结束了~！封贴赠言！（6个半月）

gxhchc

妈妈来电话了，哭得稀里哗啦。细心照顾那么久，癌魔好无情。
咳血，气喘，全身疼痛，又出现几处新的皮下转移瘤。医生下了病危通知。但血红蛋白升到80了，血象逐渐正常。
吃特罗凯20天时，医生说下体皮疹出来的分泌物有耐药菌，要求停吃特罗凯，停了才3~5天就出现这种进展。
矛盾，是特罗凯有一定控制效果，所以一停就出现症状吗。
但是之前吃易瑞沙期间出现的骨转和皮下转移呀。而且吃特罗凯前后的肿标有上升。
ca153 304升为650
ca125 148升为206

克挫替尼在路上，吃特罗凯还是吃克挫替尼呢？

阿梁

gxhchc 发表于 2014-7-7 21:11
妈妈来电话了，哭得稀里哗啦。细心照顾那么久，癌魔好无情。
咳血，气喘，全身疼痛，又出现几处新的皮下转 ...

易瑞沙和特罗凯效果很弱，你们家在EGFR靶点停留时间过长了。阿西替尼、克里唑替尼、2992早该试了。

gxhchc

阿梁 发表于 2014-7-7 23:56
易瑞沙和特罗凯效果很弱，你们家在EGFR靶点停留时间过长了。阿西替尼、克里唑替尼、2992早该试了。

是吗？我家是放疗期间用易瑞沙的，总觉得易瑞沙无效起码放疗还有余威，谁知道放疗完就出现转移，所以马上换了特罗凯。您的意思是不必要再考虑e靶点了，直接试试其他靶向药？

豆豆爸

gxhchc 发表于 2014-7-8 00:02
是吗？我家是放疗期间用易瑞沙的，总觉得易瑞沙无效起码放疗还有余威，谁知道放疗完就出现转移，所以马 ...

是谁误了你阿，一条路走到头，看不出效果还继续，这情况特别非常不乐观，这个点上我是同意阿梁的说法了，希望时间还敢的上吧

阿梁

gxhchc 发表于 2014-7-8 00:02
是吗？我家是放疗期间用易瑞沙的，总觉得易瑞沙无效起码放疗还有余威，谁知道放疗完就出现转移，所以马 ...

一、放疗只是针对局部，难以控制全身。不过发现时已经影响到呼吸，对肺部放疗先应急也是可以的。

但是对肺部放疗影响到了对易瑞沙效果的判断。3月吃易，4月CT，肺部肿瘤大小没什么变化，并不好判断是易瑞沙效果弱，还是放疗让肿瘤大小难以变化。

腹部的肿瘤应该没有做放疗，其大小变化也可以作为判断易瑞沙效果的一个参考，估计你们没留意。


二、放疗结束后食欲和体重没有恢复，也从一个侧面反映易瑞沙效果很弱。

“ca153：1月1000以上，5月降到300多”，估计只是放疗减轻了癌负荷的效果。

“ca125：1月正常，5月翻倍”，估计主要反映的是腹部一带病灶的发展。

6月5日“右脚和左手腋窝也出现肿块，右脚较大，疼得影响睡眠，左手小点，微疼”，基本可以判断转移严重。3月开始吃的易瑞沙，转移发展到这种程度，基本可以判断易瑞沙效果很弱。



三、6月28日“持续3天小便困难，肚子撑硬，担心膀胱胀破，医生慌忙插尿管。插尿管后第二天大便失禁”，很大的可能是癌细胞侵犯到了神经系统，癌细胞转移发展得越发严重。如果后面特罗凯有效的话通常不会这样进展。

