【感谢癌症】为自己而活，肺腺六年半详记

大墨墨健康

误打误撞闯北京       这样就慢慢摸出来门道了，无论是住院部的还是门诊的病人都会引流到放疗科，对应不同的接收人，被当成病源卖已经成为定数，就是看选哪个医生了，综合再三，还是选择C医生。
      既然有了选择，又没有办法住院，已经入住这个宾馆成本有点高，就开始琢磨周围找长期住宿的地方了，安顿住母亲后骑着单车四处晃悠找住宿，不巧的是正好赶上两会期间，严查廉租房等类似的，导致中介都不敢出来，少有的几个偷偷摸摸搞得住宿太远环境太差，遇到了一个从安徽过来独自看眼睛的小姐姐，家里孩子上高中了，独自过来看眼睛，独自一人背着小书包，我俩都是晕头转向的，于是结伴去找。
        网上加群，贴吧发帖子，各种问老病友，但因为刚严打过，很多信息都无效了。打了几十个电话，沮丧的跑了快十个地方看，基本都入住满了，都准备狠狠心在现在地方继续住下去时候，一个电话来了（他们房源头头有自己的微信群，熟悉了会帮你找房子的）一个房东毕哥（化名）带我们看了他的房子，两个距离有点远（其实不远，是当时母亲身体虚弱，我也平时不太运动）有一个是在301家属院内（离肿瘤大楼走路十分钟，更妙的是楼下一点就是食堂）奔跑了快四个小时找房源的我和小姐姐果断的选择了这家，心疼小姐姐经济状况和想给母亲找个伴，就一天80邀请她跟我们同住（家庭式公寓），满头大汗后，房子问题终于解决了，回去接母亲，看着她孤零零坐着，无助的看着前方，瞬间心一酸，走过去蹲下来拿行李，笑着说等急了吧，我找到了住宿我们去吧。
          跟房东关系处的很好，他还可以代挂号代办住院手续等，看见我们母女俩病的病柔弱的柔弱，拿了医院饭卡给我，嘱咐我往里面充值伙食费可以就餐，三楼职工餐厅有自助餐，23一位，母亲我俩开心去了。可能下午太沮丧了，自助餐进去好开心，有面点有凉菜有水果大鲫鱼饮料啥的，几十个品类，瞬间开心吃了起来（对比北京餐饮的价钱，这个简直是高性价比的良心价啊！）惊喜的是还有母亲爱吃的烤红薯，热乎乎的烤红薯出来母亲顺手夹了个，眉开眼笑的。

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预计放烤红薯照片

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安顿住住宿地方后好像心里也踏实了不少，吃饱了很快乐，母亲我俩在医院溜达消消食顺便考察了地形，

薛胜鑫

大墨墨健康 发表于 2018-5-15 18:15
安顿住住宿地方后好像心里也踏实了不少，吃饱了很快乐，母亲我俩在医院溜达消消食顺便考察了地形，

结束这期治疗，欢迎来青岛避暑，

大墨墨健康

薛胜鑫 发表于 2018-5-16 10:48
结束这期治疗，欢迎来青岛避暑，

现在青岛洗海澡顺便来一箱青岛啤酒想必美极了

大墨墨健康

初到北京开心夜
      这趟来北京就母亲我们两人，母亲体弱而我又经常不锻炼，来之前就想好了，轻装前行出门拼车。一切安顿好了，按地图搜了下周围有个购物中心，华熙。查线路需要两站公交车，于是约了个顺风车，非常快就有司机接单了，司机是一个30多岁的女性，上车后礼貌的要求我系上安全带，很惊喜的她居然买了车险还买了乘客险（这是遇见滴滴车里面唯一一个有强烈保险意识的）又跟我们确定了下目的地，然后很诧异的问，你们去干嘛？我们回答去逛街啊，小姐姐笑了笑没说啥，然后转为我们介绍周围景点，过了一个红绿灯后提醒我们到了，神马？？？这才发现医院前面就是华熙，对！没错，就在马路对面这时候懂了小姐姐笑而不语的含义了，她可能纳闷这俩人这个距离也要打车，还是逛街去。
去逛华熙时候突然有点心酸，自己喜欢吃的满记甜品，吉野家等好吃的居然一次都没有带母亲吃过，也忽略了此。之后的行程每顿都选自己吃过的觉得母亲也喜欢吃的，甜香的米饭搭配浓郁酱汁的吉野家，爽滑鲜香的妈妈米线，各种好吃的自助等等，在美食的包围下，这趟行程仿佛淡化了愁苦变成美味之旅。    吃饱了喝足后伴随着喧闹的夜空踱步走回医院，好久没有这样内心安静的感觉了，此时此景此夜，我们在一起！

