【感谢癌症】为自己而活，肺腺六年半详记

大墨墨健康

1.每一天都是新的一天，你永远无法预估会发生什么。
          3月1日，很正常的一天，也是这段蛮难忘的一天，早起正常规划一天事情，新的一个月了兴致勃勃的准备把手里的资源整合下，跟几个志同道合朋友一起再某个小副业啥的，上午约的十点谈一个客户，九点到公司跟朋友蹚电话煲，他想做健康类产品，一种苗族药物据说蛮好用的，我建议他首先明确下效果是否真的有效及有效周期是多久，毕竟现在保健品行业混乱，确定无误后我们怎么开展市场，热火朝天的聊了快一个小时，记得最后我信誓旦旦的说没事，多少年哥们关系了，只要你看好，我一会见完客户就给你做方案。然后十点多客户来了，过去一年自己私事比较多生意方面就顺其自然的发展，效益一年不如一年，趁着这次回来几天把关系疏离清晰，责权也明确。
        是吧，这是蛮正常的一天对吧，正在说着，突然看见手机母亲微信语音找我，（大家一定要警惕来自家人的每一个电话，如果不是特别要紧的事情，接个电话然后听下啥事或者忙得很了接完说我稍后给你回过去就好，要不不接你不知道会错过什么）顺手拿起手机接通了，然后电话那端却不是母亲的声音，是母亲同事，说母亲不舒服了现在在单位昏昏沉沉，让我马上过去，一听蒙了，知道母亲轻易不会给我联系而且电话那边确实有她声音，挂了电话呆了几秒钟，然后刷一下把电脑关了跟说的正欢的合伙人说我这边有急事，其他事情我们稍后说，合伙人一愣，以为是分润等我不满意，赶紧说利润部分我们好研究，我木着脸说家里有事情处理一下，然后冲出去，一路就恨高跟鞋走路慢，幸运的是那天巡店离母亲很近，没有耽误救援的黄金时间（那天也是我唯一离的最近的一天，有时候也不能不说是命运安排）。
      很容易找到母亲在哪个屋，正值上班时候，大家都关心的挤到门口，母亲斜躺在沙发上，身上搭着不知道哪里来的小毯子，几个阿姨围着她很忧愁，进去后我超淡定的询问情况（每个人性格不同，我属于越忙越冷静的，但事后需要好久才能缓过来）然后给母亲叫救护车那个医院的姨姨打电话联系，因为出来的匆忙现金没有带那么多，母亲身份证也没在，给父亲发短信让他带现金和医保卡身份证等，然后救护车来了（来之前母亲同事安排的极得当，首先把大门口车辆清理的不堵门口，留了正对着大门的停车位，楼下安排了人员引导急救人员上来）
      急救人员来后展示了高超的综合能力，对母亲进行基础评价，然后电梯间小急救床上不来，找了带转轮的椅子扶母亲上去，然后有力气的叔叔们和医护人员推着椅子快速下楼，之前一直没有觉得自己有什么，此时感觉果然男女有别，自己全力以赴也力气不够不能连椅子带母亲的抱起来，自己一直不结婚导致此时没有得力人手，母亲单位男同事们齐心协力帮我们往下送，电梯间门口有个铝条椅子过不去，一个叔叔直接把手塞下面，椅子压着手平稳推过去，阿姨们准备了热水和毯子一路相随，看见着一幕幕，自己心里感恩不已。
      在救护车上正逢中午堵车严重，第一次进120，里面宽阔四面封闭，我们不知道外面情况，120内位置有限，我作为家属肯定跟车，在一堆想帮忙的同事里寻了一男一女办事妥帖的跟随（此时不要慌也不要逞能，精选得力人手相助）其他同事们自己开车跟随救护车后面。
      漫漫去医院的路，说不出自己什么心理感觉，也可能就没有什么感觉和想法，握住母亲的手轻声告诉她：我在，你安心休息，其余交给我。

