[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

朝阳

不明白，也不相信。祝福各位战友的亲人！！！一切会好起来的！

爸爸今天较平稳，吃的还是不太多，打电话时，妈妈又在给爸爸打营养针。妈妈说，她告诉爸爸我还有半个月就回去了，爸爸说等我回去他好了，我们一起出去玩。听了很心酸。希望爸爸能快点好起来，我们可以一起去旅游，好想好想再有这样的机会啊！！

想请教yyllrr，你说的办法，我们城市很小，估计可能做不了，身体鼓包是什么原因呢？如果不治疗会不会有什么大的影响呢？谢谢!

苏哥，最近似乎又是很多事情困扰着你，帮不到你什么，唯有替伯父祈祷和祝福！继续加油啊!多保重！

各位战友都要好好保重！我们的身体也很重要，只有保护好自己才能更好的照顾家人！

weiwuzi

    很感激兄弟的探访！萍水相逢，可是在困苦中我们亲如一家，好兄弟！

    解释一下，我不会再叫你“大哥”了，呵呵，你青春少小，我再那样，就明显是“装嫩”了，呵呵——————

    刚才在病房外面的阳台上，我可以肯定是看到你（尽管只是背影）以及和你相偎一起、娇美可爱、小鸟依人的爱人了。兄弟，知道这段时间你不容易，可是，生活中难道只是困苦和无奈吗？不！生活中还有更多的美好、温情。比如你们！

    好兄弟，后来总会比现在好的！

  

[此贴子已经被作者于2008-6-26 19:41:41编辑过]

sugheart

1 易瑞沙第2次第142天（总第527天），钐153第3次第19天。

  固令第22天

2 爸爸昨晚上是我陪着的，替换了辛苦的妈妈，爸爸一晚上共起来了十一次，时间间隔最短半小时，最多一小时，起身，翻转，喝水，小便。一次一重复这每一个步骤，每一次，尽管基本上都是我在吃劲，但爸爸都累的气喘的不行，只有在喝水和饮料的时候，爸爸还有几分活力，爸爸，儿子不会无能为力的，我还会想好的办法的，爸爸，挺住。

 想着爸爸止疼药的副作用，考虑今天白天停用一次美施康定，看能否使得白天嗜睡，食欲不振，口干这些副作用缓解，结果止疼药第六次减量失败，爸爸从下午两点开始一下子又难受的厉害，心情绝望，一口饭也没吃，在四点多重新服用美施康定一片，到五点多才重新趋于平稳。看来，在这个煎熬平衡的期间，一个不经意的方案变化都会带来失衡。

3          今天也很奇怪，诸多的不顺接踵而来。

下班后，给爸爸在一个药店买了大便器，小便器等一些器械和药物，但是结完帐，才被告知，没有袋子。买也没有，借也没有，我这林林总总一大堆可怎么拿呢，后来总算店员送我个大箱子装了进去，虽然不重，但我拿着很是不舒服。

想着买房按揭银行卡的余额不足了，就拿着箱子在对面的埔发银行去存款，今天的自动存款机很不听话，好几次才把我的钱都认完，好不容易按了确认，机子却出了毛病，给我罢了工，把我的钱全吞了进去却扔了个空卡出来，赶紧打热线交涉，却迟迟无法连线，等最终有了初步结果时，已街灯闪亮了，疲惫的拎着箱子出来准备回家。

出租车司机看我拿着大箱子从银行出来，尽管开的飞快还向我招手，我正恍惚着诸多倒霉并未做出反应，就听蓬的一声，那个出租车竟然邪门的撞在一个威风的越野车上，顿时，街心又是一片暄闹……..

西安的夜景很是美丽，万家灯火闪烁着宁静与和谐，哪一个灯火后面还不都有着悲喜的故事，我想欢乐与忧愁一定是互相补充的，如果说我碰到的这些小的不顺心能给爸爸带来大的顺心，我又是何等的愿意呀。冥冥之中总觉的会有一些意念中的东西在保佑爸爸。

回到自己的新居，上网写下了这些，一会儿还是回家里陪爸爸，那里的电脑这些天网络坏了，所以不能在晚些时候回到论坛。在这里向可亲可爱的战友们问个好，向给我祝福期望的兄弟们道声谢，我回去陪爸了。

[此贴子已经被作者于2008-6-26 22:00:32编辑过]

