父亲肺腺癌术后淋巴结转骨转，培美+顺铂化疗两次，保肝，印易两月无效，8.12印特

sunnyxu

5-31至6-7漫长的一周过去，我们的心情也跟着老爸的身体状态从波谷慢慢爬升的一周，希望能越来越好。

5-31至6-1两天发烧最高达38.8，用了药物和物理降温，同时晚上有尿频尿急量却很少。观察来看老爸身体虚弱，食欲也不好，颗粒的药物吞咽时有困难，买了速愈素让老爸每天一包，分成两半早晚泡水喝。

2014-6-1，做了腹部增强CT，从影像未见明显的肝转移，但不排除胆管的微小转移或癌栓堵塞，医生说情况严重，且可能会日益加重，预后不好。没有更好方案的情况下，6-2开始在原有多烯磷脂酰胆碱、复方甘草酸苷、还原型谷胱甘肽三种针剂保肝药的基础上，医生给加了甲泼尼龙、丁二磺酸腺苷蛋氨酸、头孢吡肟，尝试疏通胆管，消炎以及帮助排尿。

2014-6-3，由于无法继续化疗，肝的情况预后不好需要继续保肝，但又担心转移加速发展，所以和医生商量后，不再等待时机，6-3开始给老爸用副作用相对轻的仿版易瑞沙，每天中饭1.5小时后服用（与其他的口服药错开时间），查CEA 5.8留作对照。

2014-6-7，静脉滴注保肝药水第三周后复查肝功能，转氨酶和直接胆红素指标有了下降（两项转氨酶降至100多，直接胆红素将至40多），从老爸自己的感觉来看，腹胀有所缓解，排尿明显增多，但肚子依然鼓——原因待进一步确认，不知道是不是腹水。在上周用药基础上，医生又给加了利尿的夫塞米片和螺内酯片，同时每天一粒钙片防止骨质疏松。老爸现在总体精神状态比6-1好转很多，胃口好了很多，可能用了利尿药物的原因，每天晚上起夜3-4次小便；吃了易瑞沙后身上发了一点点疹子，用了芦荟胶。

2014-6-8开始新的一周，目前仍维持上一周用药并观察情况。

谢谢豆豆爸、小莎等众多朋友的指导和鼓励！

jarette

sunny,想问下叔叔做的基因检测是哪些突变的？我爸爸是18外显子突变

sunnyxu

jarette 发表于 2014-6-9 19:37
sunny,想问下叔叔做的基因检测是哪些突变的？我爸爸是18外显子突变

jarette，我们没有做基因检测，盲试的，虽然针对我爸的情况可能特罗凯更适合，不过肝功能不好，人整体比较虚弱，副作用相对较大的特罗凯没敢用，首选了易瑞沙。

sunnyxu

2014-6-14，周六早上火车回去看老爸，经过这一周的持续保肝利尿，老爸腹胀的情况已经大有缓解，腹部鼓出也已经基本消除，原来的裤子腰部又能重新系上，老爸自己也很开心，每天下午输完液或者晚饭后都和老妈出去散步半小时。整体看老爸的精神状态不错，胃口也很好。

同时易瑞沙继续在吃，已经11天了，肝部的情况虽然缓解，但是没到正常范围，所以不敢大意，现在医生每周给复查血常规，监控肝功能，6-15今天是又一次“考试”的日子。

从五月下旬入院，转眼老爸在医院住了将近一个月，隔壁床位的病友已经换了好几位，每位都相处得很开心，老爸老妈两人住着还不至于太孤单。和医生交流下来看，老爸应该还要在住院观察一阵子的，昨天把老爸的出院入院手续重新办了一遍（医院规定长病人住院原则上不超过30天），结算下来一看，庆幸还有医保，否则费用真的有点儿承受不住。

中午妹妹也过来医院看老爸，一家子难得一起吃了饭，食堂小炒分量足味道佳。下午和妹妹逛街，给老爸挑了两件新T恤作为节日礼物，顺带给老妈和妹妹也都买了新夏装，充实的一天～

6-15开始了新的一周，谢谢网上多位素未谋面的朋友一直的记挂和问候，希望我们的家人都越来越好！

豆豆爸

不称职啊，不及时更新，像我，懒得可以啊，另外，不能拿我跟靶向知识丰富的小莎比，我可攀比不上，哈哈，涡是做我可以做的事，不一定是对的。这种性格只能用一句英文概括: was borned

sunnyxu

豆豆爸 发表于 2014-7-8 01:00
不称职啊，不及时更新，像我，懒得可以啊，另外，不能拿我跟靶向知识丰富的小莎比，我可攀比不上，哈哈，涡 ...

