妈妈的治疗及用药记录--有儿子在，您别怕，也不孤单，我们并肩作战！

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一、写在前面：

首先很庆幸能找到这个网站，认识了大家，向诸多前辈，病友及家属学到了很多东西，有治疗方案，有对病的认识，也有感情的共鸣。先谢谢大家，真诚的感谢那些无私奉献的病友及家属，是你们让我学到了对抗癌症的知识，不屈的精神，也是你们让我从茫然和混沌中看到了希望，我们大家都要坚强的走下去，妈妈，您也是，有儿子在，咱不怕，您不孤单，我们一路同行，并肩作战！

二、病情简述：

1、2013年11月，我妈妈外出感觉走路爬坡吃力，胸闷，气不够喘。本地医院CT显示有胸水，初步判断不理想，立刻去上海瑞金，从胸水中找到腺癌细胞，确诊肺腺癌，IV期，伴右11肋骨转移，无手术机会，思想崩溃。
2、2013年12月，在不知所措中，大夫建议先行化疗：进口力比泰+卡铂。期间伴随恶心，乏力呕吐等症状，才发现以为很遥远的癌症离自己竟这么近。
3、2014年1月，回到本地医院，第二次相同方案化疗：国产培美+卡铂。不知什么原因，没有任何上次的副作用，两期治疗结束，等待过年后复查效果如何。
4、2014年2月，大年初四，赶到上海，复查结果：胸水再次出现，主病灶较上次CT显示增大，化疗方案无效，因主病灶位置离心血管较近，取病理有风险，大夫建议盲吃易瑞沙或者特罗凯。回本地医院后，咨询了当地肿瘤医院大夫，告知易瑞沙和特罗凯一样，推荐特罗凯，当时并不知道这个论坛，也没有想到要对这两种药研究一下，觉得大夫说的一定没错，决定盲吃特罗凯。
5、吃特至今。

三、血象及主要用药：

很无奈我妈妈cea属于不敏感类型， 自从发病至今，cea无一超标，当时我并不懂得血液指标的意义，导致很多缺失（大夫告知是为了帮我省钱没做！真荒唐）

时间/参考值     CEA  CA199  CA125   CA153  CA724   NSE   19片段   治疗手段
                     0-5.2  0-27    0-35      0-25    0-6.9     0-15   0-3.3
2013/11/22     2.43  4.5      58.5       缺失    缺失    16.43   2.24  第一次化疗前并抽胸水
2013/12/24     3.22  10.08   53.99     23.2    缺失    16.29   3.32  第一次化疗后一个月复查血象
2014/1/8        4.48   缺失    缺失       缺失    8.69    15.84   2.6    第二次化疗前第1次伊班磷酸钠
2014/2/5        4.22   4.9      44          缺失    缺失    28.32   缺失  服用特罗凯前血象
2014/3/13      3.51   缺失    32.62     14.32   17.75   15.06  1.55   特罗凯1个月第1次唑来磷酸（胸水显示少量无法定位）
2014/5/22      3.52   缺失    缺失       缺失    8.36     38.55  2.3    特罗凯3个月第2次伊班磷酸钠
2014/6/19      3.13   缺失    缺失       缺失    23.67   39.54  1.04   特罗凯4个月第3次伊班磷酸钠（胸水已经消失）
2014/8/14      2.44   36.13  10.31     11.88   缺失    12.46   3.14   特罗凯6个月第4次伊班磷酸钠（CT显示病灶较之前减小）
2014/9/11      3. 02  缺失    缺失       缺失   10.69   12.65   1.98   特罗凯7个月第5次伊班磷酸钠（CT显示病灶较之前无变化）
2014/10/17     3.09  8.45    23.03      8.4     6.12     14.58   2.01   特罗凯8个月第6次伊班磷酸钠


四、面临的困难：

1、从论坛学习得知监测病情及用药需要敏感的cea，但无奈因为cea不敏感，既不能及时监测是否有耐药苗头，也不能及时得知换药后有效与否，这是我目前面临的最大的困难，因为这个问题，我每天想破脑袋也无计可施，望有识人士能教我，我在这里拜谢了。
2、因为盲吃的特，现在病灶也缩小到无法再去病理做基因监测，所以不知道什么基因突变，因为面临着监测困难，这需要我有的放矢，也就是说，我换药需要稳妥的知道哪些基因突变有针对的换，或者说有较高几率的突变的换。但目前也无法实现，无从得知哪些基因突变。虽然随着学习，对一些药有了初步认识，但依然战战兢兢，没有把握。也希望大家能帮我教我。

五、特别感谢：

在我关注和收听的人里面，好几页了，这些都是我要感谢的。特别感谢一下给我帮助的：除了憨 豆精神，以马内利和众版主外，还有，当下大哥，hndkymq，阿梁，和群里的好友，真的特别感谢你们。

阿梁

一个人的精力是有限的，不可能回答那么多病友，有时看病情帖更是要花较多时间，前辈们通常也只能选择性回复。如果前辈们没有回复、或回复的语气不大好，也别太在意。自己尽量要多学习，前辈们也都是从菜鸟过来的。


一、影响指标的因素十分复杂，你只有把指标列在表格中经常看，才能逐渐理解其中的含义，这方面很难由别人来代替。即使是医生，也很少有人专门研究指标的。医生换来换去，基本也不用指望医生来帮你长期跟踪指标。医生要管很多病人，也忙不过来。

