自始至终——24个月的坚持

weiwuzi

感谢大姐、步行者和LGH的关心。

这几天确实过得艰难！
恶病质阶段的可怕，治疗这么长时间了，现在才真正感觉到这病的艰苦！联系住院，不仅要父亲配合，还需要医生、医院方面的疏通，并且，最重要的是，父亲能不能有体力坚持长途坐车到西安，都成问题。
两天前还再考虑怎么入院，短短几天，情况复杂了很多。
对于可能的高钙血，电话联系的答复，明确讲在肿瘤不能控制的情况下收效有限。拿出现在手里的索拉，要不要试探一下？化疗呢？会不会就是简单的肠胃溃疡？咳痰和痰中血丝怎么办？现在的脂肪乳、能量、肠胃止吐等的输液，已经让父亲很不耐烦了，怎么安慰他？——

我在三个月前，开始向后计算日子，应该说是有心理准备的。可现在还是有这么多犹豫、疑惑和手足无措！
还有15天，就整两年了，离第一阶段的目标，到底有多远？——

clf6019

兄弟到了目前这种境地,我已无法给你更多的安慰,只是希望你能面对现实,鼓起勇气来面对未来的每一天!愿你爸安康!

步行者

是啊,即使用降钙素,也是一时,副肿瘤综合症
只有控制住肿瘤才能改善
继续加油啊

父肺腺IIIA

这病不是感冒，我爸就是用病前的心理去面对病后的每一天

已经导致大意和情绪上的微妙变化——今天我和妈妈交了底，严重警告了她，
我说“爸吃得多，你跟着吃得多，爸发热难受你茶饭不思”，这根本就没有意义，因为爸吃得再多，心态再好（过于放松），也仅仅是今天如此——明天呢？明年呢？后年呢？

此时我正色道：“是时候考虑不测的时候了！”——实际上，因为之前我一切安排和病人的放松都只是“局部灶去除”阶段，是术中阶段。而现在术后却是我最最担心的阶段，特别是刚刚进入此段的过程。有道是医未病，想必神仙也医不了晚期吧？（虽然我见过和亲身经历了一些神奇的事，针灸者、法祖宗之家传中医者，一些医院工作者，但我也知道科学规律和人生命的规律）

我要求妈妈立即明确地向我父转告以下内容，并进行选择题：

1、树立生死观，介入佛教理论和经典，一步到位面对死亡

2、人生无常——何时脑转、骨转，不知道，也许一觉醒来视物模糊，也许哪天走路腿疼，有勇气面对吗？
有这种勇气，就不会惧怕化疗。

3、中药（全身伽玛刀术后。即当前现阶段）。父不信？那没关系，我讲，你只需选择前两个答案，就可以放弃中药。反之，如无勇气面对，现在不要大意，要小心谨慎的走好每一步。

盖因此贴过于感人，我不希望再看到更多的“如何治疗”的过程，病人到最后阶段，你还要治疗吗？你要“生命不息、化疗不止”吗？——我一共发了三四贴，都是在相近、相关贴子里回的，今天我忍不住跟一贴，希众人理解吾意——我亦祝所有坛友，所面对的所有情况能够得以最佳方案的治疗或解决。

那，我丈母娘是2008年底过世的，我告诉你们真实情况：

肺腺四期，肺全满，脑转术后约生存六个月（发病算起约一年光景）。快不行的时候，我接电话赶到天津二附属特护病房，看到监控设备，上了呼吸机，病人呼吸间的胸腔反应很大，声音也很大。大家说了会儿话，亲属提示：先回吧，准备一起农村土葬。

结果转天下午6点来钟接电话，“你过来吧！”，我知人已走。去医院后，人都已经不哭了，所有人早已迎接好，来了大小伙子加我在内把遗体抬起直接上车，过程中我发现丈母娘的脚已无血色，褥疮导致炕单子都浸出淡色血迹来，我十分不忍而泪。马不停蹄，连夜直奔农村老家，与很早“因公伤离世”的老公合葬，一大家子吃饭，其间我听姐夫（为最终阶段的送行人）向农村远亲讲解，他一个汉子都难以表达，只是尽最大力形容……听得我吃不下饭，极为难受。

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因此，治疗规范也好，不规范也好，分期也好，病理也好，试问：
你能控制复发和转移吗？我亲聆经验丰富之肿瘤医师讲的例子。再得，津门从不乏高人和全国闻名的医疗机构，但是活命机会在你而不在机构你们大家明白吗？医院只会治病，救不了命。

又，你知定分期有误诊吗？术前给定Ia，术中发现是III期，术前判断是IIIa，开胸一看是I期。胡主席说“不折腾”，有的时候借鉴一下挺好。

我再问一句，现行西式疗法，你能控制复发和转移吗？你清扫纵隔和淋巴结，这种全民倒背如流的案子，在手术台上是百例皆扫吗？我就知道有不扫的，是主刀不懂吗？——只怕是一扫你病人就下不来手术台吧？

