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楼主 |
发表于 2016-2-14 10:02:32
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来自： 中国广东深圳
2.14
不知不觉，又有22天没有更新 了，其实是源自于我内心的恐惧，内心希望每天记录，可是心很凉，甚至
不敢上论坛了
1.我家太不顺了，我怕打击大家的信心
2.怕有意无意影响了大家的用药 。
下面简单回顾下这22天发生了什么 （用药一直是1.5片特，因为基因检测没出来，不敢盲目用药了）
2.14 初七，医院刚刚上班，我电话 问了下，医生说全套的基因检测还没有出来，只出了3项，全是阴的
rost,alk(?),pik(?),其他都还没有出来，
我继续问，爸爸最近肋骨痛，是游走性质的，影响睡眠，是骨转了还是胸腔导流手术引起 的，
她说可能都不是，可能 是胸水引起的，是胸膜的反应？可是我爸爸一直没什么 胸水啊。
本想继续问，可是不知道为什么，我以内畏惧这个医生（主要是当时她严历批评我们用过一个月的印易）
，发现此事对我的心理阴影面积真大。所以我就说，是不是要做CT才能判断，她说是的。
2.8-2.14 过年，（期间爸爸反应胃口要好了些，但是肋骨痛，游走型的，影响睡眠，我们担心是不是骨
转了）
2.12 拆线
2.3 最后一次换药，中间诊所要回家过年了，所以有近9天是没有换药的。
2.2 从广东 省人民医院出院
1.25-2.2 在省医住院
1.25 做穿刺，当时感觉 不错，穿完后，爸爸都没什么 知觉，都不知道已经穿完了。
1.26 怕X片，发现有气胸，75%右肺萎缩，当天在做了胸腔引流术，排气，
1.26-1.29 排了4天都不太顺利，没有达到夹管的标准。
1.30-31. 周日 ，不能拍片，只能继续插管排气
2.1 周一，拍片，发现终于达标 了，当天夹管，
2.2 下午15：00 ，夹管满24小时 ，出院
提醒：1.26拍片时发现，X片上写了肿瘤尺寸大小 为：126*65，计算 了下，发现一侧增大，一侧减小，
113*74，总面积还是缩小了3%，同时做了一次CA125,结果为500，比之前稍低一点,说明1.5片特还是有点
作用？（医生说加量无意义）
回顾一下，爸爸在医院9天很痛苦（躺下不能转身，插管近9天），穿刺付出了很大的代价，也可以说是不
幸的
回家后，爸爸时好时坏，现在有加了肋骨痛，有待进一步排查。
爸爸11.25化疗一次后，用药一直是无效的，现在这种情况 持续近两个月了，可以说相当凶险。由于各种
原因（又是春节，又是我个人导致的原因拖了3天，又是我们要求做全套时间周期长），做穿刺折腾时间
太长，现在结果都还没出来。
而且医生说，阿瓦也不敢用，一是我爸爸有出血的可能，二是中央型也不敢用，况且，爸爸现在病灶实在
太大。
可以说，路越来越窄，目前爸爸只要不是太差，就一直在坚持 练功，（前两天卧床近两天，这两天又开
始练了）
这段时间实在太纠结，本想给上92，或者诸如120 ，等 药，又怕万一省医有合适的机会 入组，被发现用YL,然后拒绝我们。
只好祈祷，这段时间能安然度过吧。
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狗仔卡
发表于 2016-1-24 00:04:38
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