“核磁显示盆骨有骨转，导致大腿侧疼痛，全身约6处有皮下瘤，手臂左右腿背部。腰椎处也有，但较小”，我估计大小便失禁由骨转引起的可能性很大。

而吃特罗凯前后的肿标有上升，“ca153 304升为650”“ca125 148升为206”，也印证了特罗凯效果很弱。


四、特罗凯可以放弃，如果其他药没到，还有特罗凯就先吃着特罗凯，特罗凯多少有一点点效果。

EGFR靶点以外的药，主要考虑VEGFR靶点的阿西替尼、ALK靶点克里唑替尼、EGFR+HER2双靶点的2992。

因为肿瘤尺寸大，VEGFR类药有效的概率会大一些，有阿西替尼的话就先试阿西替尼。没有阿西替尼，而克里唑替尼先到的话，就先试1-2星期克里唑替尼。如果克里唑替尼有效的话反映会比较快。

gxhchc

阿梁 发表于 2014-7-8 13:44
一、放疗只是针对局部，难以控制全身。不过发现时已经影响到呼吸，对肺部放疗先应急也是可以的。

但是 ...

谢谢阿梁这么用心看完了。我没说清楚，腹主动脉瘤是良性瘤，跟癌无关，但血压不稳定的话会刺激它破裂，已经很大了。所以迟迟不敢用阿西。家人很害怕副作用，医生也不支持，所以耽误了用药。这种进展速度也出乎我预料。

gxhchc

咳血持续1个半小时，每口痰都带血，医生发病危通知，于是打3种止血针，第二天有好转，期间偶有粉血。

14日停止血药，化痰药，只打微量元素的营养针。
11日开始吃克里挫替尼，但电子称没到，估量吃，貌似每次只吃150毫克，每天2次，吃药前2颗吗丁啉。
从14日开始吃足量250毫克一次，每天2次。
12日，13日精神状态稍有好转，但14日早上气紧加重，更无法躺下，把躺床再度调高，15日食欲锐减，只能喝半杯粥，并有点呕吐感。于是考虑减药量。

gxhchc

为了方便大家以后有个完整的参考，还是补充我爸爸最后几天的病情描述。不知道是医院不作为，还是我们无能为力。

7月16日早5点接到妈妈紧急电话，爸爸突然气紧，大口大口喘气，很吃力，医生又下病危通知。晚7点半到家，经群里的热心帮忙购买了阿西替尼。爸爸出乎意料的异常消瘦，如医生所说肌肉都没有了，只剩皮和骨头。大小便失禁，用导尿管尿袋，没穿裤子，只用白色病房床单遮挡下体，头发稀少，长了点，但也都是白发。嘴上罩着氧气罩，全身瘫痪无力状，也无力气说话。一切用药理论，成功案例在我脑海里瞬间消失，只剩下伤心绝望。
四个好朋友来看他，他用笔在纸上写以前欠他的钱不用还了。艰难地举起手比了3根手指，表达他估计只剩3天。气紧在氧气罩的帮助下有所好转。

7月17日把爸爸搬到残疾人轮椅上，并斜放，他说舒服，于是在轮椅上休息了一天。早上医生发现我爸爸呼吸时喉咙有明显的痰滚动的声音，让吸痰，吸痰时痛苦的表情我现在依然历历在目。下午发现由于身上水肿，屁股有褥疮，轮椅中间有空洞，伤口崩开，一直在滴水。看得妈妈心疼流泪。晚上在我们的劝说下终于躺回床上。发现可以稍微给爸爸侧身了。之前侧身也觉得气紧难受。为了让爸爸可以在轮椅上侧身，妈妈拉着扶着斜着的椅子，姐姐给他屁股搽药，弟弟给他当枕头靠。上床前拉了一点点大便。已经1个星期没有大便了。

