2010年9月6日，永失母爱！

一路小跑 · 发表于 2008-8-18 23:09:47

谢谢楼上各位的建议，也谢谢这几天通过短信和电话安慰我的那些人！所有的检查结果周末和下周初出来，之后问诊吴一龙，如果他没有更好建议，我打算上易瑞沙了。
今天一早去医院，向周医生确认是否有必要切出腹股沟组织做活检，她倾向于做，一是有助于分析肿块属于转移抑或是炎症，二是切出组织可做EGFR靶向治疗标志检测，比做肺部穿刺切取组织痛苦小，三是切取组织导致转移扩散的可能性很小。于是我把妈妈交给她和弟弟，自己跑门诊补办检查手续了。
这次开了五种单子检查：
<div>   DGFR靶向治疗标志</div>
<div>   肾功能五项、肝功蛋白、胆红素、肝功酶类、电解质</div>
<div>   全血常规</div>
<div>   凝血指标</div>
<div>   CEA</div>
<div>DGFR一项居然要1800元，自费，收费员问我要不要，要！否则我妈妈那一刀岂不白捱了！我藏起收费单，共2600元，告诉妈妈我们自负10%，妈妈嘟囔着贵...... 随着二线治疗的开展，基本是自费药物了，以后结帐这工作我得主动承包下来！否则以妈妈那种节俭的个性，会心痛得药都失效！</div>
<div>近一点回到家，麻药过了，妈妈开始有些痛。爸爸在家，没有饭，没有菜，没有汤，见我们进门，匆忙问吃些什么。心一沉，昨天还说要好好照顾妈妈呢！又是一句空话！这些人，这时候找上来，真是为妈妈吗？后面打住，太阴暗的东西不要去想...... 很无助的感觉！我关上门，坐下来仔细思量自己的财产，我不是无产阶级，可是，有着一位强势主观的妈妈，我是无权动用处置的。再想想，还有股票！从上年开始，基本没看过，理论上已经缩水剩下四分之一了，所以这几个月更是懒得看一眼，今天又是绿油油一片，鼓起勇气查询，还有些渣子剩下，勉强够支撑一段日子！松了口气，接下来有些悲凉：我已经而立了，居然是第一次认真梳理自己的“财产”，第一次觉得钱是如此重要！从来不看重钱，从来以为把一切放家里是不分彼此的，其实不是！回想我这辈子的几个角色：女儿、姐姐、女朋友、朋友、下属、同事...... 没有动过心眼为自己的利益着想，原来这是一个错误，一个算比较严重的错误！没有主动权，就算做善事，也是困难重重！</div>
<div>下午回公司冒个头，溜了！本来约朋友去SPA，关了电话，鬼使神差一个人跑去打电游。这周末检查结果陆续出来，该怎么做我很清晰，满脑子还是飘着很多人的话，飘着易瑞沙、特罗凯、力比泰...... 妈妈受了那么多苦，如果无效，会怎么样？？？以为看透了，以为想清楚了，以为再不会流泪，事实是，我没有那么超脱，我就一哭包，喜欢哭，旁若无人流了一下午泪。</div>

shirley8033 · 发表于 2008-8-21 08:34:11

   小跑，看到你这样真的很心疼，看到你为阿姨忙前忙后的，真希望老天能够看到你的诚意，给我们一个好消息。我在买第一瓶印度易瑞沙的时候，那个药贩就和我说过（药贩是医生介绍的），易瑞沙的成份就是印度易瑞沙的药名：吉非替尼。所以说它们两者是基本上没有区别的，只是包装和工艺上的区别。别太担心了，一定会好起来的。

shirley8033 · 发表于 2008-8-19 20:14:30

小跑,你是我们的开心果,无论我们发起什么活动,第一个举手响应的就是你,也谢谢你给我们大家提供过这么多帮助,给我们带来这么多快乐.但是我希望,开心的时候,你和我们分享,难过的时候也让我们陪在你身边..虽然不能做什么,但是我相信,只有手牵手,什么样的难关都可以度过..
    靶向药的有效率还是很高的,毕竟你妈妈和我妈妈是同一类型的癌,据说有效率是百份之百,阿姨一定会吉人天像.大步跨过的.

