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楼主: 太湖奇迹

记录治疗的过程,期待奇迹

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 楼主| 发表于 2016-3-28 22:37:13 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
bluesea 发表于 2016-3-28 18:48
一口气看完了。总的印象:
1.坚持不易,症状严重,改善较慢,一直未达到“正常人”状态(跟我母亲有些类似 ...

首先,谈不上轮换,只希望能找到有效的办法,帮助老妈减轻症状,舒服一些。医院在化疗无效,易瑞沙无效后就放弃了,我们必须找到一条路,可以走下去的路。
一开始,是想走轮换的路,可是癌负荷比较重,状态也不算非常稳定,所以,不敢走轮换之路。
目前试下来,应该cmet的因素比较大,xl184控制不好咳嗽,inc280副作用也不小。只能走这些药之间小心尝试。另外,我老妈不抽烟,比较好强,心急,太爱操心。

谢谢您的回复
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 楼主| 发表于 2016-3-28 22:44:52 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
2016.03.28 289日,特罗凯192日,inc 280 36日
* inc 280 一次,250mg

睡眠,胃口良好

和往常类似,下午出去走了一圈。傍晚的时候,看上去有点累了,脉搏100多。休息了一会儿,恢复正常。
咳嗽好些,主要还是呛咳。春天到了,气温上升,皮屑比较多,皮肤感觉有些痒。

氧脉 95/91
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 楼主| 发表于 2016-3-29 08:59:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
本帖最后由 太湖奇迹 于 2016-3-29 20:37 编辑

2016.03.29 290日, 特罗凯 193日, inc280  37日
睡眠一般、胃口良好

春季雾霾天。
中午下楼给先人烧了些纸钱。下午在家自己洗澡,顺便把衣服也洗了。傍晚的时候,看上去感觉有些累,气色还行。
感觉这两天的氧脉有点低,脉搏比前段时间要高。 感觉胸水和心包积液有重新抬头之势,服了6个多月的特罗凯,过几日考虑联一下92 91或者4002.

氧脉 94/91
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 楼主| 发表于 2016-3-31 17:17:43 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
2016.3.30 291日,特罗凯 194日, inc280 38日

睡眠一般,胃口良好
因为想东想西,顾虑太多。这两天睡眠不好,连带脸上看上去有些肿。
可能是因为睡眠不好的问题,血压有点高,嘱咐明天如果再高,要吃降压药。

上午下楼活动一会儿,下午下午未出门。

氧脉 95/95
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 楼主| 发表于 2016-3-31 17:19:18 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
本帖最后由 太湖奇迹 于 2016-3-31 21:48 编辑

2016.3.31 292日, 特罗凯 195日, inc280 39日
睡眠,胃口良好
阴雨天,傍晚的时候太阳出来。气温持续回暖。

因为心里疙瘩解了,所以昨晚睡眠恢复。血压等指标也恢复。
脸有些肿,特别是眼睛周围,有些红。精神状态不错。

氧脉 95/90
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 楼主| 发表于 2016-4-1 09:30:08 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
本帖最后由 太湖奇迹 于 2016-4-2 14:58 编辑

2016.4.1 293日, 特罗凯 196日, inc280 40日
睡眠、胃口良好

周末,天气晴朗。空气一如既往的雾霾,下午转好些。下午出门走的比较远。围着小区周边绕了一大圈,气温高了,气力也有所恢复。
这几天,每天1颗利尿剂,肋骨下部的肿胀感要好些。法华林恢复每天半粒。

氧脉 95/91
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 楼主| 发表于 2016-4-2 15:01:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
2016.4.2 294日,特罗凯 197日,inc280 41日
睡眠、胃口良好
大雨天,未外出,在家活动。前几日推荐了《乔家大院》,这两天,1天4集,早上2集,晚上 2集,通过互联网盒子在看,一开始上手不熟练,用得多了,基本可以找到。

氧脉 95/91
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 楼主| 发表于 2016-4-3 21:16:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
2016.4.3 295日, 特罗凯 暂停1日, inc280 42日
睡眠、胃口良好

因灌药的原因,过去得比较晚些。老妈状态不错,这两天体重有所增加,不知和有些水肿有关。
说话时,偶有些咳嗽,脸上的皮疹在百多邦的治疗下已基本消失。

昨天下午看了一位病友写的一篇关于耐药和治疗的帖子,有些启发。和老妈商量后,今天上午的特罗凯停1顿,以后按吃2天停1天的模式,降低些egfr的量。同时,下午的联药,cmet(xl184、inc280、克唑替尼)轮换,间或加一下 790(92 91、wz4002) 辅助以增强抵抗力,免疫方面下手。

白介素2,还是要去找找,看看那家诊所可以帮打一下。 pd1 也是这样的模式,免疫系统是最基础,也是最更本。

氧脉 95/89
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