我对几个指标的看法也是自己摸索的，你参考一下：http://www.51qiji.com/thread-35948-1-1.html

我曾经想写个3.0版，但影响指标因素太复杂，还是没写出来。

你们家的指标还算敏感，根据指标来判断是否耐药应该问题不大，只是需要你自己多跟踪，平时多看看，慢慢就会逐渐理解指标变动所反映的含义的。


二、“4002+特”不是“清除790的同时打击E点”这么理解，而是同时打T790M和EGFR，才能杀“T790M+EGFR”双突变的癌细胞。

易、特耐药后换2992，常见的是能用3个月。这不是因为2992的HER2靶点，而是2992和EGFR的结合位置，与易、特和EGFR的结合位置略有不同，造成2992的药性和易、特有所不同，所以易、特耐药后换2992通常能有效，但有效期不长。而且易、特耐药后2992的剂量要比标准剂量高一些。

299804通常能入脑，但299804通常对体内不够力。有的病友光顾用299804对付脑转，却让体内大进展，用299804要特别注意这点。

还有就是，对HER2靶点敏感的患者，有可能299804强于2992。不过肺癌患者对HER2靶点敏感的患者不多。


三、每月查一次指标就够了，如果不是因为赠药要2个月做一次CT的话，等指标异动再做CT也不迟。CT有射线，能少做就少做。


四、CT报告有具体尺寸最好，没有也就算了。

五、“吃特的效果应该是好于基因突变患者吃特的平均水平”自然是有突变的概率大，但不能确定是否有突变，少数没突变的患者吃特效果不错也是有的。

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因为不太会文本编辑表格，上面做的数据统计可能不好看，二楼补上一个图。

洛洲

对靶向药不了解，帮顶贴，希望这里有人能帮到你。

不知道要叫什么

血液可以检测不少的，未必一定要用标本。E19-21等都可以用血液检测的。

懒狮狮

我妈妈也是肺腺癌4期，有胸水，做了基因检测21突变，之前培美顺铂化疗了2次，效果不佳。现在在吃易瑞沙，胸水有所减少。

阿梁

目前没有明显耐药迹象，不必过于担心。

一、2次化疗，主病灶增大，CEA、CA199都有上升，可以判断化疗基本无效。CA125的小幅下降，估计只是对少数根基不牢的癌细胞有些效果。

二、吃特，胸水消失、病灶缩小，特显然有效。CA125低见10.31，下降幅度明显和化疗不在一个档次，也说明特有效。

吃特8个月，仍没有明显耐药迹象，吃特的效果应该是好于基因突变患者吃特的平均水平。

三、吃特8个月，时间也比较久了，提防耐药也是需要的。

即使耐药，2992(74mg)、“4002(150mg)*2次+特”估计会有效，目前倒不必过于担心。

目前CA153在低位，原病灶应该尚在控制之中。

CA199:36.13、CA125:23.03曾有异动，如果出现耐药，这2个指标可能会有明显反映。CA199有可能可以反映右11肋骨一带位置的转移，CA125反映盆腔一带及上方沉积下来的癌细胞。


四、有骨转，骨头需要的药物浓度通常比肺部高，选血浆浓度是易瑞沙3倍以上的特罗凯，当初选择没有问题。

五、做CT时是否给出了原病灶的具体尺寸？

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阿梁 发表于 2014-10-27 18:04
目前没有明显耐药迹象，不必过于担心。

一、2次化疗，主病灶增大，CEA、CA199都有上升，可以判断化疗基 ...

首先，怎么说呢，我是第一次看到有人能这么热心又认真的读我的贴，然后又这么仔细的回复。和我刚开始来论坛学习，不太懂的状态下，问一论坛大哥，被硬生生的一句话顶回来，瞠目结舌反思了自己半天的心情截然相反。感谢阿梁！
回答及问题如下：

1、看你不单是以cea也以其他指标参考，不知道这样的参考和判断，能否应用在对于cea不敏感的主动轮换用药中作为监测有效与否呢？不知道有没有其他不敏感的病友也这样判断，并有效监测呢？

2、看到你的方案中，有2992,4002+特，后者很好理解：清除790的同时打击E点，790在耐药后突变概率很大，这么组合估计一般是有效的，但前者就不是很理解了：2992针对her2，但her2突变率我统计的结果只有10%多一些，这么低的概率为什么把这种药排进去呢？而且是不是这种药有效率不高，大家用了普遍都不太理想？对于这种药，我还有一些问题，比如他的下一代299804实际效果又怎么样呢等？

3、我妈妈的复查是这样进行的：每月一次血象和每两月一次CT，鉴于我妈妈的不敏感和担心耐药，你看是不是有必要改成每月一次血象和CT呢？

4、CT报告从未给我们具体尺寸，我曾经问过大夫，他指着片子告诉我（当时我努力去看了但看不懂），双肺多发小结节，不排除部分结节是钙化灶或炎症，左侧即胸水一侧有个略大结节，怀疑这个结节是主病灶，但因为没有取活检，无法肯定就是原发灶，也不标尺寸，当时也不懂，等到知道大小的意义，去找大夫量这个怀疑主病灶，又因为吃药消失的明显，不好量了。所以一直也没标。

ewwisdom

阿梁 发表于 2014-10-27 18:04
目前没有明显耐药迹象，不必过于担心。

一、2次化疗，主病灶增大，CEA、CA199都有上升，可以判断化疗基 ...

在请问阿梁：“吃特的效果应该是好于基因突变患者吃特的平均水平”这句话是说有可能我妈妈是野生不突变的基因吗？还是一定可以确定是有突变的？多谢。