求求奇迹网的各位兄弟姐妹们

orling

tonyzhousammy 发表于 2015-3-31 17:02
选择靶向是对的，病人生活质量高。

谢谢，tonyzhousammy，希望是对的，感觉选择是最痛苦的

orling

2015-3-31 易瑞沙第四天 爸爸后胸的疼痛下去不少，但是我第一次听他说前胸也疼，我有点措手不及，疼是表面疼，不像后胸是里面疼，痛感就像是洗脸没洗完湿润的时候让冷风吹了一样。我不知道这是怎么回事。需要问问是否有了解的各位兄弟姐妹。另外这两天温度变化太大，今天又下雨了，爸爸有点感冒，昨天有没睡好，让他睡下了。
两个问题
1.皮肤有皴疼，这是怎么回事？不知道哪位知道？或者推荐一个咱们的专家也好。谢谢
2.吃了四天，没有做肿瘤标志物检查（CEA，CA125CA153CA199）现在做还来的及吗？还是再等等再做？
谢谢大家！

znhh

不要自己担心乱猜测。出现新的痛感部位尽快咨询大夫，以防转移

豆豆爸

orling 发表于 2015-3-31 21:02
谢谢豆豆爸，丰度是什么意思？能简单说明一下吗？我爸56岁，之前身体素质一直很好，从没打过针输过液。哎 ...

丰度就是突变癌细胞的比例

orling

2015-4-1 易瑞沙第五天 天津天气阴，下午湿气很大，爸爸得病以后就怕阴雨天，我们很担心，结果没有那么严重，还好，半夜开始下雨，我们怕他疼醒了，结果睡得还行，真是庆幸。看来易瑞沙真是管用！我昨天分析总结了我们这些天治疗的得失。接下来的工作还得继续。
给各位准备做靶向治疗的患者一个建议：
1.有条件做基因测试，可以做个基本参考，因为它有一定的准确性，如果没有，要拿出五天的时间作为比对，如不见效，立即更换治疗方案，病人等不起
2.靶向测试前必须做肿瘤标记物测试，我就没有做，只能亡羊补牢了。这是将来比对靶向测试耐药的一个比较关键的数据
3.靶向不是万能的，我对它的期待过大，它的确可以缓解病人痛苦，但是有的地方还是不行，对病人的感觉要询问仔细，它对我父亲来说，较大的缓解了后背的疼痛，但是前胸的胸疼（感觉是胸膜）仍旧没有缓解，这是我的检查一个方面
4.购药，这是普通小康之家所有的一个痛点，易瑞沙不便宜，五个月10W才能赠药，购买仿版的成为了一个办法，但是要小心，我上网也遇到了骗子，各种神奇中医，最好是在网上搜搜，多想办法，这是救命药，一定要谨慎
5.副作用，逛了奇迹网发现大家服用易瑞沙的比较多，所以开始感觉上易瑞沙比较好，但是看多了感觉易瑞沙副作用比较小，另外价格相对便宜（有仿版的），入脑的还是特罗凯比较好，至于凯美纳，可以看看@大墨墨健康 和@月季花 的帖子，感谢她们乐观开朗的精神以及永不放弃的态度！巾帼不让须眉，传奇和奇迹的母女！ 也要特别感谢@远山之岚，为你广博的知识和慈悲的精神所敬佩，谢谢你，真的无以表达我对你们的感激之情！
6.医生 我对医生没什么说的，我觉得大多数医生就是当这是一个职业，有的负责任有的比较漠然罢了，遇见好医生是福气，遇见一般的也不要生气，为了家人，我们要多问，多咨询，看见医生之前要把问题想得多一点，精一点。提前要做好功课，不要尽信。
总之，多看一点就是为了家人多想到一点，祝大家都能健康快乐。

p.s. 关于购药，再说一点，仿版的都是只能在仿版生产，（中国已有假药）英国的正版易瑞沙，在香港和美国的其实跟内地差价不大，而且都是处方药，你在海外代购的便宜药都是仿版产的，只不过漂洋过海到的欧美，找好途径，多找几家。正版的先备一些。

orling

豆豆爸 发表于 2015-4-1 08:58
丰度就是突变癌细胞的比例

谢谢豆豆爸。不知道这个数据对临床治疗有没有较大的参考意义。

豆豆爸

orling 发表于 2015-4-2 10:42
谢谢豆豆爸。不知道这个数据对临床治疗有没有较大的参考意义。

这个对突变但是没有效果有一定的解释意义

orling

orling 发表于 2015-4-2 10:40
2015-4-1 易瑞沙第五天 天津天气阴，下午湿气很大，爸爸得病以后就怕阴雨天，我们很担心，结果没有那么严重 ...

谢谢，月季花大姐。看了你的帖子，我泪流满面，我敬佩你那种坚强不屈以及乐观对待癌症的精神。你是我们的骄傲，我也经常从大墨墨健康里学习抗癌的经验，我受益匪浅。谢谢她。愿你永远快乐健康。