妈妈刚发现小细胞癌就已脑转，已做开颅手术及全脑照射

凝香之露

爱共生 发表于 2016-3-19 00:04
用靶向药维持的方案，其正确性值得怀疑。
混小，就是靶向有效，也只能控制住非小部分，再说是否对非小 ...

是的，这几天我也是在纠结这个问题，要不要主动上放化疗，从ct上看，妈妈肺部病灶是2厘米左右，从第一次发现，到3月16号住院复查，将近两个月没有明显增长，是不是说明靶向药控制的还算可以？如果不考虑靶向，直接就放化疗的话，第一，不可避免要和母亲透漏一些，她现在非常排斥化疗，再有就是因为开颅手术刚做完一个月，妈妈身体恢复较慢，现在还是食欲不好，吃的很少，走路还需要搀扶，这个时候化疗，我怕会导致她的身体直接垮掉，所以我的思路是继续服用靶向药密切观察，同时出院后看看中医，调理身体，至少把身体调理到正常水平，到时根据身体情况再决定是不是放化疗。我预计应当一个月的时间差不多，所以再吃一个月特罗凯看看。针对妈妈的病情，我的原则是主动治疗，但不过度治疗，生活质量放在第一位，如果因为急于放化疗导致妈妈从此离不开病床，就得不偿失了。

凝香之露

昨天带妈妈去复查了。最近几天又感觉憋气，喝水呛的很厉害，之前有和医生提过喉返神经的问题，只不过那时并不是很厉害，现在是基本上喝水就是呛咳，喝米汤或者水温热一点倒是不会。

因为距离上次伽马刀手术后出院还不到一个月，妈妈头部还没有任何不适，所以这次没有做头部检查，下个月再做。只做了一个胸部CT，结果显示肺门处肿瘤进展，较上个月CT大了6毫米，的确是压迫到了喉返神经导致声音嘶哑，喝水呛咳。肺叶位置的肿瘤依然没有明显进展，和上个月检查基本持平，从发现到现在，不到四个月，还是保持在2.5CM左右。看来用特罗凯还是有一定效果的，只不过不明白为什么肺叶的能控制住，肺门的就不行。有一点点心包积液，上次检查时也有，大夫说不用刻意处理。

让大夫看了看妈妈的身体情况，还是不具备做放化疗的条件，身体还是太虚弱了，气虚的很厉害。走不到二米路，就要靠着歇一会儿，现在外出还是离不开轮椅，不能自己走路。妈妈还是急脾气人，话唠，动不动就要大声喊大声说话，说话从来不知道什么是慢声细语，高兴了还要唱歌，心情不好了就愁眉苦脸，特别消极，情绪波动特别大，怎么劝都不听。老姨说妈妈年轻时得过神经官能症，希望全脑照不会对脑细胞造成太大的伤害吧。

大夫讲目前还是要把提高身体素质放在第一位，让继续服用特罗凯观察，参考这里病友们的治疗经验，跟医生商量后开了胸腺肽，甲孕地酮，参一胶囊，配合特罗凯，继续调理，争取下个月就可以把身体弄好。妈妈食欲一直都不太好，希望吃了这些药后有缓解。

自从上次住院做伽马刀时，在一次输液后左肩就开始疼，妈妈说是那种象受风着凉一样，感觉胳膊冰凉冰凉的酸疼，拨罐子或者做下热敷就会好受一些，不知道是她的肩周炎犯了还是输液导致了静脉炎，又或者是骨转了，我们去的医院机器坏了，做不了骨扫描，只能去天津肿瘤医院做，不敢带她去，怕她多想，回来问问天津骨科医院能不能做。不过大夫也说不做也可以，毕竟也是要化疗的，一样能有缓解。

问了问大夫，化疗能不能处理纵隔肺门肿大，大夫讲要放疗，所以我在想一个问题，如果下次检查，肺叶处的肿瘤依然能保持不进展的话，那我们是不是可以继续靶向药加中药维持，然后只做胸部的放疗呢？然后当肺部有进展的情况下再做化疗？毕竟只做放疗比放化疗同时做副作用能小一些吧？或者干脆就做一个PET，看看到底有没有别的地方的转移，如果还没有，再和大夫商量下这个方案是否可行。

