我要我们在一起（小细胞未分化肺癌治疗记录）

spiceqi · 发表于 2008-1-10 17:38:34

11月20日送走来看病的大姑姑，咳嗽了一段时间的父亲去做检查。我到单位请过假赶到医院，陪他一起做检查。胸片结果出来有阴影，阴影比较大，6*8CM。爸爸开始紧张起来，因为痰里带血，我一直安慰他可能是支气管扩张。医生看到结果，要求他做CT。做完CT，要第二天早上才会有结果。11月21日清早，老爸就叫上我一起去医院拿结果。拿到结果的我心里一惊，诊断结果为：考虑肺癌并阻塞性肺炎。爸爸只注意看上面的描述，没有仔细看结果。我快速抢过结果，心里盘算等下该怎么跟医生沟通，好让他可以晚一点再知道。到了医生那边，我把挂号单排上去，前面还有三个人。爸爸在外面等，我趁他不注意进了诊室，请医生把情况隐瞒一下，医生同意。不知道是不是天意，一切没有如我所愿。因为心急，得到护士的允许，我带爸爸一起进了医生办公室，而前面一位病人还没有看完。医生给那位病人做了些检查，然后示意他出去一下，叫我把片子拿出来。我虽然有些意外但还是把片子拿了出来，这时候，医生看了片子说：这没什么好看的了，这肯定是肺癌了。看这里肝部肿块这么大，毫无疑问。我差点当场晕厥，看了一眼强作镇定的爸爸，我不明白为什么医生当着病人把情况全讲出来，难道是因为病情已经太严重了，不需要隐瞒了么？我赶紧问：是不是住院治疗，是不是还要做其他检查确诊，因为CT报告上说建议支纤镜确诊啊。医生有点不耐烦地说，还查什么呢，肝上的肿块都已经这么大了，肯定是的。根本不用做检查了。也不用住院，没有床位。爸爸这时候已经脸色很难看了。我几乎要手足无措了，这时医生把之前那个病人叫进来写病历，这时才发现弄错了人。她把我和父亲当成那个病人的陪人了。顿时大发脾气，要求我和爸爸出去，爸爸非常生气地走了。我恳请医生开药，要求住院，要求开支纤镜检查单，医生一一回绝。最后平息怒气后，开了一些中药。爸爸走出医院叹了口气，你妈怎么办？我就是担心她。

无香 · 发表于 2008-1-14 21:56:51

spiceqi，间质性肺炎不＝放射性肺炎，间质性肺炎有生命危险的。。放射性肺炎会引起肺部纤维化。不过放射性肺炎也没有办法根治，放疗的时候可以适当的用些激素，这样会好一点。

[此贴子已经被作者于2008-2-13 18:25:12编辑过]

