奇迹需要努力-------加油老公！充满痛苦与希望的一年！

春天不要离开

心盼康复奇迹 发表于 2015-1-4 16:08
楼主加油，看到你的帖子很感动，相信在你这样细心坚强的老婆陪伴下，你老公的病会好起来的！

我们这个网站上的很多家属都非常令我感动，有了至亲的人的鼓励和照料，会感动老天的，一起加油哦

春天不要离开

2015年1月4日 武汉晴转多云 气温3-17度
跨入2015年的这几天，武汉的天气一直晴好，看来今年是个好兆头，希望老公的心情也如这几天阳光明媚。
一早老公做完雾化，又带上中药去了试验基地，因为今天要去拿药，所以没有陪他一起去，结果他晚上8点多才到家，我让他注意身体，别搞太累，他说如果限制他工作会让他心情不好，更不利于治病。哎，我有时拿他一点办法都没有。
今天早上抽血的结果还可以，白细胞达到了6.1，看来灵芝还是很有效果的。
再过两天又要拍片检查了，真是忐忑不安啊！

春天不要离开

2015年1月5日 武汉阴有小雨 温度3-11度
        今天有空把2014年9月5日以后的检查整理了一下，由于各项指标均比7月2日的结果差，医生判断特罗凯耐药了，颈部淋巴结增大，癌胚指标也上升了，怕其他部位转移，我们要求做了全身骨扫描和头部MRI平扫，庆幸的是均未发现异常。
       9月11日，在医生的建议下上了纵隔淋巴结及左肺放疗，20次。4个照射野，能量6MV-X，单次计量2.0GY。本来我们一直非常排斥放疗的，因为在网上看到很多关于放疗后产生放射性肺炎的报道，一旦产生，不可逆转。医生建议放疗期间住院，但是老公不肯躺在病床上，所以每天下午去一次。开始几天老公没有任何不适，精神也非常好，我们一度以为放疗对人体没有损伤。
        10月1日，老公突然说下腹疼痛，而且下午开始伴随低烧，一直到10月3日，持续低烧，我们开始紧张了。

春天不要离开

补1月6日
由于放疗引起放射性肺炎，医生建议密切关注肺部病灶变化，今天去检查了各项指标，同2014年12月9号比较：
                     癌胚抗原     CA199     细胞角蛋白19    白细胞数    颈部淋巴                 CT报告
12月9日        4.26             15.65。           2.58。           4.8。         左侧2.2X0.3。   左肺区肿块缩小，纵隔淋巴缩小
                                                                                                          右侧1.5X0.4。   左肺新增状炎症（放射性肺炎）

1月6日。       12.74。      14.23。           8.37。            6.9。        左侧0.7X0.3       肺部肿瘤缩小，放射性肺炎进展
                                                                                                        右侧淋巴消失      肝左叶新增结节灶，后增强CT        
                                                                                                                                      呈轻度增强，考虑肝转移瘤

两次对比，一个月时间，肺部放射性肺炎进展了，颈部淋巴缩小了，但是出现了糟糕的肝脏转移，而且进展很快，尺寸已经达到2.2CmX2.6Cm。特罗凯彻底耐药了，医生建议做化疗，用培美曲赛联合顺铂。
从医院回来，我们心情糟糕透了，原本以为心情愉快能控制病情，结果1个月的时间起了这么大的变化。
现在很纠结要不要上化疗，还是直接先把从台湾买的2992用上。老公不想折腾，说想好好的过个年，等年后再考虑方案。

春天不要离开

1月7日 武汉晴 温度3-10度
本来今天要去住院的，但是老公的实验请的人前期已经约好的，他不放心，非要到现场，怎么说都不听。
奔波了一个上午，到下午三点四十返回武汉市区，找医院的王主任看片子。
王主任让我们不要存侥幸心理，CT已经提示肝转移了，彻底把我们最后好的假想击碎了，王主任建议马上上化疗，用力比泰联合顺铂。
很犹豫和纠结到底要不要上化疗，前面几次化疗后的巨大反应对我们印象太深了。
从医院回来，老公一句话也不说，心情非常低落，这是我前期没有看到过的，医疗体系决定了我们只能去的医院，而且很多药都全自费，包括王主任建议的力比泰。哎，是不是所有的人癌症患者家庭都要面临巨大的经济和精神的压力