那些病理，不过就是一纸免责声明而已，而且还是院方的，是院方对底层人民、对本已承受巨大压力的病患和亲属的一张免责声明！！
我父全然知晓患病的情况，一切医疗过程，除这次他妈的发热走了几天弯路没敢告诉他，其他的过程，我和妈妈已经完整的告诉他了。今天更让他面对死亡进行选择，也是为了最大程度的回避因“麻痹大意”带来的风险。

我看此贴了，有坛友说“撞大运”，何尝不是呢？都到这个阶段了，何必再给病人进行“技术指导”呢？？？
现在还在给病人提技术指导的，你们为什么不停止建议？

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我是同意撞大运说的。因为我无奈！！！我们一个小小的“肺炎性发热”和“放疗术后吸收热”的弯子，7天，都让病人难以忍受——我们还化什么疗呢？更甚者，我们还怎么相信医院呢？

规范！？

我们从做胸增强CT的同时吐了一衬衫的血，到精确放疗结束，不过1个月时间不到（还差一两天）——确实我们没有抗炎，但你想都吐了两天血了说是没炎症也是不现实。狗屁规范告诉我们，这时你不要放疗，先抗生素+激素伺候。

但是我们照做强行全身伽玛刀了，又如何？早一天杀灭局灶，就早一天中止吐血和咳嗽。中医再好，我们也要杀局灶，而且敢用非外科术的方式。

但是出院后一个“炎性高热混合少量吸收热”被荒谬地当成“吸收热”予以“扶他林”姑息，却令我深深反思——差不多十天时间，整整十天，什么也没有做。除了前七天的发烧硬抗，和后面的综合补液消炎兼激素——这十天没有吃中药，伽玛刀术中吃了几天，后因高热人难受而胃无食，故停。

于是有前面的故事，我约几个小时以前和妈妈交了底，强调不要随着病人的“感觉”而盲目乐观，特别是不要盲目恐慌。（还以为自己恢复了？仅仅是今天这24小时内“没有什么异常而和好人一样”？？？然后就很高兴？——知否，癌乃全身病的局部体现，岂能因局灶CR而大意！！）
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父是最厚道人，出了名的厚道。有此病我是想不通。善根虽有，是否能够在此病大劫处堪跃，不好说。

也许有机会，这种机会，不过就是你遇到某个极有经验的医师，甚至半路杀出个给你几句温暖话的人，这些帮助让你少走弯路。这已经是很大的机会了，能不能抓住呢？我想，大的原则和方向，是自己掌控的。决定了，就接受命运！！！

这是我的根本看法。我这贴的上面，就是一位5年癌龄的老伯对楼主说的话，您乃过来人。

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我今天还和妈妈说，我父并未吃大苦，介病还想当感冒走？
病理，咱没做，胸增强片子，主任口头研判肺腺IIIA，灶体积也不清楚，估计4cm。（活检？支气管？胸水？脑转ct？全身骨扫？……种种要人命的行为，我为什么要做？术前一天，给液后，院方小医生说，我不敢让你做大检查，医保90%报销的部分，我给你们提建议，你接受就做——然后，说心电图做一下吧，彩超做一下吧。做彩超时，小大夫用大力挤腹腔，大让父极为郁闷和不解，当场大闹何“岂有此理”！！！实际上我们知道不使劲压是看不出效果的导致白做和无意义——但是，你，年轻的小大夫，可知64岁病人身患癌症体质正虚？）

校验回帖文字时的后话——彼时我父面色无华，极为晦暗，气色太也不好。

精确放疗前，据介绍有一种一次400元的“增敏”液，利放疗，但是我们阴错阳差的“很愿意做（费用都备好了算在总预算中）却因放疗科和呼吸科的通信不畅”而没能做。省了5000元的费用。后来想明白了，没做就没做，没做好啊。增敏？创收？不敏就把照射野调好，大当量就是了，和敏不敏其实也没大关系，我们是7500单位的峰值聚焦。

全身伽玛刀术中过半，毅然赴京求医辩证，看舌苔，双手被轮流摸脉，我感觉比ct还好。因为常规ct根本没用，x线后直接做增强就对了，放射科的实席学生都可以断定的病，但人家不给你下结论，就是拿“阴影、怀疑、进一步MRI或增强”来玩文字游戏——结论是你不病理活检还想找医院要答案！！！？？？

