奇迹需要努力-------加油老公！充满痛苦与希望的一年！

春天不要离开

        今天是圣诞节，去年的这个时候，老公已经被医生宣布只有三个月的生存时间，生命开始进入倒计时。当时感觉天都要塌下来了，心情无比灰暗！痛苦迷茫中，有幸知道了这个网站，认识了同样在痛苦中挣扎的病友们及家属们。一年多来，感谢很多陌生的好心的人给我的帮助！感谢阿梁和夜色书香在我无助的时候给我专业的解答。感谢以马的这个网站，让我在任何时候都不放弃希望。使我相信，要创造奇迹，也需要努力！

      祝福大家节日快乐！老公，愿我们一起迎接新的一年到来！1年，2年，3年，5年-------N年！

从今天开始，我也向大家一样，每天记录老公的病情变化！一起加油吧！






我老公今年47岁，去年10月23日生日的当天在武汉医院PCT-CT检查提示：左肺上叶占位，肿块大小54X46MM,纵膈、隆突下以及锁骨上淋巴结转移，无手术指征。癌胚抗原CEA 6.58.当时医生判定只有3个月生存期，老公采取保守疗法，吃了一个月的中药。

2013年11月28日第一次住院治疗，肿块发展到6.5X4.7CM,SUV MAX为17.6，左上肺穿刺结论为浸润性肺腺癌,癌胚抗原CEA 10.72，细胞角蛋白19片段28.34  CA199 43.11，化疗方案为多西他赛75MG/M2，DDP 25MG/M2，诊断左上肺癌（PT2BN3MO,IIIB期）,EGFR基因检测突变型（DEL 19种缺失突变，L858R和L861Q 21点突变）

2013-12-23 第2次住院，癌胚抗原12.38，CA199 43.66,细胞角蛋白19片段8.58，化疗方案同前

2014-1-13第三次住院，癌胚抗原7.34，细胞角蛋白19片段6.40, CA199 26.12
胸部增强CT显示肺部肿块尺寸缩小为：5X4CM，(化疗方案：TXT125MG D1 DDP 45MG D1 40MG D2-3)

2014-2-4第四次住院癌胚抗原8.97，细胞角蛋白19片段11.52, CA199 27.28，化疗方案同前

2014-2-25第五次住院，癌胚抗原9.75，细胞角蛋白19片段12.18, CA199 37.34，肿块大小30X44MM,双侧上颈部可见淋巴结，其中左侧较大一大小约为2.2X0.6CM,右侧较大一大小为2.1X0.7CM.评价病情SD，化疗方案失败，改吃分子靶向药。

2014-2-28日开始吃靶向药特罗凯

2014-3-25特罗凯服药后26天，癌胚抗原CEA为4.90，细胞角蛋白19片段为1.79, CA724为4.85，CT显示左肺门占位实性部分明显缩小，其周缘仍见斑片、条片状稍高密度影。双侧颈部左侧较大一大小约2.9X0.6CM,右侧较大一大小约为2.2X0.6CM


2014-5-07特罗凯服药后68天，癌胚抗原CEA为3.66，细胞角蛋白19片段为1.08, CA724为6.37，CT显示左肺门旁占位及阻塞性炎症进一步缩小，左肺门及纵膈内肿大淋巴结同前，余肺内未见明显新发病灶。双侧颈部左侧较大一大小约1.1X0.4CM,右侧较大一大小约为1.0X0.4CM

2014-7-02特罗凯服药后124天，为提供申请赠药材料所做的检查
癌胚抗原CEA为4.20，细胞角蛋白19片段为1.95, CA724为3.55，CA199为11.86
CT显示左肺门旁肿块明显缩小，现病变区演变为斑片状病变，形态松散，尺寸为7X8MM，余肺未见明显新发病灶，左肺门及纵膈内肿大淋巴结较前稍微缩小。双侧颈部左侧较大一大小约2.2X0.6CM,右侧较大一大小约为2.1X0.6CM，部分增大，皮髓质分界欠清（医生本来建议上颈部放疗，老公说再观察一个月）

2014-08-05特罗凯服药后157天，只检查了颈部彩超和血液，未查CT
癌胚抗原CEA为4.15，细胞角蛋白19片段为2.96, CA724为4.20，CA199为12.03
双侧颈部左侧较大一大小约2.7X0.7CM,右侧较大一大小约为2.4X0.6CM，双侧锁骨上区未见明显肿大及结构异常淋巴结。

