易15个月耐药，脑转伽玛刀治疗，索拉易瑞沙3月脑部进展，全放后继续索拉易

以马内利 · 发表于 2007-7-8 10:31:10

lang53208，一年了，看到你说这一年过得很压抑，我能够体会，这是很真实的生活，我们带着满腔的情感和希望努力争取着老天想要夺走的一切，但现实的生活却不会因为我们的执着而网开一面。坚持，会看到希望的。祝愿您的母亲能稳定平安！

〓大兔子〓 · 发表于 2007-7-8 19:52:57

lang53208：你好！你妈妈服用二氯乙酸钠有没有出现人很疲惫？我爸爸现在很疲惫，没有力气，连抬腿的力气都没有，好着急！

jiayu · 发表于 2007-7-8 21:14:21

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用娜利兰在2007-7-7 16:47:43的发言： 楼上的朋友，你好，你这个1922元买的是多少剂量装的？几瓶？</div>就是最大包装85美元的那个，2瓶。

lang53208 · 发表于 2007-7-8 21:34:32

〓大兔子〓:你好，我母亲现在保持一天吃一次500-600毫克。我母亲偶尔也有疲惫的感觉但不是在吃药后，看看你父亲是否是服药后低血糖，药后加服一支葡萄糖试试看，是否好转。以马：很高兴经常见到你回来我们的群体，我一有上网也都会到我们的论坛看看，已经成为了习惯，在这里不仅可以交流一下经验，更主要的是我可以把现实生活中的压抑，苦闷向电脑发泄，虽然我们互不认识，但是只有我们才能互相了解那种心情。谢谢你的祝福。

东方 · 发表于 2007-7-17 21:21:17

lang53208你好，你母亲最近情况还好吧，不知ＤＣＡ的用量现在是多少？我妈妈１４号开始服用DCA,开始的量是15mg/kg/day，这两天人特别疲倦？与大兔子所描述他父亲的情况相类似，不知是否开始的量太大还是其他原因？

lang53208 · 发表于 2007-7-17 21:34:44

原定于今天去复查，我母亲不去也没办法去了，她说人精神好没事了不去了，所以我也确定不了二氯乙酸盐的效果了，但是我母亲目前保持稳定，应该和易瑞沙和二氯乙酸盐还是有关系的。   我母亲目前的二氯乙酸盐用量是1-1.2克（用小勺一勺）晚饭后服用，配合的有维生素C,2400毫克（保健品级别的软胶囊的，1个1200毫克），维生素E（药品）,300毫克，维生素B1（药品），30毫克，硫辛酸330毫克（胶囊），辅酶Q10,300毫克（保健品级别的软胶囊的）另外辅酶Q10胶囊（药品的）20毫克。饮食方面，三餐以稀饭为主，配菜的主要以海蜇皮和蔬菜和贝类。肉类母亲基本不想吃，鱼类这一段也不吃前期吃腻了。每天大概早上10点鸽子蛋炖西洋参须点心，中午3点多小碗面条点心或小黄瓜半根。晚上9点多鸽子蛋炖西洋参须或牛奶半斤点心。一直以来都不敢给母亲食补，今天杀了一只全番鸭（原来只给她吃田鸭没补吃凉的），她喝了一碗汤吃了一点肉，晚上觉的还不错，如果可以吃以后会逐步给她增加些食补。

lang53208 · 发表于 2007-7-17 22:21:30

补充一点，中药方面，我母亲好久没有吃中医方那样的一副中药，前一段偶尔有吃的是因为胃口不好调胃口的，现在夏天在家里有吃的中药是百花蛇舌草加红枣当茶喝一些，或苦草加红枣当茶喝。还有就是鲜的鱼腥草捣碎挤压出鲜汁喝一杯。几乎每天都有喝一种。早上6：30母亲都去公园晨运，练的是太极拳和老年健身操。很想让她练郭林功，可是没法让她学，资料里讲的都是癌症病人该怎么练，她本人不知道病情的，只好放弃了。

tkmtt · 发表于 2007-7-18 09:18:25

lang53208,请问你妈妈每天的量是1000—1200mg、是分早晚两次服用的对吧？白花舌蛇草一般中药店有没有？中药你觉得有必要常吃吗？

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