多发骨转发展至骨髓浸润抑制造血，发生概率极低，特罗凯能否回天？为妈妈祈祷

小萝卜花儿 · 发表于 2013-1-4 19:11:28

yesongfeng 发表于 2012-12-13 23:03
脊髓是否受损如果不做骨穿是无法确诊的，需要等血象恢复上来才可以做骨穿。
在网上查，对于这种骨髓转移， ...

楼主，你妈妈和我妈妈的病情差不多。我妈妈刚化疗一次，血小板4000，打了增血小板的针三天，每天复方阿胶桨，黄芪党参银耳红皮花生红枣苟杞煮水喝，第二次验血升到10000前几天14000了只是白血球升的有些慢。

yesongfeng · 发表于 2013-1-8 20:28:02

少见的骨髓转移癌，开始记录治疗过程，大家一起探讨，共同探索，创造奇迹！

yesongfeng · 发表于 2013-1-8 20:32:27

特罗凯服用22天了，就目前的病情发展来看，对于骨髓造血的问题似乎并没有起到作用
整体看也就是维持状态吧
不知道是不是应该CT评估了？
但似乎也没有其他更好的治疗选择了，心里好矛盾

yesongfeng · 发表于 2013-1-8 20:37:36

目前最主要的问题就是要防止脑部血肿进一步加重，那样的话会非常糟糕，血象低让最有的钻孔引流术无法实施，如果继续恶化后果很严重
对于这种脑部血肿的问题，各位朋友是否有治疗经验呢？
是否有药物或者生活饮食上的办法可以控制进一步的出血，或促进自身吸收？
请大家帮忙

yesongfeng · 发表于 2013-1-9 21:53:57

1月9日，心情烦躁，说不出的不舒服，医生建议不行就加量止疼片，奥施康定一次吃两片
这种非疼痛的不适，加止疼片真的有用吗？
妈妈现在已经开始便秘，用着开塞露，担心加了止痛片，会更严重的便秘
但实在不缓解也没有办法
是否有人遇到过这种说不出的不舒服呢？
血小板预约后迟迟没送来，这点算是经验，血小板生命周期短，需要多人才学提取，一般准备会需要时间，所以如果需要输注一定要有提前量，应急是很困难的。
妈妈的脑部出血目前就指望这个血小板能辅助凝血了，急啊！

yesongfeng · 发表于 2013-1-10 22:17:14

本帖最后由 yesongfeng 于 2013-1-10 22:21 编辑

1月10日，昨晚终于输注了血小板，今天验血，血小板升到了87，第一次输还是立竿见影的，但毕竟自身血象尚不稳定，虽然妈妈左耳中有疑似血液堵住，还是不敢鼓膜穿刺处理，凡是可能会引起出血的治疗目前都不敢轻易采用了。

昨天晚上，奥施康定的量加到了2片，加上输入了血小板，妈妈感觉舒服多了，早上还多吃了不少，不过中午又呕吐了，不过舒服些总是好的，不知道是输入了血小板的原因还是止痛药加量的原因，总之，是可以缓解不适症状的，大家可以参考

验血显示红血球又跌到2以下了，这可能也是最近状态不好的原因，距离上次输血已经一个月了，看来输注的血是不能按照红血球120天寿命来评估啊，首次输入支持了一个月。

今天又打了一针唑来膦酸，医生说呕吐可能与这个有关，自我感觉不是，可能还是脑部问题加早晨吃的多的缘故，或者是奥施康定加量引起，不好确定。

今天还验了CA血液指标，CEA较吃特后一周没有变化，依然是>940，基本稳定，其他的CA指标略有下降，从这方面看，特罗凯还是有了一定的效果，虽然不是很明显。

一切都等着明天的CT影像评估了，祈祷有效果，这样留给我们的时间就能多些，或许还会有所转机
祈祷~~~

yesongfeng · 发表于 2013-1-11 23:32:51

本帖最后由 yesongfeng 于 2013-1-11 23:34 编辑

1月11日，今天输了血，精神好多了，看来贫血还是乏力的主因啊
妈妈最近开始骨痛了，还是骶髂部位，不知道是不是骨转在发展，
9日打的唑来膦酸，难道是副作用？之前从来没有副作用过，哎
CT今天做了，结果要到下周一出来，但愿肺部的病灶有所控制吧
止疼药加到了1次2片，疼痛还是间歇性的，烦躁时会上镇定的针，最怕的就是止不住的疼，千万不要到来
虽然止痛药加了量，加上中成药的调理，便秘好多了，暂时可以不用担心消化道出血问题
呕吐变得有些平常了，现在用药有些杂，已经不清楚到底是什么原因了，
好在胃口还有，能吃些流食和水果，但营养肯定是跟不上了，无奈
现在真的好辛苦啊，心疼

yesongfeng · 发表于 2013-1-13 10:19:53

1月12日，状态良好，没有呕吐和疼痛了，晚上睡眠也比较好，不知是否是输血的缘故，但愿能保持这样的好状态。今天再输2个单位血，此次输血就结束了，乏力的症状没有很好的缓解，可能和长时间卧床也有关系吧，由于脑部的问题，也不敢太活动，骨髓的问题真是头疼

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