spiceqi · 发表于 2008-1-10 18:04:09

给老公电话，告诉他结果，他马上赶了过来，和我一起安慰爸爸。问爸爸要不要告诉妈妈真相，爸爸说到了这个时候还有什么好瞒的呢。接下来，我电话同学，联系之后，准备去附三的肿瘤科看看。这个时候，爸爸的情绪还算好，在安慰我和妈妈。我和妈妈忍不住掉眼泪，只有小扣子什么都不知道，照样玩乐嬉闹，对这场突如其来的变故全然不知。下午，我带上检查结果到医院，给朋友看过后，她建议做支纤镜确诊，肝上大的阴影象是囊肿，但多发结点仍然可疑。我希望是误诊，或者是肺结核也比肺癌要让我觉得宽心。电话给爸爸，告诉他情况没有那个医生说的那么糟糕，这时他告诉我他是一直有囊肿的。也许没有肝转也不一定，我这样安慰自己。晚上在网上搜索药物，查到易瑞莎效果非常好。考虑是否先购置准备好。11月26日星期一，正式住到医院，做支纤镜。那是一个非常痛苦的过程，我在陪同的过程中亲见了爸爸所受的痛苦，能做的只有握紧他的手，不停鼓励他。晚上朋友来电，跟她说起情况，她也提到易，我拜托她帮忙想办法弄药。（这个时候还不知道在医院可以买到，也不知道这个药是有针对性的。）11月28日结果出来，确诊为肺癌，小细胞未分化。医生告诉我这种癌细胞是恶性程度最高的一种，但它对化疗会非常敏感，前期治疗效果可能会非常好，但也容易复发，一旦复发也可能很难控制，前期方案不能再考虑。这期间想转到肿瘤医院，但因为种种原因，最后没有转成。于是在附三开始治疗。由于我的不细心，没有在治疗前问清楚，治疗开始后才问到治疗方案，朋友说用的是盖诺+顺铂，NP方案。同事有熟人在中医研究院，带检查结果去找他，对方看了病历问起方案，我答到NP时，很惊讶。于是说NP不是一线小细胞治疗方案，甚至是非小细胞方案，为什么会用这个。我很是吃惊，但是找的都是熟人，不好质疑。回到附三问起方案，朋友说原来也是用EP，但后来把NP做为普方在用，效果也不错，EP可以做为二期治疗方案。如果我一定要换的话，也可以。而他们的主任一直主张我们做氩氦刀，但我之前问过同学，包括肿瘤医院的人都不建议做，而且考虑到爸爸肺部肿块较大，我和妈妈商量过后决定暂时不考虑。

spiceqi · 发表于 2008-1-10 18:35:21

爸爸做第一疗程，反应还算好，只是做到最后两天，有点恶心和拉肚子。做完后血相检查，白细胞是4900，医生说还可以。但转氨酶有少少偏高，开了些护肝的药。第一个疗程后，做了脑部CT和骨扫描，肋骨和腰椎上有转移，因为担心腰椎上的癌细胞会引起瘫痪，建议我们先做放疗。因为看到爸爸的情绪不是很好，医生没有告诉实情，只说有腰椎肩盘突出，建议他治疗一下。因为爸爸已经知道自己肝上有转移，所以并不是很疑心。放疗做到第十次时，他的牙开始隐痛起来，为了怕影响将来的化疗，我带爸爸去口腔医院检查。主治医生嘱咐不要拨牙，怕会引起并发症。到了口腔医院，那里的医生经过检查，决定实施补牙手术，为了绝后患，我们同意。补牙后第二天，情况开始变糟。大概是受了凉，开始拉肚子，拉得非常厉害，一天几十次，吃思密达，黄连素，思连康等都不是很有效，检查大便却又没有很大的问题，看到爸爸这样痛苦，我和妈妈也非常心疼。这次腹泄，持续了三天。这是做治疗以来最难受的一段时间，在腹泄的同时，下嘴唇开始麻木，并牵扯到半边头痛，使得爸爸必须靠止痛药和安眠药才得以入睡。爸爸现在开始有些抗拒治疗。止住腹泄后第二天，开始头晕，恶心，呕吐，很多不适症状一齐出现，爸爸情绪也跌到低谷。主治医生考虑到是白细胞下降所致，检查血相，结果白细胞掉到2900，晚上打了升白针。第二天早上验血，白细胞恢复到10000。爸爸对放疗的抵触情绪更大，在我们和医生的劝说下，决定做完这个星期。下个星期开始做化疗。但是下唇麻木和偏头痛不解决，真的很担心他是不是能够支持下去。大姑妈终于也知道了爸爸的情况，家里人比较反对我给父亲做化疗和放疗，认为这是要加速人死亡的治疗方法，希望我带父亲回家吃中草药治疗，这更加重了父亲的抵触情绪。其实看了中央台的中华医药，上面介绍南通有个中医很厉害，虽然擅长的不是肿瘤，但还是有治疗好的例子，我很想带父亲去看看。目前就是想等他的情况得到控制了再去。昨天又去中医药研究院抓了几副放疗吃的药，开了化疗药的方子。希望能够减轻一些父亲的痛苦。有时候希望睁开眼睛一醒来，发现一切都只是在做梦该有多好。我现在不敢想得太多，一想就忍不住掉眼泪。有一天，同事说，你这样子怎么可以，眼睛整个是肿的，你爸爸见了怎么会不难受。是的，现在掉再多的眼泪也于事无补，不如集中精神来为他的营养和治疗多用点心。每次见到父亲都要给他上课，他的情绪仍然不是很好。我知道他也很难受，身体和精神都在承受巨大的痛苦，但是希望他也可以更坚强一点，跟我们一起渡过这个难关。