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2.母女是血脉相连的亲人
      漫漫堵车路终于到医院了，后来才知道紧急情况下可以叫直升机进行护送，到地方了天气还下着微微小雨，那边姨姨已经在门口等着了，此时看见她简直看见了女神，心理有了着落，后面的事情就就绪了，做检查，挂甘露醇，办住院，折腾到下午快两点，赶紧定了几份外卖大家凑合着吃一口，谁都不肯走。
     觉得自己蛮镇定的结果下午打的电话都不知道自己在说什么，报价报一个错一个后来直接懵了所有事情转给店长，交住院押金时候必须现金，父亲直接把钱包塞过去了，面临事情，除非不走心，谁也无法完全镇定。
      ct，增强ct加平扫，骨扫描，血液检查，，，，。打点滴，做检查，照看母亲，感谢过来看望的亲友，一天天不知道自己在干什么那样过了一天天。
      接诊母亲的是肿瘤科的z医生，硕士毕业到医院很文静的一个男医生，岁数比我略大，说话不急不躁，处理事情很有顺序，每天八点准时查房，一床一床耐心询问，还带着听诊器，没有一群医生前呼后拥也没有趾高气昂，感觉就像溪流温和而细润。那几天一直没有回家在医院陪护，身体跟心灵都是饱受摧残的时候，以至于他跟我说话我完全入耳不入脑，呆呆盯着他拿听诊器的手指，后来跟他笑称那是本姑娘最丑最傻的时候都让你看了。上天没有再次眷顾我们，ct检查出来了，确定脑部有大量积液。在医院打了快十天甘露醇，医生给的建议是做血液检查看能否吃三代药，这边打甘醇和凯美纳加量吃，即一天6片。
      我尊重医生的治疗方案，并支持她想的姑息治疗的理念，生活的尽可能的有质量，可唯一有疑虑的是，如果把希望都压在三代靶向药上面，万一检查结果不符合，那岂不是耽误了时间，不好跟医生这么说出自己疑虑，又咨询了其他医院脑外科专家，他给的方案是开颅手术，咨询放疗科，给的方案是全脑放疗。三方各抒己见各有各的道理跟侧重点，另一个姨姨是家里智囊团，跟随我们一起去咨询，听完脑外科专家说这个肿瘤是单发，唯一，位置靠外又不是重点位置，我们三个认可，但他说完开颅手术，脑海里瞬间想起了砸核桃的情景，致谢医生后出来，我们三个谁都没有再提开颅手术这个方案。
      所以，只有两条路了，全脑放疗（或伽玛刀），三代靶向药。
      随着输液甘露醇，母亲状态慢慢好转，8小时输液一次到12小时，再到最后的24小时。床位紧张及同病房都是化疗的，环境不好，稳定后基本是输液后就回去了（家里距离医院车程半小时）那段无论下雨还是刮风，都能看见我们一家三口小分队昼伏夜出的。。。。后来一个人陪护太疲惫，就跟父亲分工，白天八小时我陪护，晚上十二点去输液父亲陪，这样漫漫也周转开了。输液了十多天，血液检测结果出来了，母亲对三代靶向药不敏感，方案失败。

