记录治疗的过程，期待奇迹

太湖奇迹 · 发表于 2016-3-23 20:13:23

2016.03.21 282日，特罗凯  185日，inc 280 29日
睡眠，胃口良好
下午出门走了一会儿，感觉比较乏力。感觉还是280的副作用。

氧脉 98/91

太湖奇迹 · 发表于 2016-3-23 20:13:52

本帖最后由太湖奇迹于 2016-3-23 20:17 编辑

2016.03.22 283日，特罗凯  186日，inc 280 30日
睡眠，胃口良好
下午外出，在小学旁走了一圈，自觉比昨日要好。
亚马逊买了本书，求医不如求己，消磨些时间，另外学习些养生知识。

氧脉 96/101 （晚饭时测量）

太湖奇迹 · 发表于 2016-3-23 20:16:15

本帖最后由太湖奇迹于 2016-3-24 14:29 编辑

2016.03.23 284日，特罗凯  187日，inc 280 31日
睡眠，胃口良好
天气变冷，上午外出去菜场。体力还行，气色比前两天好些。百多邦用完了，明天补充。
服了一段时间280，自己感觉锁骨处的淋巴要小了些。

氧脉 96/93

太湖奇迹 · 发表于 2016-3-24 14:29:01

本帖最后由太湖奇迹于 2016-3-24 22:18 编辑

2016.03.24 285日，特罗凯 188日， inc280 32日
睡眠、胃口良好
气温下降，又回到冬天。好在阳光还好，不像冬天那样阴冷。
服280后，手脚麻木的感觉越来越明显，活动后会减轻，犹豫是否要换药。今天咳嗽比较少。

氧脉 95/91

太湖奇迹 · 发表于 2016-3-25 09:05:34

本帖最后由太湖奇迹于 2016-3-25 23:19 编辑

2016.03.25 286日，特罗凯 189日，inc 280 33日
睡眠，胃口良好
周末，气温和昨日相似。

脸上擦脸百多邦后，感觉好多了。四肢麻木感未变化。上午出门溜达时，特意给孙子买了块披萨，奶奶总是要拍孙子马屁，

氧脉 95/95

太湖奇迹 · 发表于 2016-3-26 20:07:57

本帖最后由太湖奇迹于 2016-3-27 18:57 编辑

2016.03.26 287日，特罗凯 190日，inc280 34日
睡眠，胃口良好

今天脸有些浮肿，感觉腰带两边有些水肿，服了一片利尿剂。
感觉tlk有些耐药了，是不是有790了呢？明天先减inc280，看看浮肿和脚麻木会不会改善。

氧脉 95/95

太湖奇迹 · 发表于 2016-3-27 18:56:48

2016.03.27 288日，特罗凯 191日，inc280 35日
睡眠，胃口良好

脸上的浮肿这服利尿剂后缓和了些。早上的inc280先停了，下午的那顿继续。
今天下楼走了一圈，要比昨天走得远，一口气上楼后，有点累，吸了半小时氧。

氧脉 96/92

bluesea · 发表于 2016-3-28 18:48:18

一口气看完了。总的印象：
1.坚持不易，症状严重，改善较慢，一直未达到“正常人”状态（跟我母亲有些类似）；
2.从头到尾，药效不太好评估，没有一种药是非常敏感的，除了特罗凯之外，不知道是什么药有效；
3.不知不觉轮换用药了，轮换时似乎没什么明确依据；
4.在稳定的情况下，建议每种药或者搭配吃一个月再换药，或者加量，以便验血或者CT验证药效。
5.病人吸烟么？我妈可能因为吸烟导致药效差

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