局限期小肺空窗一年脑转，现已5岁多啦啦啦啦啦啦

大为父小细胞

今天终于开始第三次化疗了。也许因为前二天中药的介入，今天父亲感觉没有任何副反应，晚上回家兴致还挺高，吃饭也不错，该打麦苗汁照打，我和父母还一起看了三集《红高梁》

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关于脑预防放疗的个人认识：因血脑屏障的存在，所以治疗方案中才有了针对脑部的预防脑部转移放疗，但我想，不该转的不管做不做脑预防都不会转，做只会把人的体质做差，所以不做为好；该转的迟早会转，做了转的慢点，不做可能转得很快，有观点认为，做对延长总生存期意义不大；所以结论是：脑预防是不该做的－个人观点
我就看到眼前四个活跃的管理员家属丶华仔丶小梦丶威海LiLi家都没脑放，他们家3一10岁了。

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第三疗程化疗：11月6丶7丶8日。本次化疗除了食欲下降丶受不了油腻食物外，暂时没有任何反应。

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今天父亲办理出院，第三次化过程顺利，除食欲下降外，无半点副作用出现。真的非常感激中西医结合科，更感激本网和小细胞群的指导，感激之余，一时兴之所至，中午写下如下感言，发至群中。

我说本群的综合诊疗水平达到国际领先，肯定有人会以为是一句玩笑话，其实不然，我是认真的。

网络在近几年才快速发展起来，其神奇功能已在许多领域得到替代性应用，昨天光棍节1天所创造的近600亿元的网售业绩，足以让所有因循守旧思维传统的人们跌掉眼镜外加羡慕忌妒恨，今早腾讯网报，因受网店影响上海等各地实体商店大批关门。同样，网络信息在医界也在日益惠泽众生，其给当前患者们所带来的福报是十几年前患者绝对享受不到的。

大家可以试想一下，如果没有网络，没有因爱永远1小细胞群，没有奇迹网等，那么绝大多数患者及家属面对突然从天而降的这样一个灾难性顽迹，除了仓皇无助便是茫然失措，如同盲人骑马临深渊，命运只有全部交托给某医院某科室某二三个医生，其中一二个一般来说还是刚毕业不久的。就这二三条枪，每天面对的却往往是几十个病人和各不相同错综复杂的症状，怎么可能处理得那么细致，别说治疗，更遑论护理了。就诊于好医院遇到好医生还算幸运，倘若遇上奇葩那就加速泪奔了。态度冷漠，怠慢病情，误诊误治，剥夺家属知情权等现象普遍存在，相信大家都有体会。可见如果没有网络，我们徒剩无奈。

所幸的是，因为网络的发展，我们有了奇迹网，更幸运的是，我们有了因爱永远1小细胞群！

本群仿佛茫茫无边大海中的一盏明灯，让茫然无助的患者及家属看到希望的曙光，指引着苦海挣扎几欲溺毙的我们奋力向前！因着群集体智慧的引领，也藉着由数千位患者用生命的代价所换来、数千位患者家属用爱心所积累和传承的宝贵经验，让我们在痛苦中得以好好学习天天向上，让我们不再两眼一抹黑屁也不懂，让我们在需要家属决策的时候不会再呆若木鸡，让我们在医生怠慢病情的时候可以提出合理要求，甚至让我们对治疗过程中的一些不足有了有质量的质疑。。。。。。

因为集体的力量，本群总会在第一时间接收到最前沿的信息用以指导治疗----最先进的西医治疗指南，最前沿的抗癌药品，最有效的中医方法，最佳的食物疗法，最恰当的护理方法，最快捷地了解同城医院、科室、专家详情。。。。。。试问国际上有哪家医院、哪位专家、哪个院士能做到？

最难能可贵的是，建群数年以来，在亲历抗击癌魔的过程中，本群涌现出众多抗癌英雄，锻炼出一大批专家级英才，前者比如华仔十年、湖北林海大叔、威海LiLi老公。。。。。。后者数不胜数，我认识的就有好几个，比如，青岛大师级小哥安迪，东北大学教授鱼在锅里，聪明小子狂飙的蜗牛，还有好几个美女级精英，象上海小梦，北京我爱老爸，成都心随镜转，海南grace，瑷瑷，淡定姐。。。。。。试问国际哪个医疗机构如此精英汇萃且仿如一人？

