自始至终——24个月的坚持

海蓝

weiwuzi，你一直镇定冷静，有条不紊地应对你父亲的各种状况，非常钦佩！希望伯父可以顺利度过这一关！

shirley8033

我还是不推荐上依托泊甙软胶囊，这个有效的例子太小少了，据说只有一个病友是有效的，但是怎么有效也还没有了解到，至于另外一个病友也只是服用了十天，还没有复查，没有实际的效果证明是有效的，这个药主要是针对小细胞的，虽然是口服的，但是还是有一切化疗的副作用，越是到了后面，选的方案越要谨慎，至少应该挑有效率高一点的方案。病人的体质已经轮不到我们试完这个再试那个了。

weiwuzi

昨天从早到晚，从医药公司取药出来已经是路灯明亮，收拾疲惫、酸痛的身心往回赶——两年来，这几乎是每月必有一次的常态了。
见了以前见过的四个医生，正如先前sug说的那样：医生说的，我们也都知道。那些个理论、统计数字，对我们现在来说，还有多大意义呢？
先见的是指导大夫，等的时间比较长，在门口守着直到他从电力医院会诊回来。他看片子没费多长时间，但结论是肯定的：“我认为是无效”。给的建议也很简单：对症治疗、姑息支持治疗，头痛医头，脚痛医脚，吃点营养品，必要时住院输液——都是他的原话。对于我问到的续回化疗、减量化疗、口服化疗等，他全否定。理由很简单：这时这样的做法，收益小于伤害。口服化疗药，他说：特不就是——他很忙，外面有车等去会诊，他最后告诉我说：你的心情都能理解，到这时候，心里要正确看待！
囿于年龄原因，指导大夫可能只是在临床经验上丰富些。可现在——他说的最实际吧。

到附属一院，在肿瘤中心手术室门口见到任宏，他很耐心地领我到办公室，围过来几个大夫。我把最近的两个片子插在灯箱上，他看了说了句：有效啊！我心里一震，赶快告诉他前后，他很客气地抱歉，说：进展很明显。
围上来的几个挂副教授、主治胸牌的大夫，拿着相机对着片子拍，我介绍了基本的情况：用药方案、进展过程。任宏说了两点：1、他提到为什么不早放一下。我解释在化疗有效果时主病灶变小到几乎很难看到，对着哪里放是问题；进展后很快，化疗间隙难于加上，化疗一停、等身体刚恢复就会有进展。他说出了和前面西京的石梅相同的话：你们确实是每一步首选都该是化疗。
2、没有病理是有些麻烦，不过没用过的、能用到的也就不外乎三个：力比泰、索拉和爱比妥之类的单抗，三者有效性大小都很难讲。相关问题他给肖菊香大夫打了电话，让我去见她。他最后补充说：到现在看，觉着象肺泡。
以前就注意过，肿瘤中心四楼医生办公室挂着一幅字，是贾平凹写的“含仁弘毅”，四个字里嵌着任宏的名字。对这大夫印象确实很好，我见过他几次，大都是直接去办公室，大部分是在没有引荐的情况下，而他总很耐心，很感谢他。

和肖菊香约好是在下午2点在她办公室。肖对特无效的判断更明确。她又看了前后总共十多张片子，问了治疗经过后，问我“是医保还是公费？”我回答我们是农民，并马上补充：二三十万还是可以支持的吧。她说，坚持到现在，很不容易了。她的建议很明白：1、化疗的话有两种可以选，一是力比泰，再有一个是新的纳米技术的紫杉醇（这我还没有印象）。2、提到索拉，但她认为现在还是应该考虑化疗，因为两种靶向都无效，对于靶向的思路可以先不考虑。3、她提到我们应该在肿瘤负荷小的时候用靶向，我讲我们是在用易的时候发展最快的。
我问到化疗是否联合铂时，她认为只能单药；问到副作用那种会小些，她回答到现在很难再考虑副作用了，明确地讲副作用都会大，尤其是骨髓抑制会比先前大很多，对食欲等的影响到现在会显得很严重；问到口服化疗药，她提到口服足叶乙甙和诺维本，认为足叶乙甙我们用过间隔有一年多了，可以再用回去；问到对症解决吞咽困难的问题，她讲只能考虑放疗，但现在做这个没意义。（肖教授在我回答我们整个化疗主要是我在搞之后反问我：你是学医的？之后态度有变化）我提到父亲在用特的过程中肠胃、精神都有影响，到底和什么有关时，她认为特的副作用确实会有些人是挺严重的。