以马内利 · 发表于 2008-1-10 19:08:04

spiceqi你好，你把爸爸的病情整理得很详细，11月底发现病情到现在才1个月多月时间能了解这么多很不简单的。未分化确实恶性程度比较高，而且小细胞对于靶向药物不敏感，易瑞沙可以在后面尝试，但不能抱太大期望。相信你也看了奇迹网里一些小细胞肺癌的病友的治疗经过，基本都是在进行多次化疗，你可以找无香交流一下，她父亲也是小细胞，这一年多她多次咨询了北京孙燕和上海韩宝惠，都是权威的专家，这方面经验丰富一些。

shirley8033 · 发表于 2008-1-10 19:20:34

是啊，论坛里面，妮子。。无香。。我爱爸爸。。他们的家长都是小细胞癌。可以看看他们的日记。。小细胞可以采取的有效措施并不多，一般都是放疗，化疗。。可以看看我爱爸爸的贴子，她的预防放疗副作用的措施做得相当好，以至她爸爸在放疗过程中并没有出现过多的副作用。。来到奇迹，大家都是战友，我们会为你们加油。希望你爸爸能够越来越好。

妮子1976 · 发表于 2008-1-11 08:57:28

spiceqi，到了这里我们就是战友了，大家一起并肩作战，相互鼓励，希望能减少一点你的压力。小细胞肺癌和别的不同，它是对放化疗都比较敏感的一种癌症，所以我觉得最好的办法还是继续化疗。你的心情很理解，当初我也是这么走过来的，如果说让你不伤心不流泪我明白一段时间是很难做到，在爸爸发现病情的几个月内，我们一提起爸爸就是泪流满面，现在随着时间的推移好多了，眼睛肿肿的就算是安慰爸爸也会显得比较苍白，你要坚强起来，多展开笑脸，尽最大努力安慰他，尽可能给他传达一些乐观的、积极的信息，哪怕有时候可以夸大一点，帮助他树立信心，我觉得一个人的信念很重要！治疗方面可以和医生多交流，我个人认为还是改回EP或CE方案比较好，首推CE方案，因为这个方案和EP方案疗效基本一致，相比而言却会少些痛苦，当然我不是医生，也许有的建议只能是片面之谈，你可以去多咨询再决定。我认为现阶段治疗一定要做，中草药只能扶正固本，只能起到辅助作用，但是治疗过程中也不要让父亲太受苦，病友帆帆的妈妈也是小细胞，她用的CE方案整个过程没有明显不适，我爱爸爸的父亲也是用的CE方案，你可以去咨询一下她，加油！我们和你在一起。

[此贴子已经被作者于2008-1-11 9:10:34编辑过]

妮子1976 · 发表于 2008-1-11 09:08:13

spiceqi，你爸爸脑部做的是CT吗？脑部做核磁的特异性要强，如果头痛和嘴唇麻木的症状一直没有改善或有加重的话也要多留心是不是存在脑转的可能，希望我的猜想是完全错误的，祝你爸爸安好！易瑞莎不是针对小细胞肺癌的，现在建议先不试。

[此贴子已经被作者于2008-1-11 9:14:52编辑过]

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