奚琴

看了你今天的一些小片段，竟还笑起来。

人一旦倒霉起来，倒霉的事就接二连三，真希望哪天能时来运转。祝你明天好运！

yyllrr

    今天白天我丈夫疼痛继续缓解，白天未服用泰勒宁，下午还在网上下了一个半小时的象棋。由于疼痛，近一个月都未下棋，今天看到他在网上与棋友厮杀，真的很开心！不过可能因坐得太久，晚上腰部的不适感加重了些。原来服用六个月的易瑞沙身上只有少量的疹子，但这次化疗后重服易瑞沙，才几天却浑身都长了红疹子，不痒不疼，就是看起来难受。由于血象低，今天鼻子出了几次血，明天准备入院治疗，还是小心一些为好。

    朝阳：我同事的舅舅是上海六院做的聚焦刀手术，鼓起的包不是好东西，要采取相应措施。前些天在医院看到一位病友，胸前鼓起了一个大包，他是准备做化疗，从他与医生的对话，我听出这个包是再次复发的。我同事的舅舅是去年年底做的手术，目前没听到复发的消息。

    sugheart:你爸爸目前状态不太好，是不是去医院综合治疗一下？好好说服你爸爸，生病不去医院，还要医生干嘛。祝你爸爸平安度过这一关，祝你一切顺利！祝我们的战友一切顺利！

朝阳

解释一下，早就觉得“苏哥”的年纪应该不大，或者比我要小，因为太感性了，不是我们这些历经“沧桑”的人应有的感觉，（呵呵，开个玩笑）。但因为加入论坛比我要早，知识渊博，理应尊为师兄，所以还是叫苏哥吧，习惯了。

爸爸今天饮食又好过昨天，但昨天到今天有点低烧，不知道是不是择泰的副作用。其他方面算稳定。要继续小心观察。

yyllrr,知道您是老师，以后我就叫您Y老师吧，我爸爸现在已经是卧床了，所以没办法去到大城市了，只能想办法用药处理鼓起的包，或者看看能否和平共处，我想这个包肯定不好的，但是也没有好办法，原来是胸部鼓起个包，现在刚听妈妈说背部也鼓起了，所以真的很担心。觉得您爱人很幸运，医院处理的很好，在我见到的案例里是很负责任的医院，这样的医生可并不多见。

苏哥，觉的伯父这么能喝水，是不是体内缺少糖份啊，觉得你应该想办法输点营养液，还有浮肿是不是要注意下肾的功能啊，祝好！

虽然目前的心情很沉重，但不能放弃生活中美好的一面，继续努力！

sugheart

1 易瑞沙第2次第143天（总第528天），钐153第3次第20天。

  固令第23天

2 爸爸昨晚上睡的不好，几乎一夜没怎么睡，主要是想小便和喝水，后又难以入睡。我买的小便器成了罪魁祸首，本来想让爸爸方便，要不得让爸爸从扶起身，站起，搀到卫生间，再回来得七八分钟时间，还累的不行。但是，小便器又使爸爸心理起了作用，总觉得有小便，又无法出来，这样反反复复，最终更加折腾了爸爸和我，看来心理的重要性有多大。

今天维持原来用药，白天昏睡的厉害，也许和这一两天没睡好有关吧。昨日又拉了大便，无出血现象。饮食早上是一碗油茶麻花，中午是半碗南瓜粥和一个小黑芝麻饼，晚上看能否吃下妈妈做的西红柿面，若能吃下，应该是一天不错的饮食了，对于几乎没有活动的爸爸来说也只能这样了。剧疼再也没有，手脚浮肿还存在，但早上和按摩后能缓解，这说明和体位也有关系。对于喝水大量。我问了很多专业人士，好象都说没有多少坏处，因为小便也很正常，对于糖分，我想爸爸一天好几罐王老吉和许多西瓜应能补充很多糖吧，现在只要爸爸愿意和可承受，我们尽量满足他。很不解的，爸爸现在最喜欢的就是王老吉了，而且一拿到它喝的贪婪的样子让我担心是否会上瘾，不知大家能有否这方面的经验。

