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楼主: 宇父小细胞

二化结束了,下一步怎么办?规范治疗?个性化治疗?要不要放化同步?要不要介入?

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发表于 2018-4-1 17:38:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 爱共生 于 2018-4-5 01:10 编辑

1、规范治疗?
   奇迹网上大部分都是规范治疗,做足四到六次化疗,主治医生也是这个意见,我咨询的大部分专家也是这个意见,但是,我母亲当年也是行了4次化疗,眼睁睁的看着她的身体垮掉,至今心有余悸。我一个同事的父亲,一化二化同样效果很好,三化四化就不行了,边打边发,从发现到过世不到6个月。

一切按照NCCN的小细胞诊疗指南操作就是所谓的规范治疗。《指南》的初衷是指导医生不要想当然胡来,而现如今却被使用者拿来用作免责的法宝,演变成了流水线治疗——异质的疾病、不同的个体,统统用一个治疗程序。临床结果是极少数人受益,大多数人陪绑遭殃。之所以有人能受益,皆因这个流水线正好适应该当个体的病情、体情,客观上是偶然符合了个体化治疗,是概率的必然而不是所谓规范治疗的使然。只有对失败与成功总体的考量,才能对《指南》有比较客观、深刻的认识。很多深信只有“规范治疗”才能出奇迹的是那些不明就里的已经治疗成功的人,这些人其实不懂《指南》。在Ca治疗上,世界大趋势是个体治疗、精准治疗,而不是流水线治疗。



  2、放化同步?
   奇迹网上大部分预后较好的都做了放化同步,但我父亲的主治医生反对,认为全身化疗才是王道,因为他认为全身骨、纵膈、淋巴转移太多了。

仍旧是上面话题的延续:预后好的都做了放化同步,但放化同步不是预后好的必然,事实是绝大部分人做了同步预后并不好,好的是极少数。真正局限期的,预后好的概率高;貌似局限期的、广泛期的,放疗无益。可惜这个规范治疗被很多医生自由了,取而代之的是过度治疗。

  3、个性化治疗?
        看了爱共生大哥的帖子,内心是很赞同的,但假如做完这次二化后,停止化疗,密切观察,万一复发咋办?继续EP会不会无效?然后,重新开始EP的标准是什么?是症状还是肿瘤标志物还是CT影像?多长时间复查一次?

提到了我家,我在帖子里该说的都说了。我们广泛期的,化疗是姑息性的,目的是延长生存时间、提高生存质量。具体如何实施,要根据个体不同、治疗反应不同而不同。如果化疗有效,要适时的见好就收,不要试图根治,不要等到身体不耐受,否则就晚了。化疗有效为啥不继续,别忘了化疗的效果是逐次递减的,因为肿瘤是逐步耐药、身体是日渐衰败的。化疗次数与生存受益之间也是成反比的!对实体癌症,单靠化疗控制根本不可能,不能因我们小细胞对化疗敏感而无休无止。化疗只是治疗手段之一而不是全部,也不可能长久使用。对广泛期而言,诸如复发的治疗、治疗方案、启动治疗的时间、症状、依据等,都只能走到哪说哪,基本是都是被动的,只有空窗期内的监控时间间隔是可以本着尽可能短些原则来主动把握的。

     4、介入?
       和一个介入科的副主任医师讨论,他给我看了一个案例,一个57岁的女的,完全拒绝化疗,同样是小细胞广泛期,全程介入,至今五年。他建议我父亲两次EP后,待原发肿瘤缩小到一定程度,停止化疗,介入,病人痛苦小。

这是个体化治疗范畴问题;所谓个体化治疗,就是每个个体的治疗都有不同。同为小细胞广泛期,例子中的个体选择了介入,我家选择化疗,殊途同归都预后不错,说明不是哪个治疗最好,而是选择的治疗是否适合个体。