综上所述，如果说本群的综合诊疗水平达到国际领先，你会感觉我在开玩笑么？

因为家有患者，我们是不幸的，同时我们又是幸运的，因为我们有群----

因爱永远1小细胞群
你是我们的眼，带我们领略四季的变换，你是我们的眼，带我们穿越拥挤的人潮，你是我们的眼， 带我们阅读浩瀚的书海，因为你是我们的眼， 让我们看见希望就在眼前。。。。。。

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今天看本网网友Sanhu的贴子，又涨姿势了，摘录以下部分内容：

＂这些天也在回忆整个治疗过程，有一些是明显的错误：

1、脑预防性放疗。对预防性脑放疗失望不是基于我家出现了2次脑转移，也不是医学的统计数字。而是基于以下思考：
预防性脑放疗目的是要消灭什么呢？2个东西之一：
（1）已经在大脑里形成的肿瘤——可能还在初期——可能用现代的检查方法不能检查出来，也可能还没有。如果没有，显然不必要放疗；如果已经有了，为什么不在能够检查出来再治疗呢？
（2）没有形成肿瘤的癌细胞。这种东西在癌症患者的血液里太多了，而且随血液流动，预防性放疗的目的是杀死这样的癌细胞，显然是不必要的。

2、脑转移以后进行化疗。第一次发现脑转移以后，由于以前做过预防性放疗，所以不能全脑放疗。可以选择的治疗只有化疗和伽马刀（或类似的方法），当时知道化疗基本无效，但是由于对伽马刀不了解，选择了先化疗，在化疗无效的情况下再做伽马刀的治疗路线。既然已经预料到了化疗一定是不能完全解决脑转移，还要去试，太傻了，应该直接伽马刀。＂
＂昨天晚上看到央视一个节目，是讲冬虫夏草的，节目里面一个院士讲冬虫夏草的功能和作用，大致是这样的：
1、目前我国对冬虫夏草的作用还是基本停留在古代文献及传说的层面，没有现代医学水平的研究
2、安贞医院证实，冬虫夏草对治疗肺的纤维化有好处，但是仍然不知道是其中的什么在起作用。即使道理没有搞清楚，但冬虫夏草能够解决放疗引起的纤维化也是好事。
也很想请这个坛子里面的病人家属，在到安贞医院看病方便的时候问一问是不是有这样的效果。＂

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奇迹_miracle 发表于 2014-10-22 11:28
有个疑问想请教下你：为什么当时不选择伽马刀、射波刀还有氩氦刀呢？这些有什么区别你清楚吗？

不好意思，不太懂，只知道我家是三维适形放疗

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生无所喜
每个婴儿降生的时候都呱呱地哭
只是世人忘记了亲历的那一刻所以才感觉欣喜
死有何惜
每个人在濒死的一刻都会解脱
只是活着的人们不明白所以才伤心难过

死亡的到来是迟早的事情
罹患癌症只是加快了这一进程
人类的渺小早已注定
我们虽然可以期望未来
却永远无法左右结局

随着时间的推移
我渐渐学会了释放压力
学会放自己一条生路
做为世俗者我努力告诉自己
珍惜眼前活在当下
把结局交托给慈爱上帝

上帝说
你们哪一个能用思虑使寿数多加一刻呢
上帝还说
不要为明天而忧虑
因为明天自有明天的忧虑
一天的难处一天当就够了

所以亲爱的朋友们
请不要过分忧虑
请学着放手
放自己和所爱的人一条生路

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10丶第四疗程化疗：11月28丶29丶30日丶12月1日于中西医结合科。本次化疗前12月25日验白2580，有点意料之外，因为并没有特别乏力感，医生说是耐受了，3天瑞白针，第二针后感觉不舒服，第三针后接着验血白3550，升白缓慢令人担忧接下来的二疗程。还好本次除化前升白慢丶化中厌油腻饭量降外无其他副作用。结束化疗药后每天胸腺五肽，周二五香菇多糖，一周后出院歇一周，再入院继续以上药疗，5化前看情况决定具体开始时间。咨询了生物免疫，DC＋ClK二万多，和CTL三万多，联合上效果好，二老听说全自费较抵触，拟于6化前或6化后介入。

3化后吃鸽子汤鱼鳞汤，4化前白2580，看来效果不明显，5化开始吃泥鳅汤，希望有效。