结束了~！封贴赠言！（6个半月）

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1月发现时肿瘤5公分压迫上腔静脉，1个锁骨淋巴转移灶，脸部浮肿，偶有憋气难受，气喘。另高压3危，腹主动脉有7~8公分瘤，随时破裂致命。锁骨穿刺结果：低分化腺癌。骨扫和脑部扫描无转移灶。
1月28日多西顺铂化疗出院，静脉曲张缓解，淋巴小了点。
2月9日脸黑，呼吸困难，身体发冷。高压氧，呼吸机抢救后恢复。
2月11日ct肿瘤大到7公分，肺部血氧60，淋巴硬，胸部多处紫绀，脖子背部稍有浮肿。
2月12日培美奈达铂化疗，有点鼻血，胸口和胃交替阴疼。淋巴软了点，背部脖子浮肿消除，脸部还稍有点点浮肿。
2月21日呕吐，食欲不振。每天安素。医院打胸腺法，康莱特。
2月26日放疗第3天，血小板低到21，决定停放疗。胸口紫绀变淡。但下午突发胸口剧烈疼痛，手臂尤其是关节处火烧一样疼痛，
          进而喉咙疼，头疼。打止痛针一段时间后有好转。
*南宁金域基因检测：培美不敏感，egfr基因无突变
3月1日输了一晚上血小板，查血象升到63。食欲反复，大部分时间喝稀饭，偶尔吃点馄饨，粉。耳边有点点脱皮。
3月3日早上6点开始吃易瑞沙，之后微有点喘。昨天的增强ct结果：6.2*5.8（医生只说稳定，无变化），无肺炎。
        感冒流鼻水+2晚上低烧（白天无）+时不时持续咳嗽几下，吐白痰，粘糊状。开始用头孢,消炎药。
        意识有点不清，平时挺好，但偶尔会重复说一句话，重复几次。
3月5日感冒低烧已好转，但身体虚，需要人扶着上厕所，稍用力就气紧，手又有点浮肿，胸口大片红色，微有点紫绀。疑为肿瘤发展。
        但身体虚，医生不同意放疗。血常规：血小板80多，血红蛋白有点低。
        晚上在朋友介绍的比较厉害的中医那开中药补身体（蛇舌草，枸杞，百合，党参等），我爸生气吵架2个小时，胸口疼痛。
        心情下降，刚好转点的食欲又不太好了。
3月6日开始放疗（我爸强烈要求的），心情大好，食欲也有所恢复，在医生的劝说下开始吃中药补身体。放疗后有点胸口疼痛现象。
         吃了片止疼药。
3月7日放疗。精神状态又进一步好转，但还是气紧体虚。咳嗽时喉咙有点沙哑，粘糊状白痰，偶尔咳不出。食欲又不行，
         鳝鱼稀饭都不能吃，只能稀饭+榨菜。
         易瑞沙副作用未出现，但耳朵和手臂都能搓出点皮。就像长年不洗澡的皮屑一样。
3月13日4点多有低烧38度多点，病人自己觉得身体发冷，停了放疗，温毛巾物理退烧。身上背上屁股有点痒，并有皮屑。
         这几天咳嗽有缓解，动起来喘气也不那么严重了。
3月14日无异常，接着放疗。紫绀无变化。
3月15日依然食欲不佳，前几天加了点碎鸡肉在饭里，只吃了1天半，前几天还能吃点心爱的米粉，现在也吃不了2口，
          只能吃白稀饭。有点口干，怀疑快要出现食道炎了。胸口火烧地辣。
3月28日血红蛋白依然低，之前检查62，吃中药1星期后67，后停中药，降为62，每天2个阿胶川弓党参黄芪当归美容蛋3天，
       依然61，开始输血。有皮疹，脚部比较多，尤其大腿和腰部，手臂胸口脖子少量，脸通红。暂无腹泻。
       躺下时，偶尔脸色不太好。
3月30日放疗19次，易瑞沙28天，气喘稍好转，紫绀好转，脸部依然浮肿。输血后脚稍微有点力了。
4月20日已放疗31次了，ct报告与上次报告肿瘤是同一尺寸，但主治医生说小了1公分，并说效果不明显，
         纵隔要放到33次，锁骨淋巴放到35次。依然只能喝点白粥，前2天升到9点多，现白细胞2点多，打了2针升白。
          血红蛋白59升到65了，血小板也有微升。体重118.
5月11日肺部放疗33次，锁骨淋巴放疗35次结束后，一直只能喝粥，偶尔吃2口菜。血红蛋白63依然偏低，比前3天的69
           有微降，白细胞3.7也微降，血小板200多正常。吃补血中药时呕吐，前2天持续一晚上咳嗽。背部多年前长的拇指
       大的小凸块搓破流脓，挤出脓水有臭味。
5月31日放疗一个月复查一切正常，无变化也无进展。彩超，肺部ct，骨扫，脑部全OK。腹部和大腿间有块状物体，
        医生判断为皮下脂肪瘤，但却疼得太不起来。是化疗输液附近的骨头疼，我怀疑是置管引起的炎症吧。
        从1月检查第一次化疗开始到现在，都5个月食欲不振了，从142斤瘦到103斤，近40斤，医生要求下，开始
        强迫自己吃点东西，脸色稍微好转。
        低烧37~37.7度间浮动，打骨扫针后只喝一杯水，后开始输液。随即开始出现频繁上厕所，且尿很多的现象，
        体温瞬间降到35~35.5度，第二天又开始持续低烧。不知道为什么。
        主治医师看ct认为有放射性肺炎，而主任看ct觉得只是普通炎症，目前在消炎中。前2天晚上频繁咳嗽，没有
        休息好，主要是一直咳痰不出难受。今天好转，希望是普通炎症，尽快恢复。
        ca153：1月1000以上，5月降到300多。ca125：1月正常，5月翻倍。血清铁蛋白：700多，偏高。
6月5日打了4天消炎了，体温降到35.2~35.5，右脚和左手腋窝也出现肿块，右脚较大，疼得影响睡眠，左手小点，微疼。
       医生怀疑是皮下转移，说无治疗方案，靠自己吃药。
6月13日医生说情况不妙，电解质紊乱，全面下降，一直在输液也不管用，血管硬化也打不进针了，已停输液，
        停输液后咳嗽稍微缓解一天后又开始频繁咳嗽背不过气，开始吃强力镇咳，目前咳嗽缓解。
        吃特罗凯
6月14日病人排斥，停特罗凯
6月15日再次开始吃特罗凯
6月18日长时间血红蛋白升不起来，昨天又开始输血，7点输血后身体开始发冷，然后吃中药，11点更冷，
      体温37.5度，低烧，12点回暖。
      早中饭呕吐，晚饭忍住了，全天脸色发红，输血时最红，晚上开始缓解。3,4次腹泻现象。
6月28日持续3天小便困难，肚子撑硬，担心膀胱胀破，医生慌忙插尿管。插尿管后第二天大便失禁。
        前2天小腿肚和脚面有点麻。泌尿科会诊，说是甲状腺增生，开了点药。
        脚麻，不知道是特罗凯副作用？血栓？骨转？据说大便失禁小便困难，也有可能是转移导致。
        这个病真是折磨人。