除了身体非常虚弱，偶尔憋气，喝水呛咳，肩膀疼（主要是是肩胛骨的那个缝里）以外，妈妈还没有任何不适，不喘，咳嗽也不厉害，痰也不多。昨天吃了医院开的药后，今天食欲明显好转，今天晚饭就比我吃的都多了，很欣慰。希望妈妈身体尽快好转。脑转对身体的伤害太大了，从脑部手术前一周就开始不怎么吃饭，吃什么吐什么，到开颅，全脑照，伽马刀，这一系列下来，对妈妈的身体影响太大了，所以，在她身体好转之前，我是不会冒着风险让她化疗的。至少现在她的身体还是在慢慢好转的，心情，生活都很好，很快乐，我不想让她因为放化疗重新回到那段生不如死的日子，毕竟对于晚期病人，我们的主要目的还是要以减少患者痛苦，提高生活质量为准。一旦大夫判定妈妈有了做化疗的条件，马上就开始化疗。

爱共生

凝香之露 发表于 2016-4-20 21:57
昨天带妈妈去复查了。最近几天又感觉憋气，喝水呛的很厉害，之前有和医生提过喉返神经的问题，只不过那时并 ...

肿瘤标志物查过没，如果敏感的话，能反应靶向药是否有效，也能反应肿瘤是否进展。

凝香之露

周五去拿了妈妈的复查报告和肿瘤标志物结果，上一次肿瘤标志物的检测还是在2月12号做的，
这次检查CEA是34.49  上次是22.05，有增加（正常值5.5）
这次检查NSE是12.55   上次是34.49  下降明显，在正常值范围内（正常值在15之内）。

有点奇怪这个结果，按说妈妈是复合型小细胞肺癌，在没有放化疗，吃特罗凯的情况下，NSE居然正常了，这个NSE不是小细胞的标志么？妈妈的病理检测样本是用头部转移瘤做的，会不会头部转移瘤是小细胞成份？做了头部开颅手术和全脑照射和头部伽马刀之后所以NSE恢复正常了？原发灶会不会是非小成份？或者是这次检查结果是错误的，不准确？

关于肿瘤体积增长速度，这几天在网上和书上找了好多资料看，貌似是有一个肿瘤体积倍增时间这么一个指标（就是肿瘤增长一倍所需要的时间），小细胞的倍增时间是30天，30天就能增长一倍，妈妈的肿瘤增长大概是30天增长了10%，有文献说肿瘤体积缩小50%以下或者增长25%以下可以视为稳定期，增长达到25%以上视为发展期，不知道这个数值是不是可以说明妈妈目前还算是稳定期，如果这样看的话，特罗凯是有效的，特别是针对复合型小细胞肺癌。这一论点在我买的吴一龙主编的小细胞肺癌一书中也得到了肯定。

凝香之露

今天妈妈状态非常发，感觉不憋气了，声音也不那么嘶哑了，说喝水也不是特别呛了，上周开始吃甲孕地酮，参一胶囊，昨天开始打胸腺法新，感觉体质明显有了好转，食欲明显见好。不太好的消息就是自从4月8号海关新政策出来后，买的印特8天了还没到，估计卡在海关了，甚至有可能要上税了。好消息就是妈妈的门特申请下来了，实在不行就可以吃国内特罗凯了，门特可以报销80%。

爱共生

凝香之露 发表于 2016-4-25 09:16
今天妈妈状态非常发，感觉不憋气了，声音也不那么嘶哑了，说喝水也不是特别呛了，上周开始吃甲孕地酮，参一 ...

肿瘤增大、CEA升高，说明靶向药无效，你怎么得出有效的相反判断了？
NSE下降到正常范围内是手术减负的功劳。此外也有脑全放的功劳，因为小细胞对放疗敏感。

凝香之露

爱共生 发表于 2016-4-25 18:07
肿瘤增大、CEA升高，说明靶向药无效，你怎么得出有效的相反判断了？
NSE下降到正常范围内是手术减负的功 ...

有道理，但是我们没做胸部放化疗啊，只是做的头部放疗，原发灶并没有处理啊，也会导致整体小细胞指标下降么？

爱共生

凝香之露 发表于 2016-4-25 21:55
有道理，但是我们没做胸部放化疗啊，只是做的头部放疗，原发灶并没有处理啊，也会导致整体小细胞指标下降 ...

局部有效的物理杀伤能释放抗原激活抗肿瘤免疫，免疫当然是作用于全身的。