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楼主: 齐貌55

关于赛可瑞的使用经验(交流帖)

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 楼主| 发表于 2013-5-27 11:21:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
首先第一个,我想先说明一下,我有碰到过病友问说他适不适合吃克唑替尼,大家一定要弄清楚,吃这个药之前是要做ALK基因检测的,只有结果呈阳性的病人才适合用!
现在国内北京上海,很多医院都可以做这个检测了,如果结果呈阳性的话,就可以凭检测结果、医院证明和处方什么的材料,去澳门镜湖医院开药,没有检测结果的话是绝对开不到药的!
我看网上新闻说,今年年中内地也会上市克唑替尼,这真是个天大的福音,毕竟去澳门开药不管是时间还是费用都有一定负担啊。
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 楼主| 发表于 2013-5-27 11:22:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
再就是大家最关心的治疗效果,上面这几个帖子里,病人服用克唑替尼之后,效果都很明显,都有不同程度的减轻,一般服用几天会有骨痛、咳嗽减轻,基本上服药后,止疼药都停了,药效很神奇的样子。列一下几个楼主记录的病情情况:
1.        服用一个月后检查,“肝部的三个肿瘤都缩小一半以上,纵膈和主动脉上肿大的结节基本消除,胸水消除,唯有肺上的复发点维持不变”。
2.        “主病灶基本上没有了,从3公分多,到现在只有1公分,短短24天啊”,这个楼主母亲在服药同时还接受了手术治疗,“做氩氦刀,国外权威只建议停1天药就可以了。术后停1-2天”。
3.        “1月29日ct检查 肺部肿瘤缩小了60%仅仅一个月啊 太感谢上帝了”。
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 楼主| 发表于 2013-5-27 11:23:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
还有转移扩散的控制情况。这个病毕竟还是确诊晚期的多,基本上我了解到的,大部分病友都多多少少有转移,它不像主病灶目标大,多处的转移真是很不好控制。
看帖的时候我是特意留意了下,克唑替尼控制癌细胞转移的情况,基本上跟主病灶一样效果都挺明显的,小一些的转移甚至是有完全消失的,有一个楼主母亲的肝转肾转,在吃了一个月之后做影像就已经是完全消失不见了。剩下的就算没有完全消失,也都是有明显的缩小。
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 楼主| 发表于 2013-5-27 11:23:31 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
“至于克里唑替尼的副作用,主要是恶心,呕吐,腹泻或便秘,疲倦,会影响肝功能,需要随时抽血检查。这些在百度里都能查到的”。我觉得单从这一点上来说,相比起放疗化疗是好多了。
最常见的是一些恶心呕吐的症状,很多人试过服用吗丁啉可以缓解,还有早上起床喝一杯热的姜丝盐水,煮白萝卜汤等等;有的人还会有视力的影响,早上起床看地下晃动的东西会有重影。不过基本上都是,开始服药的几天反应厉害些,不会伴随很长时间,基本一周两周的就会消失了。这种程度的话倒是能接受的。
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 楼主| 发表于 2013-5-27 11:23:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
第一篇帖子的楼主南竹,还在帖子里贴了法文版克唑替尼说明书的翻译,在国内很难搜到的,贴来给大家看一下,与其他药同服需要注意的:

1- 在服用克里唑替尼时,以下药物可能会增加副作用的风险:
• 克拉霉素,泰利霉素,醋竹桃霉素,抗生素,用于治疗细菌感染,
• 伊曲康唑,伏立康唑用于治疗真菌感染,
• 阿扎那韦,茚地那韦,奈非那韦,利托那韦,沙奎那韦,艾滋病的药物,
• 酮康唑
2- 在服用克里唑替尼时,以下药物可能会降低效果:
• 苯妥英钠,卡马西平或苯巴比妥,抗癫痫药物用于停止惊厥或癫痫发作,
• 利福布丁,利福平,用于治疗肺结核,
• 圣约翰草(贯叶连翘),草药产品,用于治疗抑郁症和其他疾病
3- 克里唑替尼可能增加下列药物的副作用:
• 息斯敏,用于治疗过敏,
• 西沙必利,胃的问题,
• 匹莫齐特,用于治疗精神疾病,
• 环孢素,他克莫司,西罗莫司,用于防止移植排斥反应,
• 二氢麦角胺,麦角胺,用于治疗偏头痛,
• 奎尼丁用于治疗心脏问题,
• 芬太尼用于治疗疼痛
请尽量在服用克里唑替尼的同时避开以上药物。
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 楼主| 发表于 2013-5-27 11:24:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
再说说大家服克药治疗之后的精神状态吧,基本上相比起之前,没有什么很大的起伏。除了开始服药的时候恶心啊呕吐啊食欲不振,人难免精神会差一些,综合整体来看,都是精神状态会好很多的,效果那么明显,说实话换了谁都会高兴啊。尤其好多人都反映说是咳嗽之类的,明显一些的症状,一开始服药就会明显的减轻,大部分都说是彻底不咳嗽了。
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 楼主| 发表于 2013-5-27 11:24:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
其实得了肺癌的人,也都不会奔着治愈的目标去的,能提高生活质量,可能才是一些病友最渴望的,毕竟谁也不想让生命每天在癌痛这些困扰中度过。尤其是大家吃克唑替尼之后,肿瘤明显缩小,转移消失或者缩小之类的,这样惊人的治疗效果,给病人的鼓舞和精神安慰可是最难得的啊,有希望的生命才有光明!
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 楼主| 发表于 2013-5-27 11:25:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
好多人问去哪里买克唑替尼,据我了解现在内地是买不到的,即使有检测结果也只能去澳门镜湖医院开药,或者去国外的医院。
不过今年年中在内地上市之后,就可以在医院开到处方拿到药了!而且现在北京、上海的一些医院都是可以做检测的。我觉得大家有条件的,都尽量去医院做一下基因检测吧,如果结果适合用克唑替尼靶向治疗,那真是很幸运的!得了这个病能找到有效的治疗方式真是难啊。
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