肺鳞癌术后半年复发，盲试特罗凯记录

kilong · 发表于 2014-11-17 23:20:49

今天白天爸爸状态还好，早上刚起还觉得躺着时候呼吸有些费劲，到了白天好些了，咳嗽也减轻了。因为担心间质肺炎今天停药一天，做个检查再吃会安心些吧。真的觉得好难啊。除了肿瘤之外还有胸膜瘘的并发症和胸腔感染，爸爸承受了太多痛苦了，开始吃特的时候状态好起来仿佛感觉抓住救命稻草一样。可是吃了半个月后却又出现了情况，这样折腾下去真的担心他的身体，自从上个月发现复发到现在不到一个月的时间整个人起码瘦了十几斤……

kilong · 发表于 2014-11-18 14:34:49

已经打算好明天去做系统的检查了，但是今天出现的状况让我更加心急如焚。难得昨晚睡了个好觉，虽然咳嗽，但是比较集中的咳了一会之后又睡下了，可是早晨起来吃过饭后就开始不停的咳嗽，痰很多，每次他一咳嗽的厉害我都担心他咳出血来，没想到担心的情况还真的出现了，以前咳痰带血就一点点，之后就没有了，可是今天咳嗽了一上午，咳痰带血的情况出现了很多次，咳嗽的也很厉害，一直到了中午吃过饭才缓解了一些。真的遭了太多罪了，加油啊，老爸！加油啊！！！

kilong · 发表于 2014-11-18 23:36:47

今晚咳血了，晚上本来状态还好坐在电脑前下棋，突然就咳嗽起来，起初是痰，接着就痰中带血，后来就咳血了，连着咳了好几口，打了120到医院输液了，到现在还是咳痰，没有整口的血但是也有大口的血痰……老爸你要挺住，挺住啊！

kilong · 发表于 2014-11-21 21:43:47

住院三天了，血基本止住了。今天只有早上咳嗽带出一点血丝。但是新的问题又出现了，爸爸从昨天夜里开始觉得呼吸困难，经常躺下就刺激性咳嗽不得休息，喘的厉害，如此看来特是无效了，今天跑到沈阳问了大夫关于放化疗的问题，放疗科和化疗科的大夫都不建议做治疗，因为支气管残端瘘未完全闭合，残端又有新生物，放疗医生担心会再次瘘开，造成严重感染，化疗科大夫认为现在体力太差，耐受不了……可是这样下去病情进展不就把气管堵住窒息了么，哪位病友给些意见，怎么办才好。。。试2992？看了憨叔的靶向讲解说鳞癌20%有fgfr突变适合吃瑞格菲尼，有吃过的病友吗？

kilong · 发表于 2014-11-29 16:34:43

近几天爸爸的病情似乎持续进展了，止血后第二天呼吸困难的情况消失了，还以为重新吃起的特有效，真的是太一厢情愿了，第二天就又出现了严重咳血情况，接着呼吸困难的情况也严重了。做基因检测和免疫组化的结果很是失望，基因检测：EGFR无突变，ALK无重排，免疫组化:EGFR、PDGFR、VEGF部分弱阳性，HER2和K-ras阴性，试2992有效的机会也少了，只能试包含PDGF和V靶点的阿西了，希望有效，副作用别太大

kilong · 发表于 2014-11-29 16:40:13

最近联系基因检测知道了现在已经有做508个靶点的基因检测，价格虽贵但是比起动则三四千一个点的检测方法还是可以接受的，而且更具指导性，唯一的问题是时间比较长，需要近一个月。如果真的早些了解这些现在选药就不会这么慌张了，以后的治病道路真的再不能被动挨打了！

cheersup · 发表于 2014-12-11 14:39:59

kilong 发表于 2014-11-17 12:34
谢谢！间质性肺炎真的很可怕啊，感觉比癌症还可怕。。。

秋天我爸咳嗽又加重，你们怎样

风花树 · 发表于 2014-12-11 18:29:29

kilong 发表于 2014-11-29 16:40
最近联系基因检测知道了现在已经有做508个靶点的基因检测，价格虽贵但是比起动则三四千一个点的检测方法还 ...

感觉医生都没有主动提及做这些检测的东西，请问这个有508个靶点的基因检测具体是什么呢？就是我们平时说的基因检测吗

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