妈妈刚发现小细胞癌就已脑转，已做开颅手术及全脑照射

凝香之露

爱共生 发表于 2016-4-25 22:17
局部有效的物理杀伤能释放抗原激活抗肿瘤免疫，免疫当然是作用于全身的。

明白了，非常感谢！

凝香之露

上周五去见了主治大夫，准备做复查。上一次复查的时候大夫就和我们提过要尽快做放化疗了，所以想这次复查就住院了，如果身体条件允许，直接做化疗。不过后来主治大夫说妈妈身体还是虚弱，建议先不做化疗，直接做胸部放疗，缓解声音嘶哑，喝水呛的症状，大概要做20次。我看到这里好多小细胞的病人都是先做化疗，然后放化疗同步进行的，我就比较犹豫了，到底该不该先做放疗呢，一是怕放疗副作用太大，妈妈现在身体还比较虚弱，万一得了放射性肺炎，间质性肺炎就不好办了；二是放疗20次，要住一个月医院，估计我妈会很排斥，我也比较发愁怎么和她说做放疗这事，毕竟她还不知道是肺癌，只知道自己脑子里有瘤。
昨天网上电话预约了一个非常有名的肺癌专家，听到我说大夫建议我们先放疗，直接就否认了这个方案，说小细胞必须先化疗。还说我们必须要做一个PET检查来确定分期，同时还强烈建议我们要和家属说明病情。这次咨询就完全把我搞蒙了。我觉得二个大夫的说法都有可取之处，主治大夫是想保守治疗，专家是认为应当按规范治疗。不过上次复查的时候，我们看病的那个肿瘤科主任倒是说过，应当尽早化疗，哪怕单药治疗呢。所以明天去医院再和主任及主治大夫一起沟通下吧，看看哪种方案更好。

凝香之露

对了，我发现环境对肺癌病人真的很重要。月初的时候，带妈妈去蓟县山里的农家院住了一周，恢复的那叫一个好啊，去的第一天还要推着轮椅在院了里溜，第三天的时候就可以自己走了，慢慢的可以走一会儿山路，上坡也特别稳，食量也不错，心情也挺好，每天都笑的很开心。平时在家里总闹胳膊疼，在农家院的时候也不闹疼了。回家上楼的时候一口气上了四楼。住了一周，回家就不行了，没事就在床上躺着玩手机玩平板，怎么说也不听，吃的也不如在农家院多了。我坚持让我妈多运动，多煅炼，我爸就总是怕她累着，还天天给她吃挺多甜食，开始我们没告诉我爸我妈的病情，但我爸知道我妈脑子里是癌，后来为了怕他在中间阻碍我们对我妈的冶疗，索性我就和我爸说了，结果这下倒好，我妈天天倒还是挺乐呵，我爸开始睡不着觉，唉声叹气，昨天居然和我妈说什么放化疗的副作用太可怕了，真要把我气死了。我当初选择不告诉他就是怕他控制不住自己情绪，在我妈面前显露出来，结果怕什么来什么。和他谈了很多次，我一直在跟他讲现在哭也没用，后悔也没用，想想怎么解决问题才是重要的，不要把心思都放在以前，多想想以后要怎么做，完全没用，根本也听不进去，我爸就一个劲的说自己多难受，多害怕，自己多不容易，我妈多不容易，早知道年轻时不和我妈吵架不惹她生气了。每次一聊就说这些，完全不跟你讨论病情和治疗方法，我也是无奈了。性格决定命运，这句话很对。

爱共生

凝香之露 发表于 2016-5-23 06:57
上周五去见了主治大夫，准备做复查。上一次复查的时候大夫就和我们提过要尽快做放化疗了，所以想这次复查就 ...

