冰火两重天：肺腺癌脑转（脑部已手术）的漫漫长路渴望黎明，易无效特有效。

夜色书香

不惜一切 发表于 2014-11-24 21:13
书香兄弟，我妈73岁，是肺腺癌晚期骨转，21突变，服易瑞沙9个月开始耐药，培美曲塞单药化疗2次无效，上2992 ...

既然如此，目前没上9291以前先加量易瑞沙，2天3片。

其实后续特和9291都能考虑，看身体情况下决心。上9291稳妥些。

wyhong

书香大哥：2014年11月18日PET大脑各部位影像清晰，大脑皮质放射性分布均匀，对称。双侧の叶，顶叶，颞叶，枕叶，双侧基底节，邱脑，小脑放射性分布对称，未见明显放射摄取增高或减低灶。CT平扫示颅内各层面未见异常密度灶，诸脑室，脑池大小形态正常，脑沟脑裂未见明显增宽，脑中线结构居中。
颈部显像清晰，左叶甲状腺低密度影，大小0.72*0.61厘米，放射性摄取异常增高，SUV=7.77.PET示余双侧甲状腺未见明显放射性分布，双侧颈部淋巴结，双侧锁骨区淋巴结未见明显放射性摄取异常增高区。胸部显像清晰，纵膈4L,7区及双肺门多发淋巴结影，放射性摄取异常增高，SUV=3.3;双肺PET显像未见异常放射性摄取增高灶。CT平扫显示双肺上叶尖段多发点状钙化灶及空洞形成，右肺中叶及左肺上叶下舌段条索状高密度影，双肺透亮度增高，双肺上叶多发无肺纹理透亮影，并见局部支气管牵拉扩张，胸模，肋骨及胸壁软组织未见明显异常。双侧肾上线增粗，放射性摄取异常增高，SUV=4.98
双肾放射性分布均匀，未见局灶性放射摄取增高灶，CT平扫示双肾轮廓清晰，表面光滑，右肾上极低影，大小约为2.52*3.29

wyhong

全身骨髓未见异常放射性摄取，左侧第4后肋，右侧第7后肋，C3,C7棘突，T2，9，10，12椎体及附件，L3，L5椎体，骶骨及双骼骨见片状高密度影，其中左侧第4后肋，T2椎体及附件放射性摄取异常增高，SUV=9.71.
影像诊断：1.全身多发骨骼骨质破坏，部分糖代谢异常增高，考虑为转移性病变。
2，双侧肾上线增粗，糖代谢异常增高，考虑为转移性病变可能性大。
3，纵膈及双肺门多发淋巴结，糖代谢异常增高，不除外转移性病变可能。
4，左叶甲状腺低密度影，糖代谢异常增高，不除外恶性病变，建议结合甲状腺专科检查，
5，右侧上额窦炎症。
6，双肺上叶尖段陈旧性结核，右肺中叶及左肺上叶下舌段纤维灶，肺气肿双肺上叶多发肺大疱。7，肝脏多发囊肿右肾上极囊肿。

wyhong

父亲从10月来行动不便：疼痛表现：整天腰背部不适，活动不能自主。敲打胸腰椎某一点有明显疼痛，
                    咳嗽也会引起胸腔及腰疼痛，双脚膝关节整天难受，有时伴有痛感，关节活动受到很大影响，行走艰难，并且有时有闪电状 疼痛，，因为痛父亲不敢咳嗽，做了PET        后，到处看了医生也没有一个治疗方法，现在就是想减轻父亲的痛苦，，父亲痛是胸二引起还是其他腰椎胸椎引起，胸和腰已经放疗过，胸二没有放，如果痛是胸二引起，那也只有放疗，如果不是，那放就没有意义，医生也不能肯定。还有办法吗？
  约了下星期的头部增强核磁

wyhong

，        治疗近况
1，        化疗二次，2014年7月8日  贝伐单抗+培美
        2014年8月6日  用药同上
2，          放疗二次，胸椎8—12节，7月16日—7月30日，3000剂量，分10次
          腰椎1—5节，8月13日—8月28日     3000剂量  分12次
     3，注射择泰     2011年9月第一次起到2014年10月13日共24次
                     2011年4次，2012年9次，2013年6次，2014年5次