     5、中医?
     3月6号,去湖南中医药大学瞿延晖教授门诊中医,他告诫说最多行四次化疗,然后采用中药抗癌治疗。当然化疗期间他也开了中药,家父一直坚持在吃。中药是否有效,我内心是怀疑的,但我父亲非常相信,而且,瞿教授的医德非常好,非常温和而仔细的问诊,记录,出方,鼓励,安慰,每个病人至少要看半小时,跟冷漠而快速的西医完全不同,父亲对他的评价很高。而且旁边也有生存期超两年的案例。

中医所告诫的含义是不要治疗过度把身体本钱赔了,那样中医就失去了治疗资本。所谓快慢结合、刚柔并济才是长久之计。对我们小细胞来说,先行化疗控制,而后中医治疗也是不错的策略之一。


     6、入组实验?
      上次去省人民医院看吴一龙教授的门诊,他留下了几句话:EP或IP方案,放化同步,如若PD,入组研究。问题是没有PD,反而是CR或PR可否入组研究?流程暂时还没有搞清楚,准备4月8号去挂他学生的门诊问一下。

在无路的时候选择入组试验也是明智的。

     7、免疫疗法?
      主治医生的建议是紧凑而足量的化疗后(看身体耐受情况,4-6次EP或者Ip),如果经济负担得起,行PD1或者PDL1,为此做了230基因全检,是什么北京金橡医学做的,自称是安诺优达公司旗下的肿瘤线。结果显示MLH1有突变,检测结果P-R265C,突变频率1.59,证据等级1B,TMB2.64。再细问主治医生,则含含糊糊,说先打足化疗再说,而吴一龙和张力教授则强力反对,一是因为费用实在太高,医生都觉得不好意思开(张力教授亲语,很有医德的专家),二是有效率远不如化疗得到验证。

“神药”是释放免疫的,前提是要有免疫,而且这个免疫不是先天免疫而是针对所患肿瘤的特异性免疫,是抗肿瘤免疫并能被“神药”释放。其实化疗也能起到辅助免疫的作用,其原理是杀伤肿瘤造成抗原释放从而激活免疫,也能通过杀伤改变体内肿瘤与免疫的总体平衡关系达到辅助免疫的作用。我认为先激活再释放的方式最有可能调动那个神奇的抗肿瘤免疫。

二化结束后咋办?
只有知道了前次治疗结果才能制定后续治疗方案,现在只能等待2化结果出来后才能知道。

点评

感谢共生大哥翔实耐心的回复,我计划10号左右带我父亲去做检查,CT平扫、肿瘤标志物、头部MRI、血常规、肝功能、肾功能等等,然后把结果发上来,再一起看看。  详情 回复 发表于 2018-4-2 09:21
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-4-2 09:21:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
爱共生 发表于 2018-4-1 17:38
1、规范治疗?
   奇迹网上大部分都是规范治疗,做足四到六次化疗,主治医生也是这个意见,我咨询的大部分 ...

感谢共生大哥翔实耐心的回复,我计划10号左右带我父亲去做检查,CT平扫、肿瘤标志物、头部MRI、血常规、肝功能、肾功能等等,然后把结果发上来,再一起看看。
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发表于 2018-4-2 09:57:53 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
楼主,首先请仔细阅读爱共生的帖子,他家根本就不是小细胞肺癌,所以他的经验是否借鉴谨慎考虑。另外你家广泛期,建议坚持六次化疗,能否放疗以及什么时候放疗建议咨询放疗科,免疫疗法可以用,放在大疗程后稳定期间。入组试验首先要满足条条件,不满足只是想想,另外小细胞是个全身疾病,建议全身治疗。

点评

谢谢雪姐。这几天我一直在密切观察我父亲,一有一点点咳嗽我就心惊肉跳的。父亲目前来说,偶有咳嗽,有时有痰,白色,有时没有痰。总体我觉得问题不大,他和我妹妹说,每次化疗回来,说不出有什么症状,但总是感觉有  详情 回复 发表于 2018-4-2 10:14
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 楼主| 发表于 2018-4-2 10:14:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
狗尾草的春天 发表于 2018-4-2 09:57
楼主,首先请仔细阅读爱共生的帖子,他家根本就不是小细胞肺癌,所以他的经验是否借鉴谨慎考虑。另外你家广 ...