小细胞的放疗有两种作用，1是局限期的根治性放疗，2是晚期的局部姑息治疗。你家不是前者，但也没到姑息阶段。放疗只能有一时之功，后遗症不可逆，会影响生存质量。

赞同该专家告知病情的建议，关系到今后的治疗，益大于弊。

个体化治疗为原则，就可避免治疗方案选择上的纠结。EP减量化疗是参考方案之一。

凝香之露

明天就要住院了，最近这段时间，妈妈声音好象不那么嘶哑了，最奇怪的是喝水也不那么呛了，不知道是不是和我们每天都在做雾化有关系，至少妈妈的痰少多了。我同学的爸爸也是肺癌，痰多，哮喘，连着做了一个月雾化，基本上不怎么咳嗽喘，痰也很少了，今天问了问大夫，说我们可以接着雾化。胸腺肽大夫说有条件就接着打。然后问了下主任关于先化疗还是先放疗的问题，主任说原则上是应当先化疗，看我妈身体条件，如果实在不行就单药化疗加放疗。一切还是看最后的检查结果吧。我的想法是先做完一期化疗，然后端午期间就让妈妈再回山里休养，住上半个月，然后再进行第二次化疗，至于放疗，看她身体条件和化疗的效果吧。现在首先要考虑的就是如何改善妈妈化疗期间的副作用了。要提前做好功课。

春天动了心

我妈妈病情比较复杂 她去年五月用锁骨淋巴结查出的肺腺癌 当时已经肺门肾右腓骨右髂骨腹膜后转移 但比较轻  后经过7次化疗 25放疗肺 今年二月脑转 20放疗脑 开始吃特罗凯两个多月 发现双肾双肺转移越来越严重 一个肾是7.8 另一个是2 咳嗽也加重 腰疼肚子疼 只有流食能吃进去 医生怀疑肺肾是双原发 由于身体状况不好 不能做肾穿 就用外周血做了基因检测 kras突变 去年七月用锁骨淋巴结检测的egfr突变没有了 现在用索坦加bkm120十八天了 没有好转的感觉  该怎么办啊？

凝香之露

又出了新状况了。
昨天入院，依次做 胸CT，头部增强核磁，血常规，肝肾功能检查，肺功能测试，显示头部稳定，全脑放及伽马刀术后二个月正常，血常规肝肾都正常，限制性肺功能障碍，重度中耳炎，耳鼻喉科大夫认为是放疗副作用。肿瘤标志物检测CEA及NSE均有增高，特别是NSE，从上个月的正常值一下子长到了99.胸部CT检查肿瘤增长，特别是肺门淋巴结，大概还是长了6MM，肺叶处依然是增大3MM。

今天拿病理切片去做基因检测，ALK,EGFR,KRAS三项，3500元。做这个的原因，是因为我们的病理分析上是写的高级别神经内分泌癌伴腺癌分化。而高级别神经内分泌癌是包括大细胞癌和小细胞癌的！！！我们的病理报告上并没有明确写出是小细胞癌！当初最早说我们是小细胞癌的是做头部开颅手术的医生说的，然后做完病理报告看到上面写的高级别神经内分泌癌也就认为是小细胞癌了，根本就没往大细胞那想。再加上当时都在考虑赶紧解决脑部的问题并且身体状况也没法接受化疗，所以并没有过多考虑胸部治疗的问题。包括大夫也一直是按小细胞来看的，之前也是建议我们化疗放疗的。
这次住院是准备开始化疗的，但所有的检查指标出来之后，大夫建议我们做基本检测，同时停掉现在服用的特罗凯，确定到底有没有基因突变，如果有，就服靶向药，如果没有，再化疗。我不知道是不是哪些指标显示我妈不太象小细胞。我也查了最新的指南，里面到是也明确说了，如果有基因突变，优先吃靶向药。那么目前来看，只能是再等四天，看最后的结果，有突变，吃药；没突变，再化疗。不过据说大细胞的话对化疗是不怎么敏感的。但相对于恶化程度高的小小细胞来说，预后还是稍微好那么一点点。祈祷基因检测是阳性吧。
很想再给妈妈做一次病理检测，确定到底是大细胞还是小细胞，如果是大细胞，那就完全可以按照非小的方法去治疗，如果是小细胞，那就还是化疗。因为我怕万一妈妈如果还是小细胞混合腺癌的话，即使有基因突变，单纯服用靶向药，是不是也抑制不住小细胞的部分？这块还是不太懂，网上也找不到太多的资料。等基因结果出来问问大夫再说吧。
计划永远赶不上变化，唉。

凝香之露

前天给妈妈做了petct，报告显示除了肺部原发，脑部转移，肾上腺有个1厘米左右的腺瘤，并无其他地方转移。这个结果也让我暂时放心了，妈妈有段时间总是闹胳膊疼（住院期间）我以为是骨转了，看来就是肩周炎或者输液造成的。不过报告也提示肺部和下牙槽有些炎症，这也正好为第三次化疗找了理由，就告诉她去医院输液消炎好了。