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楼主: weiwuzi

自始至终——24个月的坚持

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发表于 2009-8-1 14:31:58 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
看到你为父亲所做的一切,我觉得自己在你面前太渺小,我父亲70岁,肺癌三a期腺型,纵隔淋巴肿大,因为慢肿肺不敢手术,化疗四次,(前三是多西他赛加顺铂,后一次是培美曲塞加顺铂)最后一次的培化疗让他反应很大,现在他无论如何也不愿在化疗了,(说以前能吃能喝,现在什么也不能吃,怪我不该给他化疗的。我到处筹钱给爸看病,我太难过了。)唉,我都不知现在该怎么办了,我也不知道,我觉得自己有点筋疲力尽。听别人说易瑞沙,哪里能买到啊,
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-8-1 15:51:30 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
希望WEIWUZI的标注有到3周年第------365天。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-8-1 18:15:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
希望特有效!你一定要加油。我们都很关心你。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-8-2 10:40:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,期望特罗凯能有效。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-2 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
虫虫帖子里有个浙江肿瘤医院范云的学术报告视频,这是我听了之后发在他帖子里的感受,也顺便转到我这来:
仔细听了一遍,也就能听个皮毛吧。不过,结合我们的情况,我觉得还是有启发的:
1、我们应该属于四疗程化疗后达到CR\PR的。从报告上看,维持期间用吉西他滨是优于紫杉醇和诺维本的,而我们在第六-八个疗程里用的是紫杉醇、九和十这两个疗程里用诺维本,直到第十一个疗程里才用到吉西他滨!!是不是很值得思考?!问题在于,我们在第四周期后就有进展,我们是属于维持吗?是二线吗?应该是维持,我们的做法应该值得思考。
2、VNB诺维本用在维持期甚至和观察比要差!这个结论和临床上的有些做法有出入,至少在协和问诊的时候,王毓洲推荐的是诺维本?什么原因?也许他考虑我们可能是或者混合有小细胞吧。
3、关于PFS(无进展生存期)和OS(总生存期),看来,各种方法在OS上没有差别,或者差别没有统计学意义,这是让人最灰心丧气的部分!从我们的情况看,指导大夫早都讲过,六个疗程以后,治与不治,也都是一半年时间,现在看,他可能说的是对的。
4、对于PFS随访统计时间间隔差异导致数据差异,我觉得我们的情况象是这样。
5、OS是金标。这是对我们来说一切问题的根结,可是,当我们以客观的心态去对待的话,问题也就迎刃而解了。
6、内科研究的前提是建立在肿瘤血液疾病、血行转移的基础上的,而内科无论化疗、靶向不能提高OS(或者在统计学上讲)的情况,我觉得从另一个角度讲很必要:手术(外科)手段第一重要!看看论坛上的情况,再明显不过,尽管有人谈DCA等治疗,实际上,原因实际上是——做手术了。
虫虫301他们的治疗过程,应该对大家有所启发吧。

今天下午回家,再做最后一次努力,劝说父亲接受放疗。
不过,即使还拒绝,也许并不全是坏事吧。毕竟有副作用的隐忧。
只能这样想了。
今天是要标注的第—84天,祈求,能够继续有这平静,直到永远。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-8-2 17:50:33 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
祈求继续有这平静,直到永远.
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-3 16:08:40 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
谢谢爸爸的病、阿孟大姐、不幸、小猫、与爱同行的鼓励!
昨天下午回到家里,本来一路上想的头头是道,可一见父亲,很平静、很自然的父亲,又一时语塞:我怎么打搅他现在的平静呀?我怎么能打搅他现在的平静?!
原本谈的很顺利的,父亲已经开始接受“这治疗能最终解决问题”的说法,已经开始询问住院的详细情况了,我已经开始心里揣度治疗副作用了——可不知怎么的,突然就话锋一转,父亲又极力反复一句:我哪也不去!甚至还讲到:什么要也别再拿回来了,你拿多少我扔多少------
我直到现在还都不明白当时怎么回事??
突然想起了什么?是对化疗的副作用还心有余悸?是又想起偏方的神效?是又想到易无效而有的严酷信心打击?--------
最后父亲讲,要去,等把这中药试完了再说。
我想了想,不能再等了,确实不能再等了。
今天一早把买特的钱汇给了在附属一院的一个学生,转托她买特。尽管医院里的每盒要比指定药店贵75yuan,但想到以后评价还要找医院的大夫,多花这一点似乎也必要。并且,本来西安这的就比大家提到的其他省份的便宜好几百。
今天是要标注的第—83天,祈求,能够继续有这平静,直到永远。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-4 11:50:08 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
今天下午或者明早,会拿到特。
昨天还收到先前赠药给我的大姐的问候短信,感谢她的记挂和鼓励!她说的真好:爱会创造奇迹!
爱会创造奇迹!
再做工作劝父亲用药吧。很奇怪,父亲老是提起用易时候也有如同化疗般的不适,心里作用占一些吧。
今天是要标注的第—82天,祈求,能够继续有这平静,直到永远。

[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2009-8-4 11:52 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
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