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3月1日疑问1
考虑腹主动脉瘤的压力，不知血小板恢复后是否还适合放疗？
无突变吃易瑞沙是否太冒险会耽误治疗？
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3月3日疑问2
医生说：这2天血小板也在上升，估计没什么问题，后天查血象，如果没问题就继续放疗。
医生说：化疗骨髓抑制严重，但放疗不会，化疗要停，但放疗还是继续做，同时可以吃易瑞沙。
我表示不赞同，觉得放疗也会伤血小板，如果引起腹主动脉瘤出血就不好了，而且放疗100%会有放射性肺炎，如果感冒不好就接着放疗，如何判断是否是放射性肺炎症状呢。妈妈不敢不信医生。我觉得肿瘤没那么恐怖了，可以考虑吃几天易瑞沙观察，顺便恢复血小板低和感冒低烧的身体情况。可惜我妈妈不听我的，说我毕竟不是医生。。
上培美前我说一般要吃至少3天叶酸的，医生说情况紧急边化边吃。结果血小板21，不知道是不是有关。
我说上次化疗过3~4天我爸骨髓抑制反应大，最好4天后查血象看看。医生说查太频繁不好，1星期后查，发现血小板低到21了。
我说我爸刚化疗完流鼻血。医生说正常，且刚化疗完的血象没有问题。后来又说是因为血小板低所以导致流鼻血。
医生说情况紧急要赶紧放疗，结果第二天说主治医师要求先培美化疗再放疗增敏。后来赶着做了化疗，却不能赶着放疗了，因为放疗设备维修中，往后推了4天，那我何必边化边吃叶酸呢。
你说这样，我还能对医生放心吗。
我爸爸每次症状出现几天后才能检查出异常，会不会现在的感冒低烧就是3天放疗的肺炎症状呢，只是不体现在增强ct上面？
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3月7日感想3
医生说，化疗不太好，靶向目前看也不明显，且基因不突变，只能看放疗效果。让我们做好心理准备。

524001498

从你的描述看我觉得你爹现在体质状态很差，现在首要的不是抗癌，暂时把调整体质放到第一位。

1奇迹

你这病情蛮严重，乘早试下易瑞沙吧。
我爸也是egfr不突变，1线化疗不敏感，我准备试易瑞沙了

524001498

为什么把培美曲塞否掉了？副作用可以想办法处理，联铂受不了可以试试单药，基因没有突变主要还是要靠化疗，不到实在没办法不能否掉培美曲塞。尽快拿病理切片去做个alk基因检测。

求医

无突变也可以盲目试一下靶向药的。

爱有心生的期盼

很多盲试靶向，不特变也有效的，加油！

gxhchc

1奇迹 发表于 2014-3-1 15:05
你这病情蛮严重，乘早试下易瑞沙吧。
我爸也是egfr不突变，1线化疗不敏感，我准备试易瑞沙了

已经吃了5天了，没有副作用出现，正作用也没看到。

gxhchc

524001498 发表于 2014-3-1 21:26
从你的描述看我觉得你爹现在体质状态很差，现在首要的不是抗癌，暂时把调整体质放到第一位。

我爸爸只要一停下来调整体质，脸就浮肿加重，不吸氧时候就会脸色发黑，胸口大片紫绀，随时可能肺部缺氧严重再进重症室抢救。抢救回来后肺部血氧40~50，目前稳定在60，所以调整体质不抗癌也很危险。