易15个月耐药，脑转伽玛刀治疗，索拉易瑞沙3月脑部进展，全放后继续索拉易

lang53208 · 发表于 2007-7-19 22:56:57

tkmtt：每天的量是1000—1200mg，是晚饭后一次吃的，配合的药也是同时吃的，叫我母亲一天多吃几次不容易，所以我就集中一次晚饭后吃。早上一个易瑞沙（这半个月开始都是两天吃1个）。白花舌蛇草一般中药店都有，我不知道你那里用没有农民卖新鲜的，我这里这个季节农贸市场上有农民（专门卖各种草药的，都一些当凉茶的草药，像鱼腥草什么的）卖新鲜的白花舌蛇草，一小捆是1元钱。我们都是卖鲜草炖。

tkmtt · 发表于 2007-7-21 00:45:20

我爸前两天吃的时候一天最大量是30mg/kg，我爸体重60公斤，那么就是1800mg/ 天，是不是太大了，不过他也没多少副反应，就是有一次呕吐了，但是因为他同时服用安体舒口服化疗药，所以也不确定究竟是什么药的原因。我们这里没有新鲜草药卖，中药店有的，但是我看这次医生配的药方中有这味药，所以也不另配了。鱼腥草也难买到，都是托人去野外拔的，供应不上。

lang53208 · 发表于 2007-7-21 14:23:15

和其他网友交流的用量，目前基本是在20-30毫克/公斤体重，都未发现特别的副作用，二氯乙酸盐的副作用主要是出现外神经损伤，其他如乏力，疼痛，咳嗽，不知道是否就是二氯乙酸盐引起的，也许本身病人就有些不适的，所以像这些反应如果不是特别难受，应该不用紧张。不过我是建议逐步加量的，我母亲是从5毫克开始，一直加到现在的20毫克。

为了妈妈战斗 · 发表于 2007-7-22 11:28:31

Lang53208,你好，你有QQ吗，急切想和您交流下二氯乙酸盐，我的是457807384（注明病友），将万分感激

lang53208 · 发表于 2007-7-24 23:27:54

前一段时间，我母亲食欲不好，是因为吃东西老觉的有苦味，这一段时间又变成了吃东西有甜味，像吃了糖精那样的腻，我都不知道怎么办好，虽然知道癌症会使味觉变化的，可是看母亲每次吃饭时都那么勉强（她说如果不是饿真的不想吃饭了），她自己难受，我们也辛苦，每天变化着菜肴，她就是食无味。我找了我这的药店没买到醋酸甲地孕酮，有（醋酸甲羟孕酮）两种药是不是不一样的呢？不知道这药是不是要医院卖的到。我想先用大枣泡菊花茶喝几天看看，如果味觉还是不好，就用醋酸甲地孕酮好了。

[此贴子已经被作者于2007-7-24 23:33:31编辑过]

tkmtt · 发表于 2007-7-24 23:43:50

我父亲现在也是食无味，我想用加味开胃汤给他调理试试，因为他不愿用西药（比如倍恩）开胃。

喃喃自语 · 发表于 2007-7-25 11:11:38

我已经托檀诺帮我买了二氯乙酸钠,但现在买不到谷胱甘肽和硫辛酸,lang53208能不能告诉我,如何买这两样??我好着急,老爸已经易瑞沙耐药,真不知如何是好,谢谢你!!还有谷胱甘肽应该每天服用多少呢??

[此贴子已经被作者于2007-7-25 11:54:48编辑过]

lang53208 · 发表于 2007-7-26 20:57:47

喃喃自语;硫辛酸我是在淘宝买的，谷胱甘肽我没买所以没有用。连续两天妈妈晚上睡不着了，晚上感觉缺氧胸闷都到后半夜才睡。可以感觉妈妈的精神方面这两天比前一段时间差了，我今天买了氧立得制氧器，想闷时给她吸吸氧。今天去医院开了一周的胸腺肽给她挂，早上为了叫她去复查都差点吵架，结果还是不去，老说检查来检查去就是那样了。今天听母亲说白天老是想睡觉，我想可能是因为二氯乙酸的副作用出来了，原来5毫克用时都没这感觉的，这一段时间20毫克用副作用出来了，考虑每周吃五天，休息两天。

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