从肖菊香办公室出来后，我接到济南咏梅大姐的短信，询问我需要索拉的话，她会把她父亲余下的20片寄赠给我！
萍水陌路，真感激她能一直记挂我们的情况！我先前已经受捐过她给的英版易，我将这感激永存在心间。

又去见任宏，以及肿瘤内科的主任，只见到后者。
我考虑：
1、化疗首选，是没有疑问的，但对父亲的影响、以及父亲是否配合是最大的问题。化疗，到现在已经不考虑联合铂了，尽管我感觉只有这才可能最有效，力比泰是最重要的选择了。
配合，是最大的问题。要知道我们从完全正常的情况下，两年来不断治疗、不断出现状况、身体不断坏下来的。说服父亲，并遵从父亲的意见，我现在要考虑这些。如果父亲接受，那么尽快；如果父亲只是不接受在西安住院，那么我要考虑如何从医生处得到方案、并找到药。
2、口服化疗，正好符合我们一线方案二次使用的打算。我昨天买到了口服的足叶乙甙（其中曲折不断、感触很多，改天再说吧）。口服化疗药对身体的伤害要正视，但这冒险还是值得的，在父亲不愿接受静脉化疗之后。
3、靶向索拉，（刚才咏梅大姐短信给我，是三十片，感激，感动！）购药途经已经有联系。靶向的使用，要考虑的还是耐受，从我们的情况看，感觉父亲并没有从靶向副作用小上得到多少收益。很奇怪。把靶向放在化疗之后，初步的决定吧。
4、还余下的特，是否再用我觉得无所谓了，尤其是父亲现在的状况。
我的想法。
直到现在还没有和父亲商量，和父亲沟通，变得有些困难了。或许，做儿子的和做女儿比，这上面会有比较明显的欠缺。

[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2009-9-8 15:37 编辑 ]

花开萼落

你为父亲做的够多的了。。
佩服。
佩服。

小宇宙

很不容易
祝福

weiwuzi

这几天过得很艰难。
我根本没有办法向父亲讲下一步治疗的问题，无论是那种化疗抑或其他。
反复治疗、不断换方案、不停地出现状况——对父亲信心的打击太大了。
情绪很低落，这点很令人担心！

剩下的特，已经决定不吃了——至少可以减少药物副作用对身体的伤害。我告诉父亲可吃可不吃，父亲告诉我说：只要不再吃药，心里都轻松了！
可这两天，他并没有轻松起来。
我更改了CT报告单，改成“较前没有明显进展”，照道理父亲看后会轻松些，可他还是对继续治疗显得很生气——脾气、心情变得很复杂了。

三天过去了，下一步治疗还没有谈妥，我很着急。
尽管我心里明白，往下，风险会大得多，也会艰难得多。
到现在，什么都很明白了，什么也都不怕了：用心、用力、稳妥且不失信心。

对靶向完全不敏感，这点确实令人费解——今天又请一位CT室的熟人看了片子，他讲，前后变化增大接近百分之四十、肺叶上病灶增多更明显——一点效果都没有？！假设是没有价值的，可真就这么快？

这两天要在营养支持上多用心。我们是农村人，对这方面从不在意，一直以来就相信食五谷就能补血气，蛋白粉也是前两天才开始喝。大家给些建议吧！

小宇宙

lz的帖子没有读完
今天看到了关于射波刀带来的好消息，不知道你们有没有了解。

weiwuzi

原帖由 小宇宙 于 2009-9-11 13:31 发表
lz的帖子没有读完
今天看到了关于射波刀带来的好消息，不知道你们有没有了解。

小宇宙：我了解到的情况大致是：射波刀（还包括其他一些各种“刀”）属于外科、放射治疗的范畴，对单个或少数、传统外科手术施治困难的病灶会有较好的作用，对多发转移治疗效果有限。