7月18日胃口还可以，自己拿着喝了大半口盅的稀饭，手打漂，持续一下午一直在拉大便。我们乐此不疲，不断给爸爸翻身，换尿布湿的垫片，给褥疮搽药。褥疮稍有好转，能自己喝点东西了，长期的便秘又得到解决，我们高兴得不行，都感觉他有好转。于是姐姐也放心地回家准备上班了。晚上9点开始不时地邹眉，不时地用手揉搓大腿和额头，明显有疼痛状，11点受不了开始打止痛针，但依然疼痛不减。之前一直是无法平躺的，但那天晚上人滑落下去几乎是平躺的姿势，他依然说可以，不需要我们帮他换姿势。1点之后稍有好转，开始睡着了。中午拿到阿西替尼，但不忍心给刚恢复食欲的爸爸服用，很害怕药物副作用加速他病情恶化，长期的治疗在病人的一天天变化中消磨了我们的自信。晚上他睡着的时候，我跟弟弟开始称药。

7月19日早5点半，模糊中被吵醒，妈妈说“你说恨什么，是恨我，还是恨你子女，还是恨什么，你要说清楚，不然我一辈子都不会安心的”。我起来走到爸爸身边，他情绪激动，两手用尽最后一点力气甩开我妈妈和我弟弟握着的手，一直要拿下氧气罩，我们一直劝说，要他坚强点，等着吃我买的药就会好起来。他一直摆头，眼睛瞪圆，嘴巴抿紧，本来消瘦得只剩皮的脸庞几乎扭曲，腮帮鼓起时成扁形。跟平时疼痛时皱眉的表情不一样，我们判断为他心里想放弃。他一直摆头，说没有用的，还要求安乐死。头天晚上明明还说要等我的药吃，为什么酣睡了一晚就放弃，我到现在也想不通。最后他说成也萧何败也萧何，他说恨。我在想他可能疼吧，毕竟生命监控显示血氧，血压，心率都正常。于问他是不是很疼，他说疼，五脏六腑都疼，腿疼。6点打了止疼药的情况下，我还是找到医生要求开更强效的止疼，医生说再强效点的杜冷丁我爸爸已经用过，说效果不好，最强效的吗啡有呼吸抑制的不良作用，在刚打了一种止疼药的情况下，不能再输吗啡，但是可以考虑吃吗啡片。医生很漠然，只来打了针止疼药，没有任何决策，也没有要聚集讨论方案的意思。期间姐姐姐夫姑姑都过来，弟弟对着他大吼“你不是很牛逼吗，你还说自己曾经呼风唤雨，如果给别人懂得你放弃，这种样子走，你还有脸咩，阿妈大姐辛苦照顾你这么久，你一句安乐死就完了，你好意思咩”爸爸一直摆头，还是那副难忘的痛苦状。早上换氧气用的蒸馏水时，护士不懂操作，先关氧气再换，期间有几秒没有氧气的时间，我爸爸突然瞪圆眼睛，斜往护士的方向，眼睛定住，瞳孔有点涣散。我们吓住了，赶紧催促护士快点换。之后稍有点缓解。现在回想起来，那时候呼吸已经不行了，他自己可能是意识到了才会情绪突变，绝望的，不知他当时该有多么的痛苦，可是我们没有理解他。

但是我依然不明白，那是之前所说的阻塞性肺炎加重引起的呢，还是病灶加重导致呼吸衰竭。为什么医生说阻塞性肺炎没有办法，为什么他们没有用激素呢，呼吸困难气紧曾经说过可以考虑喉咙开孔帮助吸痰（由于他们听肺部说痰声不重，所以不建议开孔吸痰），但为什么没有说在肺部做个支架呢。最后一次ct，也是显示病灶没有变化呀。怎么就呼吸困难了，为什么没有任何的检查和对症治疗呢。