3对于目前对爸爸治疗方案的小节：

  爸爸目前的状况：主病灶未做检查，感觉变化不大，气喘与数月前情况相近。骨转由春节期的肩背剧疼转到小腿骨剧疼，用过同位素治疗和双膦酸盐药物治疗后有全身疼痛，后缓解。心跳从5月23日发现是120次/分到今，一直保持在其左右。食欲不振有几个反复，近期又有所恢复。口干，喝水量大，小便次数多，分别应在每天三十次和十五次左右，大便较正常，两三天一次。睡眠除过起夜多外，应也正常，但白天因药物作用有嗜睡现象。身体虚弱，行动不便为这两年来之最，需两边齐搀才能挪步，无皮疹，腹泻等药物反应。呼吸在22次/分，活动后有呼吸急促现象。手脚浮肿，以时好时坏持续近五个月，吞咽一度困难，这几天有缓解。思维，头脑一直较清晰，近几日有些说话颠倒，偶尔，也许是长期不动和昼夜不分有关。

爸爸的治疗方案：继续用易瑞沙控制主病灶，同位素和固令控制骨转，美施康定止疼，宜利治提高食欲，易善复护肝，泌特帮助消化，辅酶Q10A改善心脏功能，灵芝胶囊辅助治疗。营养物有：初元营养液，蛋白质粉，阿胶，葡萄糖粉。食物：牛奶，豆浆，米粥，汤面，油茶，各种果蔬汁，黑芝麻饼，泡蒸馍，饮料：王老吉，果粒橙，白开水，盐水，葡萄糖水。

治疗原则： 维持现状，对症治疗，调养身体，保持平衡。

        坚持继续隐瞒病情，保持爸爸心态平和，不受医疗环境对爸爸的负面影响，不做一些激进的治疗，努力观察调整治疗与治疗副作用之间的平衡，将这个平衡点的度把握到最细微点，使爸爸的状态保持下去，等到机体恢复自身修复能力增强的时候（所有药物只是抛砖引玉，控制等到最好的药—人体免疫力出来），等到癌症攻克的那一天。

[此贴子已经被作者于2008-6-27 22:31:26编辑过]

sugheart

QUOTE:

以下是引用yyllrr在2008-6-26 22:41:23的发言：

    今天白天我丈夫疼痛继续缓解，白天未服用泰勒宁，下午还在网上下了一个半小时的象棋。由于疼痛，近一个月都未下棋，今天看到他在网上与棋友厮杀，真的很开心！不过可能因坐得太久，晚上腰部的不适感加重了些。原来服用六个月的易瑞沙身上只有少量的疹子，但这次化疗后重服易瑞沙，才几天却浑身都长了红疹子，不痒不疼，就是看起来难受。由于血象低，今天鼻子出了几次血，明天准备入院治疗，还是小心一些为好。

    朝阳：我同事的舅舅是上海六院做的聚焦刀手术，鼓起的包不是好东西，要采取相应措施。前些天在医院看到一位病友，胸前鼓起了一个大包，他是准备做化疗，从他与医生的对话，我听出这个包是再次复发的。我同事的舅舅是去年年底做的手术，目前没听到复发的消息。

    sugheart:你爸爸目前状态不太好，是不是去医院综合治疗一下？好好说服你爸爸，生病不去医院，还要医生干嘛。祝你爸爸平安度过这一关，祝你一切顺利！祝我们的战友一切顺利！

谢谢您的提醒,希望给予更多的指教,我这里说一下关于为什么不去医院:

   1  从一年多前去医院,医生看了爸爸的情况就说没有什么办法最多三个月了,到今年春节去住院还是这么说,

   最近托熟人要见了几个医生都说到医院没有什么好的办法不会收爸爸的,让爸爸好好在家里享受临终关怀.

 2   我的治疗原则也是对爸隐瞒病情,不做放化疗,所以与去医院的原则基本不符合,

     所以去了上都是用来打对症药和维持药和交代医护隐瞒, ,这些这一年多来我找多个途径

     给爸在家中或宽松环境下进行了,包括治疗和营养针,几乎没有在住院用过.

3   事实证明,爸爸的三次住院都是失败的,没有任何好的有效治疗,反而使爸爸状态越来越差,

    特别是今年三月份,医生都下了病危,说没多少天了,

  但是出院后一天比一天好,又坚持到了现在,关键我觉得除了治疗,还有在那里爸爸心理状况不好,和没法好好调养吧.

4  当然,医院的检查,输液与应急处理是很方便的,这是我这个"家庭医生"怎么都没法做好的,

   但是我找了个医疗服务中心,可以上门诊疗,输液,检查的,爸爸却怎么不会答应的.

   还是按我的原则来吧.,y老师,你在医院治疗方面做的很好,而且也是幸运的,碰到了好的医疗,祝好!!!

[此贴子已经被作者于2008-6-27 23:26:15编辑过]