小细胞肺癌治疗经验共享

祈求上天5791

11-28 周二  放疗胸部2次+2*5+2次 14th                颈部5+2次         7th今天早上起来妈妈就和爸爸一起去医院验血了。昨天晚上10点多睡的，1点多醒来觉得饿了，爸爸给拿水泡着馒头干吃的。不知道对于检查肝肾功能有没有影响？回来吃过饭，妈妈休息了一会儿，十点去学府公园，11：26到家。我对妈妈发了脾气，因为怕她走得太多了，自己回来说累到都走不回来了，又怕放疗期间出去感染了，怕放射性肺炎，耽误后续化疗。各种害怕。中午时大同的那个病友家属说她妈的片子在北京给大夫看说疑似脑转。我的心又成功地吊起来了。除了压抑和叹气别无抒发的方法。妈妈最近整体状态还不错。家人的关心和妈妈自己积极转变心态，最近妈妈心态不错，可能跟前几天开了醋酸甲地孕酮软胶囊（米托索），这几天食欲好点了有关系。中午给妈妈做了清蒸鲫鱼，炖了冬瓜虾仁，炒了洋葱木耳。可惜一个也不好吃，糙米饭实在太硬了。最近放疗期间，一直跟爸爸妈妈妹妹弟弟在一起，妈妈每天去放疗一会儿就回来，就像没有生病一样，希望时间能停留在此时此刻。现在爸爸妈妈在屋里睡觉，思義也睡着了。妹妹坐在对面沙发上翻译，而我在茶几边记录。觉得好安逸，可恶的病魔扰乱了我们一家人平静的生活。希望时间过得再慢一点，妈妈结束一线能够CR，不要复发转移。2点半左右的时候让思议躺在瑜伽垫上，我做运动做到手臂内环绕，小宝贝咯咯地笑的很开心。现在也只有孩子能够转移我的注意力，短暂地忘记妈妈的病和治疗了。

liyan2513

你好我想问一下，那个免疫治疗怎么弄

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liyan2513 发表于 2017-11-29 09:12
你好我想问一下，那个免疫治疗怎么弄

免疫治疗最好找专业的医院

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半夜睡醒了，听到隔壁房间妈妈咳嗽得声音，觉得也是一种幸福。希望时间一直停留，明天开始胸18颈11放，好害怕一线结束，一点安全感都没有

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确诊117天



飒飒风_d009

2017-12-15 00:23·字数 1001·阅读 0·日记本

今天是妈妈诊断小细胞肺癌第117天。

在这117天里，经历的情绪起伏和精神压力是我30多年来最大的。过山车一样的心情波动，每时每刻都真切地感受到心脏的跳动，它悬着在半空孤立无援，趴着在地上沉沉木木，跳着蹦着期盼憧憬，剧烈地，屏息紧缩着。

最近的放疗进行到不顺的阶段，食道炎加重，不敢吃饭;放疗设备故障，中断放疗一次;提前做ct没用，还要重新做计划。碰到这么一个放疗科傻缺主任也是醉了。仿佛哪里都不顺，妈妈不肯好好吃饭，白细胞升不上去。全家都感冒，传给二宝也发烧。现在唯一希望的就是法新能够起作用，妈妈能够幸免于难。

妈妈每天状况的好坏，直接影响我的心情和家里的氛围。她的哪怕一点点消极情绪和进食不理想，都会使我愤怒，绝望，随之而来的就是我对正在忍受治疗痛苦的妈妈的谴责，责备她不够乐观，责备她不肯忍痛吃饭，然而我又对她的痛苦了解什么呢？我体会不到她的痛，她的乏力，还有她强打精神面对死亡的恐惧。这些情绪使我将怨恨转移到爸爸的身上，总是觉得他照顾不好妈妈，忽略爸爸以前对我们无微不至的爱和关心，埋怨他，不断和爸爸发生口角，惹得爸爸也很生气。气过之后才意识到这一切都是我引起的，家里本来就压抑的气氛因为我而变得更加紧张暴躁。我现在把自己的这些容易抱怨，无法排压，乱发脾气，非常糟糕的情绪管理都归结于爸爸。夜深人静，懊悔非比寻常，爸爸和妈妈都是半生辛劳，爸爸从小没有得到父母关心和温暖，人情世故欠缺，而我却是在爸爸的宠溺下成长，造成了现在自私，不考虑别人的性格。

马上面临和父母的分离，实在放心不下他们。还有15天就要离开，在剩下的日子里，每一天都要把不埋怨，不责备，不生气带给爸爸妈妈，无论结局如何，至少留下相守的温暖回忆。

再一次默念病友的话，不要透支痛苦，珍惜现在。用尽我全部的力气来救治妈妈。相信什么，就会有什么在你身边围绕，把能够做的都努力去做到，其他的交给时间吧。

现在才体会，原来时间只有加上生命的砝码才沉重的无以复加。我们试图全家一起努力打破这枷锁。病友群里不断地传来不好的消息，像是一把重锤，时不时地重重砸在刚想松口气的心上，更可怕的是这把重锤，它是寒冰是玄铁，它砸下来冒着森森的寒气，无法呼吸的重量，一点一滴地把绝望传到心底，不知道需要多大的力量才能绝地反击。

我退而求其次，不去报那么高的期盼，只把现在做到最好，为以后一点一点铺路，尽量把这条路铺得长一点，再长一点，希望能等到更多更好的药，把这条路铺到我生命的尽头～～

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14日上午在医院一上午，下午睡觉，没去练习郭林气功，但是有练习瑜伽20min。加油妈妈

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妈妈这周查白细胞还不错，没打针，自己吃肉，白上到了3.59，不容易啊

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胸部放疗25次了，周五又在愚蠢戴的预约下做了一个仅仅间隔5次放疗的ct。结果完全一样。颈部放疗15+4次了，还有6次。