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3.漫漫北京寻医路
       随着脑积水的控制和这边最优方案的失败，我们不得不面临一个很现实的问题：下一步怎么走。
      尽管非常认同现有医院主任的追求生活质量的理念，但是人非圣贤，都有求生的欲望，怎么能快速更好的治疗是我们现在迫切面临的问题。经过综合考虑，我们还是准备进军北京，求的一条生路。
         提前做好功课（这个很重要）在北京我们根据相关情况圈了希望看的三家医院，分别是301医院，天坛医院，海军总院。第一家医院是国内综合性医院前三甲的，天坛医院是有专门的伽玛刀研究所的，最后一家也是病友评价比较好的。
       因为父亲在体制内需要按时上班以及他岁数偏大了， 最终决定这趟北京之旅我跟母亲一起去。
      规划线路因为担心颅内高压坐飞机有意外只能采用动车的办法，甘露醇此时已经到了12小时输液一次，为这次北京之旅创造了条件，感谢奇迹网病友藏猫猫跟老大，我们并不清楚北京医疗情况和中间过程，非常担忧过去后甘露醇不能及时输液上导致麻烦，二位不厌其烦的给我们指导（嗯，还有雨泽同学，感谢感谢！）咨询后做了到北京后第一步怎么做，如果不行怎么做等应急预案，然后周日做动车去北京（因为其周六周日双休，仅留值班医生，所以准备周一去好好挂号看）本着骑驴找马原则，我们决定首先争取在301看上作为大本营，然后寻找最适合的医院，有时候觉得人与医生之间也互相需要机缘，你专业而我信任才能得到最好的疗效。
       到北京后母亲朋友接站顺便给送到301 ，在周围找了一个宾馆（我们去时候入住超紧俏，最好提前定）有点小贵但是环境还好，美美的休息了一下，担心后续治疗后免疫力低，母亲还专门洗个澡，忧伤的说这次洗完省的后续麻烦，在疾病面前，我们永远无法估计下一秒会发生什么。
        听亲爱哒藏猫猫说北京挂号如果想当天挂上早点去有时候也有机会，不到六点早早爬起来，幸亏是宾馆离医院近，小短腿迈起来六点准时到301，一边是人工挂号排队的人长长，一边可以通过身份证医保卡和银行卡（四大银行）挂号，人相对少点。瞬间傻眼了，自己常用的是桂林银行银行卡，这边上哪里找桂林银行，还好的是知道去北京是花钱大项目，把钱包整个带上了，终于找到了一张久不用的打补助的中国银行的银行卡（感谢自己不是月光族，要不卡上没钱就惨了）按自助挂号机进行操作，还剩下三个专家号，瞬间那个激动啊！赶紧挂上，普通号50一个，副主任医生（好像叫这个）60一个，专家100一个，果断挂了专家号，本来打算是挂号后赶回去吃个饭然后过来看病，结果理想很丰满现实很骨感，六点到，快七点排到我，七点挂上号，八点疯狂去六楼叫号机器取号（后来才知道，问诊前十五分钟取号都行）不知道大家着什么魔了，挂上号后一窝蜂涌去取票机，十来秒形成了一个十米多长的新的排队小分队，此时真是晚一秒钟前面塞好几个人，一个人两分钟，晚一秒等于十分钟啊！取到号后马不停蹄赶去肿瘤大楼去准备办入院，又是一番辛苦，办完等待住院手续（一个黄色卡片）然后火速办了打甘露醇的门诊输液条，让母亲先去输液。马上到了约的问诊九点半的时候了，正常情况下是挂号后有患者信息，这样才能办住院等待，这个号也就过了。做完这一些列事情，我很愉快的错过了早餐，呜呜，假装自己吃过了，嗯，我不饿。
      初到北京，诚惶诚恐，思虑再三，还是决定拿着号去专家门诊再试试，等几乎上午所有号都看过后，我们进去报了患者姓名我也出示了挂号收费单（幸好没随手丢，那几天紧张，各种单子要么扔包里要么捏手里无意识的蹂躏的不成样）专家没有说什么，然后没有看桌上的任何材料，告诉我们去找放疗科x医生。我们等待了快俩小时，花费100元进门后没有看任何材料两分多钟结束了，这就是我挂的专家号。
（后来据说300特需号和3000专家团体号也是类似超短时间）

邢丽慧

楼主在吗 我家人病情跟你类似，期待能联系上

期待美好时光

祝福阿姨，经历了之前的许多，希望这次也是有惊无险！

默默守护

祝福月季花儿美丽绽放！

薛胜鑫

大墨墨健康 发表于 2018-4-24 17:14
3.漫漫北京寻医路
       随着脑积水的控制和这边最优方案的失败，我们不得不面临一个很现实的问题：下一 ...

加油！

大墨墨健康

前段工作忙，继续继续