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漫长301求医路
      均衡了各种最后决定在301做赛博刀，再次感谢温柔可爱的藏猫猫，自己家有病人还帮我找各种案例信息，决定做赛博刀后就及时告诉了医生，因为政策等原因，不能在医院直接报销，所有费用都是自负然后回去报销，平安时候觉得钱多钱少就是吃的好坏等不同并没有什么，此时显示出物质的重要性，所有的缴费都是万为单位，长长地缴费窗口总是排了一队队拿着卡或现金神情麻木的家属，寂寥无声。
      赛博刀先做的是定位，在这个过程中很惊喜的发现了脑水肿消了一些，医生也觉得很惊奇，问了吃否吃凯美纳等问题，也不知道是甘露醇起到了作用还是加量吃凯美纳起到了作用，这终归是个好消息。
          301有最先进的设备，有忙碌的医生和护士，跟私立医院不同，这边所有事情你要自己去搞，当等做平扫时候地下室阴冷阴冷，母亲因为扎着针只能穿半边衣服，寒冷加疾病，连声咳嗽，过路的医生都看不下去了，让我们快找医生啊，找不到医生也拒绝给我主治的联系方式，最后只能央求前台小姐姐微信上给医生留个言，脱下自己衣服尽量搭母亲身上，穿单毛衣的我着急加顾不上竟然还是一身汗。过了一会医生姗姗来了，也没有多说什么，只说是正常反应（表示呵呵，都这样了还正常？）开了一盒感冒药一盒止咳药就走了。
        平时一直对自己要求不是很高，怎么开心怎么来，看着冰冷的地下室，独自咳嗽难受的母亲，冷漠的医护，这一刻感觉以后有了奋斗的动力，为自己而立还不能为母亲创造更好的医疗条件而羞愧。
         做完平扫回旅馆，同住的小姐姐告诉我不住了，每天80的住宿费对她来说负担太大，她去了坐地铁需要一个多小时的地方住合租房，一个床位，一晚15，早上走的早，母亲后来说早起小姐姐没有起床睁着眼在床上默默流泪，不知道是担忧自己病情还是孤独还是对未来的迷茫，绝望到无声而泪。我不知道哪是什么样的床位什么样的环境，中间也合计这次出来至少一个月是长期战想找个周围的住宿便宜点的，也早早起床去看了环境，地铁三站路然后走路十五分钟。后来合计谁知道做完放疗后母亲身体状况怎么样，内心深处还有个浅浅而深入的担忧，母亲对药物敏感，万一有突发情况，住在医院内能最快速的得到帮助及救治，想到这些狠狠心不搬走，就住院里，然后深夜梳理业务渠道，重新开始接一些平时可能不爱接的小单子，跟合伙人开玩笑称现在做的是长期抗战准备，蚊子腿了也是肉，坚决不放过！

