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楼主: zhangjg0327

评:妈妈肺腺癌胸膜转移,眼泪流完,接受现实。准备和妈妈一起面对治疗

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 楼主| 发表于 2016-6-20 14:55:16 | 显示全部楼层 来自: 老挝
"1. 应该不要对肿瘤医院的基因检测放全部的期盼,而是同时进行全基因检测。或者当时应该让胸科医院从肿瘤掉标本,尽快拿到检测结果。(当时胸科说他们调过去只要三天就做好。而我们又回到肿瘤,因为他们说做法最权威,我们就决定等权威的。)"

我是做科学研究的,当然希望你做基因分析,但是对患者用处不大
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2016-6-20 14:56:36 | 显示全部楼层 来自: 老挝
“下一步,如果CT显示没能控制,基因也不符合,我们的选择:
1. 化疗 (培美是一线化疗)
2. 介入
3. 继续换一种药盲吃?克错,还是V 靶点的, 抗血管生成的?”

首先选择副作用小的化疗。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2016-6-20 15:01:51 | 显示全部楼层 来自: 老挝
"吃了25天,增强CT 显示,原发肿瘤比一个月前PET做的尺寸小了,但是胸膜上仍然多发小结节,少量胸水还没有消失。 医生说绝对看数值不一定准确,但是”易“是有一定控制作用的,应该是有缩小,可以继续吃,也可以开始化疗。 准备量一次CEA, 作为以后参考,开始化疗"

为什么还是准备吃“易”?因为基因检测可能是错的!你可能没有做过生命科学研究!
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 楼主| 发表于 2016-6-20 15:03:15 | 显示全部楼层 来自: 老挝
“妈妈心里是抗拒化疗的,从一开始查出病她就说过不想化疗。我们安慰着,最好是一边吃着靶向,一边维持免疫治疗,为此我扑进靶向药的迷宫。谁知天意绝人意。。。

前几天委婉告诉妈妈,现在化疗是最好的一线治疗,也是我们当下最好的方案,妈妈接受了,但她不多说话了。她一定心里有了压力,今天开始胃口不佳和腹泻。”

因为你可能的无知,可能害了你妈妈!科学科学太重要了!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2016-6-20 15:06:49 | 显示全部楼层 来自: 老挝
“基因变异及丰度 临床意义 靶向药物(敏感性)FGFR3
PYGL-FGFR3 融合 丰度:19.5%
携带 FGFR3 激活性突变的肿瘤可能对FGFR 抑制剂敏感。

尼达尼布 (尚丌明确)
德立替尼 (尚丌明确)
AZD4547 (尚丌明确)

附注:FGFR3
FGFR 类受体突变可以持续激活下游信号戒显示出对激活配体依赖性降低,促进细胞增殖。TCGA 数据库显示,FGFR3 在肺腺癌和肺鳞癌中突变率分别为 3%和 2%。有研究亦发现肺鳞癌存在

FGFR3-TACC3 框内基因融合, FGFR3 融合蛋白的过表达可提高细胞的繁殖能力。具有 FGFR3 变异的肿瘤可能对几种在研中的泛 FGFR 家族小分子抑制剂敏感,相关临床试验正在进行中。

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于是整个周末就是在查找这个相关的靶点的药。
1. 尼达尼布 BIBF1120
2. 德力替尼
3. 帕挫帕尼
4. 多维替尼/Dovitinib
5. 瑞戈非尼(Regorafenib)
6.  布立尼布/Brivanib

这些都不是肺腺患者的常用药。这个突变多是别的肿瘤,比如肝,肾,膀胱,乳腺的突变,就算在肺里,也是鳞患者多于腺。我越看越困惑。"

不要困惑,妹妹你大胆往前走!有希望用靶向药!
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 楼主| 发表于 2016-6-20 15:11:17 | 显示全部楼层 来自: 老挝
“周日晚上,给妈妈电话。最近几天口腔溃疡厉害,决定化疗,2天前已经停了易,可是,最厉害的溃疡正在发作,口腔中有十几处,一直要喷药,很是影响胃口。妈妈觉得,增强CT 之后,口腔溃疡也一下子严重,让她有些心烦无力。本来上周是她状态最好的,CT处的医生还轻松地说,你哪象个病人啊。但从做完就开始状态略差。最近几天姐妹给妈妈做比较温和的菜粥加海参,或燕麦粥,或打烂的混合蔬菜。白天吃两次灵芝颗粒,晚上睡前能喝浓点少点的灵芝水。其它的就是各类善存维C补充。妈妈说,我不想做4次化疗,我说计划就是做两次评估下。妈象孩子一样地可爱,她说,就做一次吧。我说,我们一次后就评估效果,如果身体恢复慢,我们不必赶着21天,我们绝对不想把你的基本免疫打垮, 另外,我给她鼓劲,今天群里有网友妈妈和你一样年纪,做了两次都没问题,头发都没掉,只是乏力休息,过一周就好了,他们病房里还有一个比你大10岁的,都坚持了5个疗程呢。然后我又和妈妈说了我最近看贴看资料的一些消息,妈妈也和我交流她在家看到的。”

请仔细看看,你妈妈说做了增强CT,口腔溃疡严重了,当然可能是碰巧,可是为什么老是碰巧?其实CT也是有副作用的
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