一路小跑 · 发表于 2008-8-20 00:26:41

谢谢SHIRLEY！有些事情只能靠自己解决别人帮不了，就象考试一样，总得啃下来。
下午找到市医药公司负责药品批发的人，据说是供货给广州市医院和药店一级批发商，给了天大的面子去特批，易瑞沙可以每盒比市价便宜1千元，还不能量太多......
顺便了解正版和印度版易瑞沙的区别，这位化学药检出身熟悉易瑞沙的熟人告诉我：正版和印度版易瑞沙的化学成分是一样的，仅有的区别是浓度存在些许差异。理论上是否可以说，体表面积不大需求量不多的患者服用印度版易瑞沙与正版效果一样？
我的猜测，供大家参考！

飞人的翅膀 · 发表于 2008-8-20 17:15:22

小跑JJ ,再坚强的人也有脆弱的时候，找个适当的方式让自己发泄一下，减减压，我们都是那么爱着我们的亲人，可又那么的无助，认真做好每一步就好了,我个人也不建议做活检，妈妈的淋巴处，活检前是软的，之后是硬的。

一路小跑 · 发表于 2008-8-20 21:59:23

早餐间隙，翻出《临床肿瘤诊疗程序丛书——肺癌》一书，尽管翻过很多遍，再翻一次，依然找不到腹股沟淋巴转移的描述。多端转移，多组淋巴转移，预后数据在书上是没法看的，跳过！还是看到了一页：非手术肺癌患者不同体重下降程度的中位生存期，腺癌体重下降大于5%，中位生存期只有11周，比小于5%的少了6周...... 想折起这页晚上回来再研究，又担心被妈妈看到，胡乱塞下枕头，出发上班。 
  路上安排同学去家里载妈妈往小区医院换外科手术的药，同学感叹我太累，我一点儿没觉得！这么点儿累，比起揪心的担忧，不值一提！一上午没心情干活，上网找资料，终于找到一例肺癌腹股沟淋巴转移的例子，居然被当作罕见一例写学术论文！再搜索到奇迹网上一年前腹股沟肿块的求助帖子，没有下文，厚着脸皮发邮件去询问，但愿没有勾起人家的伤心事，请原谅我吧！
  中午急忙往购书中心找书，在一大堆肿瘤书籍中，翻出几本大块头肺癌书，双手捧不起，蹲着，坐着，靠着，总算翻完，依然找不到腹股沟转移的内容。偶然相关的一些内容与数据，每每让人绝望，只记住了一句：淋巴转移对分析、预测肺癌患者预后的重要性是众所周知的。联想到妈妈的急剧消瘦、多发骨转、罕见的腹股沟肿块...... 一连串的表象串起来，很不好的感觉！我要失去她了...... 我们究竟哪里出错了？还是天意？这真是不可避免的宿命吗？？？
  晚上，我翻箱倒柜地清点我们家的补品、药材、汤料等，要做到心里有数，以后每天晚上给老妈炖补品补充营养。过去的错误让它过去吧！我不能束手等待，未来一天没有成为现实，就得尽最大努力去实现愿望。今天炖燕窝吧！上网找到制作方法，找出以前称DCA的毫克秤，再弄清楚一钱、一两对应的公克数，称出半两燕窝，一钱川贝母，一个雪梨，冰糖若干，把燕窝用冷水泡开，挑出些燕毛，扔电子炖盅炖三小时...... 希望今晚上初战告捷，能让妈妈吃上可口的燕窝！

[此贴子已经被作者于2008-8-20 21:59:51编辑过]

憨豆精神 · 发表于 2008-8-20 22:31:46

一切问题的症结在于没能制止癌的发展，而不在于其他。
如果能把癌的发展抑制，粗茶淡饭也足以养人；如果不把重点放在抑制癌这个关键上，任何的补品都是无济于事，因为最好的补品也需要胃口需要吃下去需要消化吸收。
看你寻找一个股沟淋巴转移就耗不少力气，还有学看CT片什么的，然后为做燕窝又辛苦一番……如果力气对得准，或许一切都变样。

小元 · 发表于 2008-8-21 11:02:05

抱抱MM!一直在关注你.心情沉重.....不知道怎么安慰你.也许若干时间以后我们都将面临这些.....只求佛菩萨保佑.....
至于腹股沟淋巴节转移不要在此耗费精力.相对脑转的凶险已是不重要的了.只是转移的另一途径.问题是肿瘤细胞始终没控制住.上靶向试试吧.如果有效会很快缓解症状.EGFR阴阳性临床上只是参考.肺癌治疗上没有绝对的.有个性差异.希望你妈妈尽快治疗有效!期待!祝福!

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