阿梁

春天不要离开 发表于 2015-1-8 23:35
1月7日 武汉晴 温度3-10度
本来今天要去住院的，但是老公的实验请的人前期已经约好的，他不放心，非要到现 ...

放疗只针对局部，特耐药之后只放疗，所以没能阻止肝转。

发展太快了，赶紧上“4002(150mg*2次)+特”吧，用YL特即可。对特很敏感，4002有效的概率还是很高的，总好过赌新的化疗方案，而且力比泰也要自费。

让你老公别管试验基地了，有那功夫管试验基地，不如多上论坛学习肿瘤知识。

手上有台湾买的2992就先吃着，不要空窗。

春天不要离开

阿梁 发表于 2015-1-9 06:53
放疗只针对局部，特耐药之后只放疗，所以没能阻止肝转。

发展太快了，赶紧上“4002(150mg*2次)+特” ...

谢谢阿梁！现在情况是这样的：
      由于肝转进展这么快，医生让做了头颅MRI平扫，显示未见明显异常信号影，脑袋没有问题。

      全身骨影像显示：上段胸椎骨代谢旺盛灶；左股骨上端轻度代谢旺盛灶。医生怀疑已经骨转，今天又做了这两个部位的核磁共振，结果明天才能出来。

      昨天医生已经将我老公收住院，等骨的结果出来后再拿治疗方案，提议在我老公现在身体状况好，可以耐受化疗的副作用的情况下上培美加顺铂。（去年做化疗前基因检测的结果未出，基因检测提示培美敏感度高，可以一赌）

现有几个问题想请教阿梁：

1.化疗即使要上，也是下周一先埋PICC管后，估计下周三才可，这几天要不要先吃2992

2.一旦上了培美，身体状况允许的情况下，而且效果不错的话，是否可以坚持做，最多可以做几次？

3.如果明天结果显示骨转，要采取什么治疗方案？打骨转针？

4.如果万幸没转，有什么可以预防骨转的药物？

5.化疗期间是否停用特罗凯？以后再吃回特罗凯还有可能吗？

6.我们一直在吃中药，化疗期间要不接着吃？

非常感谢阿梁总是给我专业的解答，使我们在迷茫的时候找到方向，很多问题医生都模拟两可，所以每走一步都想阿梁帮忙把关。谢谢了！

阿梁

春天不要离开 发表于 2015-1-9 22:08
谢谢阿梁！现在情况是这样的：
      由于肝转进展这么快，医生让做了头颅MRI平扫，显示未见明显异常信 ...

一、如果很快就化疗的话，那就暂不吃靶向药，看看化疗效果是否如基因检测提示那样“培美敏感度高”。

请再确认是否同时出现19外显子缺失突变、21外显子的两个位点L858R和L861Q都出现突变。部分19突变患者有可能停EGFR类药后T790M突变能逐代自然消退而恢复大部分药敏，但21突变不行，所以要搞清楚是否21也存在突变。


二、化疗我不熟。是否坚持做、最多可以做几次，不外乎就是要兼顾效果和耐受两方面情况，到时候和医生商量商量。

三、如果化疗和靶向有效、能控制骨转，也不一定要打骨转针，问医生看。

四、药物无效控制不住癌细胞的话就可能骨转，无所谓预防骨转，药物有效是关键。

五、如果只是19突变，有一定概率能靠停药恢复药敏；如果还有21突变的话，则恐怕很难单独吃回特。

六、“一直在吃中药”但却控制不住癌细胞，中药不吃也无妨。