救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

妈妈健康 · 发表于 2008-7-21 11:58:26

图，我来了。首先停药是这样，我听我的主任医师说过他手上有一位老太太吃到复查连病灶都没有就自个停药了，他是在没有耐药的情况下耐药的，结果是一段时间后拍片病灶明显变大，他又开始吃一个月，复查没有效果，后来他吃一天两个，又小回去了，然后慢慢又变成一天一个。我建议你马上给你家长拍片，不要再等，一切以病灶拍的CT为准。看看病灶现在情况到底如何再做决定，如果还是稳定的，那可以继续服易，虽然已经停药了，我那天问诊主任的时候有一个人的妈妈也是因为服用易副作用非常大拒绝服用易，医生说了一句话，你有心做一件事情难道做不到吗，你可以泡孢子粉给他吃的时候把药魔成粉泡进去，都是黑黑的那看得清啊。还可以放在很多东西里给他吃进去的嘛。其二，关于化疖等于有症状了再做的问题。主任一直要求我们要定期复查，为得就是把握病向，及时发现病情进展好采取应对措施，当然这期间也包括给我们家属考虑的时间。医生说得了这条病就好像走一条路，病情发现得早，路就宽，因为可以用的方法很多。还有一个因素就是金钱因素，钱多路也宽，如果钱不支付路小了很多，要是病情再晚一点路就更小。如果一个人旧病复发，有症状了，他本身体就受损了，应付病痛就很难受，再加上让人受折魔的化疗就更吃不消了，化是需要体力的。所以他一直建议要在刚耐药的时候就采取措施。我妈妈的主治医生是我们福建协和医院的胸科一把手，也许比不上上海大医院的医生，但是我觉的他说得挺有道理，而且我妈妈也一直在他的指导建议下治疗，总之我觉的有做总比没做好，这样都不做为不利于病情，而癌症也不是感冒，不会不治而好，有也是奇迹，但是奇迹也要以事实为根据，所以我建议你还是先拍但，但是相信你家长外表看起来没事，一定不会有事的。我妈妈住院的时候主任也要见了人才收住院的，他说我妈妈表面看起来不错，应该没事，复查真的是这样呢。图，祝愿你家长一切安好，我的只是建议，代表个人观点，你参考一下。如果有什么说不对的地方不要放在心上。我们是好朋友嘛，所以我说话也比较随便

妈妈健康 · 发表于 2008-7-21 12:02:16

另在这里发问，因为图的贴子比较多网友关心，希望大家可以知道相关案例的给我回复。我妈妈易十一个月后耐药，易没停化疗三次后停易，复查，病灶变为吃易时候一里米大小，脑部也稍有小变小，保持稳定，人没有不舒服。另化疗用药是太素帝加顺铂。现四次都做完了，医生说要做巩固治疗，一个月再来做一次，做足六次，之后再拉长时间一直做直到耐药。另又叫朋友问了福建肿癌医院主任，说不需要再做，做二线四次已足够，后面两月复查一次，有增大再采取措施。那我到底还要不要安排妈妈再做呢。我初步打算这样过一个半月后复查看病灶大小是否稳定结合妈妈体力如能支持再做两次。接下来今年还有三个月，到时候看复查情况再定做不做。大家有什么建议

weiwuzi · 发表于 2008-7-23 11:43:27

“现在我初步的打算是：一、不能等到有明显症状的时候再采取化疗，也不能等身体明显下滑的时候采取化疗，7月底做一次复查，若指标有异，无论如何说服爸爸去医院采取治疗；二、近期加强营养治疗，再多买些虫草等，多吃些果汁肉汤；三、继续联系协和医院，离家近，比较方便。”谈谈我的看法：1、“不能等到有明显症状的时候再采取化疗”。非常认同你的这个观点，关键是身体耐受是化疗的前提，身体状况下滑之后的化疗类似饮鸩止渴。不过“有明显症状”与“体质下滑”还是两个概念，化疗可以减轻症状，这种情况是有的。2、巩固和维持期间定期的检查是必须的，毕竟，如楼上所说，早些路会宽些。对无休止的化疗感到无奈又痛心？我觉得关键还是我们的心理预期与定位：我们需要化疗来延缓病情、延长时间和争取时间，有效、可耐受就要珍惜机会，无效，那么，珍惜现有的有质量的生活！3、反复住院治疗对病人的心理负担太重，尤其是在被隐瞒病情的情况下。你对门诊化疗是不是可以再多了解些？毕竟，避开住院的心理压力、能每天回家休息在精神上也可添加力量。在可耐受的情况下住院化疗与门诊有多大差别呢？我父亲的大小医院住院、门诊操作之间实在看不出医护方面有什么差别。改用心的是靠我们自己，是不是别过于勉强？4、加强营养和心理调节、心情高兴同等重要，饮食上过于严苛的安排有多少效果毕竟难讲，别影响已经很难得的生活心情。我父亲的治疗经历简单，有很多东西还要向你请教。

救父涂存 · 发表于 2008-7-23 15:05:52

非常感谢我爱爸爸、绿茶、weiwuzi，还有zhuyaohu等病友。是的，时机把握很重要，当下的心情和生活质量更重要。谢谢绿茶，我会加油的。weiwuzi，谢谢你，我父亲的治疗到目前为止也还算简单，天佑咱们。我同意你的意见，我也觉得，门诊能够化疗，应该多探索，以前我父亲在上海住院化疗，基本也晚上回家睡觉，一早再去医院的。哎，现在想想都恍如昨天。

人生的盛宴 · 发表于 2008-7-23 22:22:37

涂：以及各位病友及家属 花了两天时间看了您的帖子，很是感动。年轻的心灵能承受如此的沉重，十分佩服。 我父亲刚刚体检发现非小细胞腺癌，做完免疫阻化分析可能是甲状腺转移。3B期。 首先301找胸外专家已经排除手术可能，现在找左安门肿瘤专家，建议顺铂+力比泰，易瑞沙方案。 宽街中医院王禹堂大夫也建议化疗先行 明日找广安门的林洪生大夫，听听方案意见。 因为看过左安门石远凯的文章，联合化疗使用易瑞沙，患者生存期以及质量会有很大改善，所以现在十分犹豫是否上中药+易瑞沙，还是上化疗+易瑞沙。 请大家帮忙提供点意见吧，谢谢！

人生的盛宴 · 发表于 2008-7-23 22:35:39

另补充：宽街中医院王禹堂大夫，大家风范。

救父涂存 · 发表于 2008-7-24 11:20:03

人生盛宴你好，根据易瑞沙的说明书，似乎没有证据表明化疗联合易瑞沙，能够增强化疗或者易瑞沙的疗效，不过可能因为我知道的少，还得请教专业人士。另外，服用易瑞沙期间，是可以吃中药的，间隔两个小时以上。这点，我请教过多位专家。供你参考。

人生的盛宴 · 发表于 2008-7-24 22:11:35

谢谢涂存 今天见了广安门的林洪生大夫，似乎很保守，对中医治疗的成果以及主题思想都没有过多的介绍。依然建议做两个疗程的化疗再说，开了一些方子。 不过在场的一个女孩从唐山来，她母亲05年发现，化疗在唐山做，中医结合是林大夫提供方案，好像现在结果还不错。 另外，中医院的王禹堂说虫草对结核病效果很好，对肿瘤好像作用不是十分明显。也许是性价比的问题吧。今天还走了一下藏医院，一个藏医朋友介绍：虫草还是小一点的药用效果比较好，别买大支的，又贵又不一定有好的效果，而且假的多。我托了阿坝的藏族朋友给买了一些，如果您有需要，可以拿点去用。

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