2014-8-7特罗凯赠药申请成功，第一次领到30颗赠药
2014-8-8开始吃特罗凯赠药

2014-9-05为申请后续赠药提供材料所做的检查
癌胚抗原CEA为4.99，细胞角蛋白19片段为4.87, CA724为6.05，CA199为10.69
双侧颈部左侧较大一大小约2.4X0.6CM,右侧较大一大小约为2.1X0.6CM，双侧颈部可见淋巴结，部分增大。双侧锁骨上区未见明显肿大及结构异常淋巴结。
CT报告显示，左肺门区肿块范围扩大，最大截面约34X23MM,边缘见放射状条索影，增强后肿块轻度强化，余肺未见异常强化，纵膈多发增大淋巴结，数量大小同前相仿。医生评估特罗凯进展，为耐药表现，建议行放化疗方案。

不知道要叫什么

您先生19和21都突变，这么快耐药，似乎没有道理呀。不过，这东西就是不讲道理，正如，我们真没料到父亲耐药后进展这么快。

阿梁

春天不要离开 发表于 2015-1-10 17:27
早上拿到了胸椎MRI和左侧股股MRI平扫结果，显示左股骨未见明显异常。
但胸5、8、12椎体异常信号灶，考 ...

一般的MRI看不明显、需要增强MRI来进一步检查，估计即使骨转但程度也尚轻吧。

基因突变检测报告我看不大清楚，按道理ARMS检测的敏感度比较高，有突变就有突变，没突变就没突变，怎么还有一个“突变概率”的概念？

“L858R及L861Q的ARMS检测为阴性”，按我的理解是21没有突变。“突变概率为45%”我看不懂，怎么19阳性“突变概率约45%”，而21阴性也“突变概率为45%”，看不明白。

“当表达数百分数小于50%，则为低表达”可能范围太宽，25%恐怕表达水平也只是中偏低，如果药物效果不强也不必奇怪。

春天不要离开

1月7日 武汉晴 温度3-10度
本来今天要去住院的，但是老公的实验请的人前期已经约好的，他不放心，非要到现场，怎么说都不听。
奔波了一个上午，到下午三点四十返回武汉市区，找医院的王主任看片子。
王主任让我们不要存侥幸心理，CT已经提示肝转移了，彻底把我们最后好的假想击碎了，王主任建议马上上化疗，用力比泰联合顺铂。
很犹豫和纠结到底要不要上化疗，前面几次化疗后的巨大反应对我们印象太深了。
从医院回来，老公一句话也不说，心情非常低落，这是我前期没有看到过的，医疗体系决定了我们只能去的医院，而且很多药都全自费，包括王主任建议的力比泰。哎，是不是所有的人癌症患者家庭都要面临巨大的经济和精神的压力

春天不要离开

1月14日 武汉晴到多云 气温0-11度
今天一早去医院，老公说昨天晚上没睡好，一直想咳嗽，怕吵到同病房的小伙，半夜起来加了5毫克的强的松。哎，看来激素一旦上上去就很难减下来了

9点钟化疗正式开始，由于这次没有放置PICC管，因此输液时格外小心。
方案是培美曲赛815毫克加奈达铂130毫克，从现在情况看，暂时还没有不良反应，但愿能耐受住这次化疗。好在只用打一天，明天留院观察，没有问题就可以出院。

看今晚了。

春天不要离开

1月13日 武汉多云 气温2-13度

早上5点多的武汉很清冷，路上没有几个人。我想，此刻出门的人，多半是为了讨生活而奔波的，或是也会有如我一般早早赶到医院照顾病人的人。车很空，也很快，才发现被武汉人笑称为堵城的街道尽然如此畅通，也显得格外的美。

老公早早的起床了，在医院的走廊来回踱步，我笑问是不是在等我，他却怪我来太早，说会感冒的。其实我明白，得病的人很需要亲人的陪伴和关心的。

同病房的是个才21岁不到的小伙子，胃癌转脑，被化疗放疗折磨的瘦骨嶙峋，眼神也是空洞的，脸色蜡黄。哎，这么年轻的生命，要遭受这么大的磨难。男孩的精神很不好，我老公在旁鼓励他，说癌症就是这样，你强他就弱，打起精神来，别怕！

今天医生告诉我们，明天开始上化疗，打一天培美，今天口服地赛米松2次，每次4MG（0.75mgX5.4颗）。今天停了激素强的松。

春天不要离开

湘中问 发表于 2015-1-12 22:48
祝福，加油。

谢谢，也祝福你妈妈用上靶向易瑞沙有效。

春天不要离开

从1月6日开始，这几天一共做了好几个检查，现整理下，以便日后好对比。
1）1月6日血清检验：癌胚抗原CEA   12.74                    正常值0-3.4
                                      神经元烯醇化酶NSE  14.23          正常值0-16.30
                                       细胞角蛋白19片段Cyfra 8.37       正常值0.10-3.30

