愿一年又一年（爸爸病况记录）

向阳而生

12/4-12/6
爸爸这两天状态平稳，饭量也增了，只是脸上的疹子没少长。这两天天冷了，我们这边天天下雨，叮嘱爸爸多穿点衣服，不要逞能，12月希望可以平稳度过。加油，爸爸

向阳而生

12/7-12/9
爸爸的体感还可以，但因为天冷的缘故身体觉得凉，爸爸的心情又不太好，很多时候我也不知道该怎么安慰爸爸，这两天皮疹愈发增多，牙齿也经常出血，目前的药膏已经不行，又要多加一个药，不敢奢求太多，只希望稳定就好。

向阳而生

12/10
有时候真的觉得累，工作上要和客户老板斗智斗勇，晚上又要和爸爸的疾病打仗。工作上再累都觉得还好，但每次爸爸的病稍微有点好转马上就又开始出现各种症状，自己刚刚放轻松点，马上又要开始担惊受怕，晚上睡不着，告诉自己要勇敢点，但是真的觉得好累啊。这两天下雨下雪，爸爸脸上满脸疹子，今天突然又觉得浑身无力，在床上呆了一整天，我一听嘴上不说什么，心里就开始慌了。爸爸自己一点信心都没有，不知道有没有病友或者患者家属类似我爸爸一样，很多时候都比较悲观，曾经不止一次开解过爸爸，告诉他现在的状况属于正常，已经比很多人幸运了，可爸爸始终听不进去，有的时候会透露轻生的想法。我真的很怕，希望病魔可以再善待下爸爸。感恩

向阳而生

12/11-12/12
爸爸牙齿还是在出血，我觉得不像是牙齿疼引起，反倒像是靶向药副作用，这两天看了很多帖子，方法都试了好多，在爸爸身上都没有太大效果，这周准备回去一趟看看爸爸，一定要有信心，这关肯定可以过去。

向阳而生

12/13-12/16
周末两天回家看了爸爸，爸爸状态还算可以，还有力气收拾，周末在家和爸爸把厨房间的水龙头重新换了，弄了一上午，爸爸也没觉得累，但这次回家主要是看爸爸皮疹严重情况，自己确认了下确实是很严重，对爸爸来说可能真的是受到了影响，打算明天上班抽空去趟华山医院皮肤科挂个号，看有没有更好的办法，特罗凯皮疹果然好严重。

向阳而生

12/17
去年今天是被告知病情的那天,到今天整整一年了。感恩。
爸爸今天的皮疹更加严重了，吃药泡金银花水对爸爸完全没起作用，牙齿又开始出血了，最要命的是已经对特罗凯产生了逆反心理，现在完全不想吃药。今天决定停药一天，先暂时缓缓。明天已经挂了华山医院皮肤科，希望可以一切顺利，爸爸的疹子可以赶快好起来。至于牙齿出血，也要尽快去问问医生了，感觉情况越来越严重。

向阳而生

12/18
今天一大早去华山医院，但是却因为不是本人无法配药。刚刚在淘宝上买了玫满，等药到了让爸爸试下，希望这个有效。今天没给爸爸电话，怕让爸爸失望，不过早上爸爸给我电话，说疹子已经好多了，不知道真假，姑且相信是真的吧。不过不管怎样，还是得计划把爸爸带到上海好好检查下。

向阳而生

12/19-12/20
调整了爸爸特罗凯的服药时间，今天停一天服药，改到以后早上9点服药。特罗凯服了大半个月，效果感觉和易差不多，但副作用却异常吓人，想想爸爸服药初期前两个月没啥疹子，自己还在庆幸爸爸异于常人的体质，现在看来还是药没够多。这两天爸爸的牙齿依然还是较疼，需要靠止疼药晚上才能睡个好觉。昨晚再次看了老马总结的相关副作用帖子还有实际病人经验，把关于牙龈以及皮疹的各个方法看了下，有些处方药在阿里云药店开了下，准备明天寄给爸爸。总之一个个试吧，总会有成功的。