DCA，我买了很久了，但一直没有用，一个是担心到底是否有效二是如果无效再有副作用怎么办？看到使用的并有反馈不是很如意，所以就一直犹豫的，没有使用。

[此贴子已经被作者于2008-1-14 20:42:15编辑过]

spiceqi · 发表于 2008-1-14 20:43:58

小总结：第一个疗程NP方案，第一天盖诺（需冰敷三天），休息一天，打苦参，白介2等养护身体的药。第三到第七天，连打五天顺铂，这段时间到中医药研究院肿瘤科问诊并开了些扶正的中药一起喝，恶心的感觉较其他人稍好，到最后两天开始有腹泄和不适（顺铂的剂量我没有记录）。第八天打盖诺。休息两天后开始做放疗，原计划是20次，全身两个点。但其间因为牙痛，补牙后出现腹泄，下唇麻木，牵扯半边头痛，放疗到第十三天时出现白细胞下降，放疗断断续续地共做了16次（具体剂量没有询问）。做放疗最后一周再次到中医药研究院开药，这次开了两个方子，一个是化疗时用，一个是放疗时用的，另有扶正的中成药。放疗时用的药方注意到有蜈蚣和僵蚕，这些都是毒物，服用到第三天时觉得头痛，医生建议停掉中药。目前是休息中，等待第二次化疗的开始（方案就换成EP，VP16+顺铂）。因为担心放疗会引起肺纤维化，一直在吃虫草。爸爸化疗的反应不算太厉害，应该跟身体的体质也有关系，化疗时间九天，到第八九天开始有明显反应。放疗过程中的一些反应，因为不能排除其他因素（牙痛时吹了冷风，补牙时牙髓神经有无损伤），所以不好下定论。但总体说来腹泄是放化疗产生的最大的反应同时也是人最吃亏的，而口唇麻木及偏头痛现在也是个大难题，只是原因还不能确定，用药加量后症状有缓解。另一个伤神的问题就是失眠，总靠安眠药总归不是好办法，但实在是不知道该怎么办，爸爸的神经确实于于紧张了。因为未去医院检查以前（身体里应该也有肿块了），一直很好，精神面貌身体状态都不错。

spiceqi · 发表于 2008-1-14 20:57:01

我也是看论坛有人提到过放疗是会引起肺炎，我印象深刻的是间质性肺炎，因为这个词很特别，不知道是不是就是指的放射性肺炎。大部分是没事，但还是会有个别不好的。因为有个网友在跟贴中非常后悔不该让母亲做放疗，以致于她是由于肺炎引起的肺不张而过世。

妮子1976 · 发表于 2008-1-15 09:42:07

放疗一般情况下应该不会引起很严重的放射性肺炎，大家不要过于担心，曾问诊陆舜时听他说放疗是所有治疗过程中副作用最小的，我想既然他会这么说，应该副作用也不会太令人担忧，放宽心、多观察，不会有大问题的：）  如果是我给爸爸改方案我会用CE，这个方案没那么痛苦，疗效也几乎和EP一致，主要区别就是一个用顺铂，一个用卡铂，卡铂的不适反应比较顺铂会轻得多。

[此贴子已经被作者于2008-1-15 13:27:40编辑过]

spiceqi · 发表于 2008-1-23 10:38:48

谢谢无香和妮子的建议。在用方案时，最终，主任医师还是坚持用NP，虽然熟人之前同意了我改方案，但看来决定方案的权利并不在她，她似乎也有些为难，看来要改方案必须直接找他们的主任。我有时候甚至有非常阴暗的想法，这个主任是不是为此可以多收钱呢？为什么这么多业内的人士都认为不应该用的非小细胞方案却非要坚持用在小细胞肺癌上呢？我直到用药的那天才发现，居然又是用的盖诺。现在家乡人给我的压力也非常大，姑姑和姑爹一再要求父亲回老家看中医吃草药，说现在村里有四例都有控制得不错。我答应他们如果两个疗程下来效果不明显的话就可以回去治疗。刚刚熟人电话来说初步看爸爸的病灶对现有药物并不敏感。说实话，我真是又恨又无奈，恨自己不明白让爸爸吃了这么多苦，但效果却并不明显，如果趁身体状况佳的时候用EP是不是会要好得多呢？现在不让爸爸再试一下小细胞的方案我实在是不甘心。不过幸亏姑爹说草药要到了春天才又多又好，看来还是会有时间的，我还想再试一试，或者考虑用妮子的方案。但是怎么说服家里人就有点苦恼了，不想让爸爸知道效果不佳，唉……爸爸的老家是永州那边，据说草药是比较好的，因为地处乡下，所有的药材都是采的野生的，或者效果好也不一定呢。但愿到时候真的能有奇效吧。

账号		自动登录	找回密码
密码			中文注册