谢谢豆爸一直的关心和鼓励！

心力交瘁的一个月，老爸的病，临近毕业季自己工作忙，还有个户口的事情几乎请假跑了一周，老妈身体累了感冒咳嗽，妹妹体检的状况，每个周末在上海和海宁之间来回奔波，身体疲惫又有点灰心，只能扛着。

老爸的情况后续再补上，7-1日出院后，已经开始第二个月吃易，身体状态和出院时维持不变。这个周没有回家，打扫卫生和补觉了。

豆豆爸

sunnyxu 发表于 2014-7-8 11:44
谢谢豆爸一直的关心和鼓励！

心力交瘁的一个月，老爸的病，临近毕业季自己工作忙，还有个户口的事情几 ...

你应该是一个分析能力很强的，你能够处理好身边的事的，加油，表面是祸未必是祸啊。正反两百看待

sunnyxu

很久没有上来了，趁着这几天相对比较空，补一补老爸近期的情况：

6-15至7-1半个月，老爸继续住院保肝治疗，同时每周监控肝功能和血常规。腹胀减轻后胃纳差的情况有所缓解，食欲好转，医生把营养盐水撤了，白蛋白偏低，这期间间断地输了四次血浆。所用药物稳定在复方甘草酸苷、多烯磷脂酰胆碱、半托拉唑三种针剂，甲泼尼龙片、乌苯美司胶囊口服，同时服用钙片、每周两次注射胸腺肽。印易仍如常服用。5、6两个月集中对付肝部的情况，医生建议暂缓注射唑来磷酸，老爸没有明显的骨转身体感受。

6-15查CEA 6.3，谷丙162，谷草103，白蛋白26.6；
6-21查谷丙128，谷草78，白蛋白28.5；
6-24查乙肝表面抗原阳性，乙肝病毒DNA载量8.095E+06IU/ml，开始服用恩替卡韦做乙肝抗病毒治疗。老爸之前都没有查过乙肝五项的指标，也不知道携带有乙肝病毒，医生此时怀疑乙肝病毒活跃期，查了指标果然是，当时和医生通电话知道这个消息，感觉真是雪上加霜，灰心异常。医生认为是保肝用的激素类药物激活了乙肝病毒。

至此保肝基本成功，之前胆酶分离、黄疸的危机缓解，老爸的精神气色和胃口都大幅好转。针对乙肝情况做抗病毒治疗。由于肝部的情况，针对肺癌的治疗都基本无法用其他的药，所以决定仍服用易瑞沙，开始做出院前的检查：

6-26查CEA 9.1，继续升高，怀疑易瑞沙无效。6-30，谷丙104，谷草75，白蛋白30.8。胸部CT显示情况稳定。

7-1请假一天，赶回去办出院结算接老爸出院。住院快一个半月了，老爸早就盼着出院，老妈也挂心外婆外公的身体，倦鸟归笼地两个人回了家。在家期间服用：易瑞沙，钙片，恩替卡韦、乌苯美司、五脂胶囊。

7-14老爸复查肝功能和血常规，谷丙65，谷草101，血常规基本无异，继续服易，在家休养，精神和胃口都不错，妹妹特地买了羽毛球拍，两个人饭后打球当锻炼，老爸竟然技高一筹。

8-4老爸再次复查，CEA 68.8，易瑞沙肯定无效了。谷丙44，谷草72，一路保肝下来，最好的结果，谷草仍小幅超标。心里惴惴，依然不敢轻举妄动用其他副作用大的治疗方案对付肺癌，多方咨询，和主治医生讨论后，8-12开始老爸服用每天半颗印特，保护性服用GNC辅酶Q10（海淘回来的辅酶终于派上了用场，哈哈）、水飞蓟宾葡甲胺片。

7月底开始，老爸睡觉的时候觉得腰部轻微酸痛，怀疑骨转开始有体感表征了，下周准备住院打唑来磷酸，之前由于持续保肝，已经中断三个月未注射了。

目前持续观察服用特后的反应和副作用。一路走下去着实不易，生活质量比较高地过一天赢一天，边走边看吧！谢谢因奇迹结缘的朋友们的关心和鼓励！发自内心的感激。