妈妈的治疗及用药记录--有儿子在，您别怕，也不孤单，我们并肩作战！

阿梁

一个人的精力是有限的，不可能回答那么多病友，有时看病情帖更是要花较多时间，前辈们通常也只能选择性回复。如果前辈们没有回复、或回复的语气不大好，也别太在意。自己尽量要多学习，前辈们也都是从菜鸟过来的。


一、影响指标的因素十分复杂，你只有把指标列在表格中经常看，才能逐渐理解其中的含义，这方面很难由别人来代替。即使是医生，也很少有人专门研究指标的。医生换来换去，基本也不用指望医生来帮你长期跟踪指标。医生要管很多病人，也忙不过来。

我对几个指标的看法也是自己摸索的，你参考一下：http://www.51qiji.com/thread-35948-1-1.html

我曾经想写个3.0版，但影响指标因素太复杂，还是没写出来。

你们家的指标还算敏感，根据指标来判断是否耐药应该问题不大，只是需要你自己多跟踪，平时多看看，慢慢就会逐渐理解指标变动所反映的含义的。


二、“4002+特”不是“清除790的同时打击E点”这么理解，而是同时打T790M和EGFR，才能杀“T790M+EGFR”双突变的癌细胞。

易、特耐药后换2992，常见的是能用3个月。这不是因为2992的HER2靶点，而是2992和EGFR的结合位置，与易、特和EGFR的结合位置略有不同，造成2992的药性和易、特有所不同，所以易、特耐药后换2992通常能有效，但有效期不长。而且易、特耐药后2992的剂量要比标准剂量高一些。

299804通常能入脑，但299804通常对体内不够力。有的病友光顾用299804对付脑转，却让体内大进展，用299804要特别注意这点。

还有就是，对HER2靶点敏感的患者，有可能299804强于2992。不过肺癌患者对HER2靶点敏感的患者不多。


三、每月查一次指标就够了，如果不是因为赠药要2个月做一次CT的话，等指标异动再做CT也不迟。CT有射线，能少做就少做。


四、CT报告有具体尺寸最好，没有也就算了。

五、“吃特的效果应该是好于基因突变患者吃特的平均水平”自然是有突变的概率大，但不能确定是否有突变，少数没突变的患者吃特效果不错也是有的。

ewwisdom

我不太擅长恭维，但此刻真想把你回复的帖子让大家都看看：我们素不相识，你就能这般详细认真的解答。你是病友家属，家里也有人照顾（我是刚干完家务做到电脑前，相信你也有事），但你能拿出时间，认真看完逐条回复，这种奉献的精神，让我倍感温暖，梁哥，谢谢！

一、梁哥你的贴我仔细看过的，只是不知道应用到病友身上是否可以准确的判断还是有例外，既然你说有意义，我就详细跟踪和摸索，期待你的3.0版。

二、原来2992打击的位点和易特略不同，而不是her2突变。我们这里（青岛）刚结束了一个实验组：一线2992，针对人群：her2突变，我知道这个项目是个全国项目，都陆续近期收尾或结束，我已和大夫说好，有了全国的统计数字（包括中位生存时间）告诉我，如果你感兴趣，我得到第一时间也告诉你。不过就青岛实验组观察效果来看，效果并不好，十多人的小组，一半无效快速进展，四分之一缓慢进展，只有一人一直服用至今。

三、近几天观察，4002有心脏毒性（早搏等）的例子，有贴建议，用9291代替4002，理由：9291和4002好像易特一样，一种有效另一种不定有效，何况副作用小的多，不知道梁哥怎么看。

ewwisdom

前几天妈妈出现了头部有时间间隔的跳疼（持续时间较短）和头皮皮疹部位疼（不知道是疹子刺痛还是头皮疼），今天去医院做了增强MRI，脑实质没有发现问题，不过新的问题出现了：后颈部多发结节。不知道这些结节是新出现的，还是之前就有（以前的彩超没发现这些，不知道是漏掉这个部位没发现还是以前没出现）。我们的主治大夫今天没空，等明天和大夫比较一下以前的情况再决定下一步怎么走，不知道是不是耐药，不过我妈妈的状态最近很好，从我每天的跟踪记录的日记来看，一天比一天的好，又不像耐药，不知道该怎么办。

ewwisdom

今天拿到MRI报告，脑实质没问题，其实从妈妈最近状态也能判断出来，是没问题的。唯一的问题是颈部后方及颈深部多发淋巴肿大，最大的14mm，大夫初步判断是头皮疹炎性肿大，因为我妈妈吃特头皮疹严重，红肿部位到了后颈部，再加上如果是转移，很少从后颈部开始淋巴转移，所以高度疑似是炎性淋巴肿大，让我不必过于担心，我明天又约了另一个大夫，等明天看完再做最终决定吧，应该问题不大，下面的重点还是观察是否有耐药的迹象，所以今天抽血复查时，顺便多做了个血液基因检测，观察下790是否突变。