7月19日一整个早上，姑姑要求我们把爸爸搬回家，不能让他在医院走，因为停尸房太窄太脏，在医院走要办丧礼的话会很凄凉。妈妈很伤心“他住院那么久都没有回过家，要让他回一次家了”，我以为回家相当于是把医院搬回家，把爸爸搬到家里床上，我们把医院都仪器都带走，反正姐姐就是护士，我的药也可以给他服用，所有治疗不变，于是很白痴地问“爸爸，我们带你回家医治，好不好，我们把所有设备器材都带回去，都是一样的”姑姑问“大哥，你辛苦了大半辈子，难道走也要在医院不能回家吗”，妈妈也问“我们回家好不好，这里很脏的，难道你要跟其他人放一起吗”爸爸一直摆头，姐姐问“你是不是还想在医院看有没有其他方案”爸爸狠狠地点头。我们都泣不成声。我不明白啊，为什么我爸爸会得这个病，为什么会发现就是晚期，为什么什么药都用尽了，没有一种能控制住。我弟弟还没有结婚，我还没有生小孩。他一辈子在外颠沛流离，折腾着给我们更好的生活，好不容易领养老金了，儿女长大有自己的工作了，开始准备享福的年纪，烟酒也在发现病之前半年开始慢慢控制了，就算发现病情之后，他也马上都控制了，一点不沾呀，放化疗他的副作用是最大的，都扛过来了，为什么一点效果都没有，一直在恶化，易瑞沙有那么多人吃了有效稳定一段时间的，为什么他就从来没能正常吃喝，没能成功离开医院，除了最后要走的时候。刚开始他抗拒一切，拒绝吃东西，吃药，后来可能是累了，他摊着，张着嘴微微吸气，我们开始喂他吃点东西，在米汤里我们加上了约含5毫克的阿西替尼。爸爸血氧下降到50左右，护士开始小抢救，输液呼吸兴奋剂。

最后爸爸好不容易同意回家了，医院不让带生命监控器，不让带输液的药物，只能开口服药给我们，于是姐姐找自己医院开了同样的设备和药物，我们自己找来了氧气瓶，开始收拾东西搬走，最后七手八脚，在氧气和各种输液，监控不断的情况下，把爸爸搬上了车，车上他流泪了，我给他擦。我几乎是麻痹自己，让自己坚信回家熬到晚上再吃阿西替尼，明天可能就会有奇迹，也许他就在家里慢慢好起来。

到家了，门面四周围起了白布，地面铺了席子，原来他们的回家是这样，让爸爸在白布中慢慢冰冷，然后举行葬礼。他们不让我妈妈靠近我爸爸，怕他突然咽气时，我妈妈在身边对她不利。我，姐姐，弟弟，陪在爸爸身边，我们给他暖手脚，一直揉搓，怕他腿疼，给他右腿弯起，以前他这个姿势最止疼。我们喂他吃点米汤，我怕他心脏会受影响，又在米汤中加了2颗Q10。弟弟在他耳朵边，一直低声陪他聊天。我们聊奶奶还在姑姑家等着我们去接她回家，聊他以前的各种叱咤风云的往事，聊我们的一点一滴，聊以后我们可能开始的美好生活。
下午3点15分，心率为0，我们开始手忙脚乱抢救，弟弟按摩心脏，姐姐换呼吸兴奋剂，然后替换弟弟开始按摩心脏，我按虎口，人中，涌泉穴，一直持续到下午4点，在我们呼天抢地的哭声中，台风来了，他走了。监控器欺骗了我们，其实他早已经走了，但监控显示血氧是有的，可能因为有高压氧，心率在我们的按摩下也是有的，所以我们一直对着他冰冷的身体按摩了快1个小时。

我是不是错了，到现在都无法接受，无肝转其他肾脏转移，无脑转，只有右大腿疼，左手臂微疼，腰部酸胀，肿瘤最后一次ct都显示无变化，早上呼吸困难时心率，抽血测的血氧，血压都正常呀。为什么人就走了呢。

后悔：是不是应该问医生肺炎要用激素吗？是不是应该问医生呼吸困难要做支架吗？是不是应该提前准备阿西替尼，或者阿西到的时候立刻服用？我们一直在低估病情进展速度，我们一直没有深切体会他的痛苦，他一直在用意志在扛。