谢谢雪姐。这几天我一直在密切观察我父亲,一有一点点咳嗽我就心惊肉跳的。父亲目前来说,偶有咳嗽,有时有痰,白色,有时没有痰。总体我觉得问题不大,他和我妹妹说,每次化疗回来,说不出有什么症状,但总是感觉有点不舒服。我感觉二化后比一化后的情况差了一些。
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 楼主| 发表于 2018-4-3 09:36:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
本帖最后由 宇父小细胞 于 2018-4-3 10:42 编辑

昨天晚上请我市比较权威的肺肿瘤专家吃饭,把问题摆出来了,他认真细致而耐心的回答了我所有的提问,综合记录如下:
1、是否停止化疗?
     专家作答:从规范上来说,是否停止化疗取决于两个条件,一是PD,二是不耐受。如果耐受且PR甚至CR,建议按照规范做完4-6次化疗。当然,如果家属和病人已经抱着宁愿牺牲生命周期也要保证生活质量的态度,可以停止化疗,并举一个了例子,他自己的奶奶,80多了,结肠癌,家属一致同意不做化疗,采用对症治疗,现在反而活到了90多岁,自己都觉得不可思议。
2、停止化疗后,复发怎么办?
     专家作答:停止化疗后,复发一定会换方案,原方案耐药的几率很大。
3、化疗的副作用?
     专家作答:小细胞肺癌的药物几十年没有新的进展,但是,关于对抗化疗药副作用的药物近年来取得了长足的进展,比如止呕,原来是个很大的难题,现在都是小KISS了,现化疗期间,病人的生活质量还是有保障的,毕竟医生也不希望病人因为各种副作用来找医生。
4、放化同步?介入?
      专家作答:一般来说,二化结束后,主治医生会有初步的评估,然后科室会组织会诊 ,必要的时候,会组织跨科室会诊,确定是否需要放化同步或者介入,当然,病人家属的主动是很关键的,家属可以主动提出会诊要求,主治医生一般会开出会诊单的。
5、免疫疗法?
     专家作答:Keytuda 可能对症,但是,TMB值不高,可能有效率不高,不好说,经济条件好、走投无路时最后一招。但免疫治疗的副作用因个体不同而不一样,有的确实一点事没有,有的会有乏力、肌肉酸痛甚至视力下降的。
6、入组研究:
    专家作答:他们医院有各项入组研究的,但是没有小细胞入组。一般入组都是比较有把握的,入组研究只是为了循证。再举一例,他们医院有腺癌的入组研究,一组用易瑞沙,一组用易瑞沙加阿帕替尼,风险不大的。
可惜忘了问:化疗会损害身体本身的免疫力,该怎么解决?下次记得问上。
记录如上,以便自己随时查询,另外也给各位小伙伴看看。



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发表于 2018-4-3 15:13:33 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
宇父小细胞 发表于 2018-4-3 09:36
昨天晚上请我市比较权威的肺肿瘤专家吃饭,把问题摆出来了,他认真细致而耐心的回答了我所有的提问,综合记 ...

化疗后免疫力低,很多病友都选择了长期注射胸腺五肽或者胸腺法新,据说效果不错,可以了解下,要不是我母亲极力反对我们也上了。
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 楼主| 发表于 2018-4-3 15:14:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
二十来岁 发表于 2018-4-3 15:13
化疗后免疫力低,很多病友都选择了长期注射胸腺五肽或者胸腺法新,据说效果不错,可以了解下,要不是我母 ...

嗯,谢谢!
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发表于 2018-4-3 18:38:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
宇父小细胞 发表于 2018-4-3 09:36
昨天晚上请我市比较权威的肺肿瘤专家吃饭,把问题摆出来了,他认真细致而耐心的回答了我所有的提问,综合记 ...

请问PD是什么??
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