2）1月6日血清检验：总胆红素14.84                                正常值3.42-20.52
                                       谷丙转氨酶22                                正常值9-50
                                       谷草转氨酶24                                正常值15-40
                                        胆碱脂酶6011                                正常值4000-12000
                                        白细胞6.9                                       正常值3.5-9.5   
                                         淋巴细胞百分率17.4                    正常值20-50
                                         大血小板百分率11.9                     正常值21-40.18

3）超声检查：左侧根部大血管0.7X0.4CM低回声结节，右侧未见明显肿大及结构异常淋巴结

4）胸部及上腹部CT报告：胸部-左肺上叶斑片状炎性范围增大；纵隔淋巴结稍缩小
       腹部平扫，第41-43层面肝左叶外侧段新增一稍低密度结节灶，直径约26MM。
       印象：左上肺放射性炎症进展；肝左叶新增结节灶，建议肝脏CT增强扫描检查。

5）肝脏增强CT检查：平扫提示肝左叶结节，增强扫描呈轻度强化，余肝实质内囊性灶未见强化。
      印象：肝左叶结节，考虑转移瘤；肝、双肾多发囊肿。

6）1月8日头部MRI平扫结论：未见明显异常

7）全身骨扫描提示：胸椎骨代谢旺盛灶；股骨上端轻度骨代谢旺盛灶。

8）胸椎及左侧骨平扫结论：胸5、8、12锥体异常信号灶，考虑血管瘤，转移瘤待排，宜行MRI增强进一步检查明确；左股骨未见明显异常。

9）1月10日胸椎增强CT报告：增强后明显均匀强化，未见异常强化灶。左肺上叶肿块影，肝右叶后下段见多个小圆形低信号灶。印象：胸椎5、8、12锥体血管瘤可能性大

整个这几天的检查结束了，明天就要具体治疗了，但愿老公能够扛得住这几次的化疗。

春天不要离开

今天是圣诞节，老公加油哦！希望5年后的今天你还陪在我身边！

whitesnow777

不知道要叫什么 发表于 2014-9-9 03:05
家父也是特罗凯耐药，目前化疗。且停了特罗凯（昨天还打算继续吃，今天发现状况不太好，减少些副作用）。这 ...

如果进展快的话，化疗后边继续特。你家特有效几个月？

春天不要离开

潮汕孝子 发表于 2014-12-25 13:41
为什么是放疗而不是化疗？化疗可能用回易特。建议放疗后使用特+多吉美2粒 2周，然后单特看看，不行特换2992 ...

化疗了四次，没有效果了，后改用特罗凯也耐药了。现在已经准备了2992，但是问过医生，建议不要轻易用。现在在吃何裕民教授开的中药。

不知道要叫什么

家父也是特罗凯耐药，目前化疗。且停了特罗凯（昨天还打算继续吃，今天发现状况不太好，减少些副作用）。这种情况，我们也很难办。耐药后进展很快。
准备化疗两次后，换阿法替尼。

希望有高人能指点更合适的方案。

春天不要离开

不知道要叫什么 发表于 2014-9-9 03:05
家父也是特罗凯耐药，目前化疗。且停了特罗凯（昨天还打算继续吃，今天发现状况不太好，减少些副作用）。这 ...

医生建议我们局部放疗，昨天检查脑部和全身骨扫描结果都不错。

春天不要离开

不知道要叫什么 发表于 2014-9-9 03:07
您先生19和21都突变，这么快耐药，似乎没有道理呀。不过，这东西就是不讲道理，正如，我们真没料到父亲耐药 ...

是啊！7月份的检查结果很好，肿块小了好多，不知道怎么会这么快耐药

sooiu

请更正瘤体尺寸，CM是不是太大了，真觉得肚子里能不能放下这么大的瘤子（肿块大小54X46CM）。另外试试其他靶点的靶向药吧。我爸爸也是3个多月耐药。

春天不要离开

sooiu 发表于 2014-9-11 09:59
请更正瘤体尺寸，CM是不是太大了，真觉得肚子里能不能放下这么大的瘤子（肿块大小54X46CM）。另外试试其他 ...

确实打错了，是54小46M买，你爸爸是吃的2992还是其他什么药？