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塞波刀与出院      重新做了定位头模也出来了，塞波刀治疗在肿瘤大楼地下二层，之前还感叹命运给开的玩笑，难遇见的重症病让自己家给遇见了，这次一看，我去，门诊楼，内科楼及肿瘤大楼，也不知道是肿瘤患者多还是肿瘤收入高，竟单独一栋大楼，也是不知道啥心情好了。
      比较漫长的前期煎熬期间，治疗的过程很简单，一次赛波刀两万，再加上头模定位等费用快两万，按次数收费，我家定位为三次头部照射。在治疗台上把头模固定然后家属和医生出去，在隔壁治疗室里进行远程操作，提前30分钟到，约20分钟一位，据母亲说躺上去也没有什么感觉，就是枕头比较硬长时间枕着有点难受，屋里就剩下她自己静悄悄的，中间好几次差点睡着;排在我前面的是一对天津还是保定来的老夫妻，做生意的家里老公生病了来看看，老夫妻开车过来资料完毕再开车回家，问及老爷子哪里不舒服时候，老爷子把腿盘起来还跳两下给我示范意思是腿部不灵活，吓得我赶紧扶住老爷子坐好。
       每当母亲治疗的时候，我就趁着这个空档去开甘露醇等办理一些手续，手机上定着闹钟，快到点了一定会去，医生也习惯了有个瘦瘦的姑娘高频率的迈着小短腿总在他们开治疗室门时候掐好时间的冲过来，中间因没有住院无法及时输液上甘露醇，每天专门挂号50然后输液管，观察费用80多，再加上八块多的甘露醇，折腾快一个小时，输液一次200多，每天花钱如流水精力耽误在这些琐事上，也是一天天心力交瘁。最着急的一天没办法了，病友教去急诊，挂了急诊，然后给医生说就输液甘露醇，女医生很诧异，帮我们想了好多办法她觉得急诊70元挂号费加上输液费用实在不值得，我们苦笑着表示已经这样好几天了，理解301的制度，也理解医生护士确实忙碌，但很多事情永远无法预估会难到哪里。
       三天治疗很快就结束了，对比五年前来北京做微创后母亲各种副作用，中间也疼痛，这次无痛的治疗感觉很庆幸，至少人目前是没有遭罪的，照射全过程也没有其他不良感觉，医生说做了治疗后就可以直接回家了，后续的会有脑水肿的风险，别的没有副作用（后来才知道其实不然）
        在治疗过程中遇见了日间房非常好的梁医生，女医生岁数不大短发，对待病人及家属温柔而高效，叮嘱你蛮多而且尽心安抚，于我们，她是我们无助的在医院的浮岛，于她，我们只是她天天工作内容的常态化，将心比心，想起自己照顾母亲期间几乎不想接电话，接了也是跟合伙人说三月底就回归（然后去北京了，合伙人后来都忧伤了，说二月盼到三月，四月你又去北京了，不靠谱啊！）接生意上电话也是超级不耐烦的，这个不擅长，那个没做过，再或者延长工期啥的各种不爱接，有时候用同理心去看待一些事情就会平和蛮多，当然，该坚守底线时候一定要严厉而且有理有据。
       计划上午九点多做上塞波刀然后办理出院手续，下午坐高铁返程。在办理出院手续时候其他因为提前跟医生护士都打了招呼所以进展很顺利，到综合服务窗口时候工作人员态度蛮恶劣的，因为提前问好了需要提交什么，手续准备的很完善，结果她看了一眼说少个章，我跟她解释我们是外地日间房的病人，医生说了不需要盖这个章，她傲慢的说让医生给她说，我当着她面打了办公室电话，梁医生也态度超好的给予了解释，结果她头一扭让我一边等着，看着后面漫长的排队及下午还有行程，再次耐心跟她说明，可能是看我脾气看起来不错（这丫的真亏是为母亲事情，换了我自己的事情，东北小火爆脾气早整她了）居然冲我吼说不是说了让你边等着。瞬间我也炸了，整理了下撕逼思路，然后啪把材料摔到柜台，然后看着她的双眼很严肃告诉她：我尊重你也遵守医院规则，希望你也遵守，否则我不介意采用投诉及其他强制措施捍卫我的权益，我排队到现在了如果你可以办理请立即办理否则给我一个等待的理由。说完她可能看我很严肃说的也有道理，极不情愿的给我材料上抽走一份其他的盖了个章。平静的拿着所需要的材料走开准备办理下一个事宜，好的是一直也算做的服务业能相对淡然看开这些，也分得清楚情绪跟事情，还没走出大厅，听见警报狂响，扭头一看还是我之前办事情那个窗口，下一位女士跟那个工作人员估计也不太愉快，直接升级成肢体冲突，被当医闹保安冲进来了，看着那个女士歇斯底里的吵，家属在这种高压环境下非常容易情绪波动，如果再遇见“垃圾人”更是一触即发，结果就是两败俱伤，工作人员暂停当日工作，家属耽误办事情时间。唉。
         办完邮寄病例快到中午了，母亲输液也快到时间了，回病区随母亲一起专程去三楼，再次感谢梁医生并道别，梁医生看到我们很诧异，以为还有什么手续没办完，开心的告诉她一切手续OK了，我们要回家了，她也开心的给予祝福。
         可能茫茫人海中我们共此一程，
          愿经年后未谋面，
          谨祝君前途似锦，
          岁月安好！