先诈你1000元CT费再说！！！

化疗我们不做，中医让做我们再做。这次选择国产装备：全身伽玛刀进行大器官精确放疗，就是剑走偏峰，放疗主任也说常规宜手术、优先手术，术后辅助放疗二到四个周期（这是个经验之人，我其他贴说过我们全家很信任他。也就是此人，提前两天根据增强ct给出——你看，肝部不是转移，那是脂肪肝，为什么呢？因为切面光滑云云……而彩超不光受了意外之罪，最后竟然收到“病人没事，就是脂肪肝”——听到这三个字我不知道是哭是笑——不查不放心，查了也白查，各位，你们可有此经历？？？）。IIIA的意思我和妈妈都明白的，特别是我是网络工作者，是程序员，相关资料的整理早已经备好，打印机都没墨了还让妈妈一起看到。

那位说了——你不化，危险。我们讲，包括爸爸，都知“化了就一定不危险吗”？？？显然，并非肯定答案——手术我父都不愿意做！谈何化疗呢？我今天发飙，揭底警告母亲，不得大意，其意并非耍宝，而是行动中要小心谨慎。

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现父亲和手术前两三天那 “突然发现和令人心碎” 的 “声音嘶哑”相比，已经完全好了（当时不管他怎么努力的讲话都能感受到哑，病人身体虚的很）。通过每天上午的输液已经不再发热了，只是略乏力，进食亦有转机（相对于国庆大假中的高热而言），说话声音更大而不哑。我感觉是时候继续服药了，是时候正视疾病了，因此才劝阻，正确看待此病。

我父的典型的四合一状，吐血，咳嗽，发热（彼时是自然败坏的癌细胞造成的“吸收热”，彻查前无高热情况，全为38度以下的低热），四状中仅无“胸痛”。

需要化疗时，我们会的。但是，一不希望是疾病“更加进展”的时候去被迫地化，二不希望“无端而化”——您知，我们连病理都不清楚，我们看得的是经验。

但不代表我们惧怕和排斥各种现代手段，中西医结合。我父嫌中医也不是一两天了，一两年了，但现在我力止，提出“三道选择题”，也非强迫他吃药。

嘛也不去管，安心迎接脑转骨转，未必不是一条路——但我后面的追问是，如果你安心迎接，发生之后的治疗，有没有这个勇气来承担？这个时候，你还嫌弃中医吗？（父嫌药量大，其实就是三种成药+一汤方）

ok，如果一切都不怕，直接念佛迎接生命终点，我们把重心放在解脱上，也未尝不可。
但问题是，父母都不懂此道，亦不太信，我怎么能够去告诉他们“中阴”或是“根据看到的景象特别是光的颜色来选择，不要随自己的喜好而选择以避轮回中的下三道？？？”……

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择治疗案子是最最重要的，你聪明，医生才能更聪明。
确定案子后，请每个人努力生活，我希望，是在病人身体状态好的情况下讨论进一步治疗，而不是化疗不止。

[ 本帖最后由 父肺腺IIIA 于 2009-10-9 03:03 编辑 ]

父肺腺IIIA

原帖由 weiwuzi 于 2009-8-27 12:51 发表
呵呵，花开，是这样的。
到这时候，病理上的差异已经不能指导临床上实际的区别应对了。
并且，现在回过头来看，我们所选择的每一步，在当时来说都是首要、获益可能最大的。
很多人不明白，以为医学是死啃书本就能解决的，不是。
临床更复杂些。

感动于你的至精至诚至纯的话语，与我不谋而合！
同时，我从一开始也就意识到你上面话的极端重要性。
是谓少走弯路，此必将成为我助父抗癌过程的最高追求，重中西经合、找有经验的医师只是第一步而已。

术后的防复发和防转移，就是整个抗癌工作的重点了。
这将长期化，也可能令人费解，但是，必须找准方向。
那么，对于一个连中医药和经络穴位都不愿意去相信（谈何体验）的人，比如我爸，就需要更强大的攻势。
而今我父面色改观透红，说话声音大而不哑，宜乘胜追击，而非坐以待毙。

从来我们不把病人交给西医的根本原因，你看天津肿瘤医院，天津总医院这些满是专家教授的地方，他们——可曾为病人着想过？
除了瘤子本身，可爱的医生哟，您们可曾关注过我父“面色无华，气虚无力”之病体？？？？？？？？？？

另外我加上一点，癌是极复杂之病，祖国医学中从无癌字，而辩症看的是人，却不是辩瘤。
单纯的医瘤，易有局限，人身机体的小宇宙环境不打通不理顺，焉能有好果子吃？
简单说再简单说，病者面色如何了？


扯远了，睡觉去，明天还要工作。

[ 本帖最后由 父肺腺IIIA 于 2009-10-9 04:02 编辑 ]

爸爸的女儿

weiwuzi, 不知道说什么好!  希望你不要太着急, 太难受, 也不要想太多.....虽然隔着无限的网络, 要记得我们这些病友和家属的心和你在一起, 我们支持你!

手捧阳光

wuweizi, 这个时候多一些坚定和决心，多和父亲说说话平复他的心情。继续加油，在背后支持着你。

与爱同行

wuweizi痛彻骨髓，背水一战的宣言。真是难为你了