4，近期服用靶向药，特罗凯  2014年9月29日—10月13日每天1粒
             易瑞莎  2014年10月14日---10月17 每天1粒
            9291     2014年10月18日—10月24日 每天一粒
                          自制胶囊每粒非正版80毫克
   
5，生物治疗      在杭州128医院从3013年10月，11月到2014年1月2月4月6月共6次。
三，        当前症状
1，        CEA指标：2014年7月14日  44.3
               8月12日   28.1
               9月8日    18.3
              10月6日     24.8
              10月24日     37
，2014年10月25日   吃易，
53.   2014年10月28日起吃易和184，40毫克
54，2014年11月 19日，CEA  58
55，  2014年11月21日开始吃凯美那  (医生配）
56，  2014年11月27日    凯美那+299804（50毫克）父亲走路痛，呕吐，有时糊涂，乏力
     2014年11月18日做了PET,

不惜一切

夜色书香 发表于 2014-11-24 21:42
既然如此，目前没上9291以前先加量易瑞沙，2天3片。

其实后续特和9291都能考虑，看身体情况下决心。上 ...

谢谢建议，明天去复查ct和验血后再作打算。

夜色书香

不惜一切 发表于 2014-11-28 22:58
谢谢建议，明天去复查ct和验血后再作打算。

美女，晚上好。

    实在不好意思今天才回复你（以前您一直跟帖咨询过。）主要是您家的治疗看起来应该费用不菲，病况也比较复杂，我也一直没有好的建议同时也怕误导你；相信您一直完全在医生的指导下逐步加入了自己的理解在调整用药。以后您家的复查PET-CT就不必上了（这个通常只能自费，），脑部用增强核磁取代（一定用增强核磁，PET和平扫效果都未必好），肺部和腹部可以做胸腹一体的增强CT（也可以考虑普通平扫），骨转用骨扫描（ECT取代，局部可以做核磁确定）。-------我个人觉得PET-CT是为了看看能否手术才上的，因为这个费用较贵（一般是每次8000-10000元，基本是无法入医保的）。可以分别用入医保的影像手段代替，节省开支。


1.您家的治疗，单纯看CEA指标，拐点在今年的10月份开始一直在开始缓慢进展。您家的治疗，在开始特罗凯后指标开始变坏，这个时候应该是不管指标变坏吃满一个月左右复查CEA和肺部拍CT确认一下靶向特的效果。如果特无效，后面的易和凯美纳都不用吃了，基本也都可以判断E靶点无效。个人觉得你家很可能E靶点靶向是无效的，后面的吃特换成易等等都是走了弯路。
-----我个人的总结是：如果19或者21基因有突变，但是靶向易或者特无效（或者耐药时间极短，有效时间不超过2个月），这样的情况下如果不想化疗的话，是可以博一下9291的，因为很可能存在原发性T790突变，上9291会有效。这样的病例我发现有3家了。
-----您家非常可能是E靶点无效，包括现在的上凯美纳也是个不太好的选择。您家如果无E靶点基因突变，则9291有效的概率也非常渺茫，要赌也是放到后面或者病灶控制后再赌。


2.您家看片子，脑部是正常的，但是因为只是是做了PET和脑部平扫核磁，结果未必准确。目前同时有脑转的症状，所以医生反过来又会让你们再次做个增强的脑部核磁。除非一部分的脑膜转移，否则增强核磁看脑部会一次到位。骨转的办法不多，也是肺癌患者的痛点！(2年内发生骨转移的概率十有八九)，局部放疗是最靠谱的，接下来化疗和靶向184，同部位无法2次放疗。别的什么囊肿之类的不必去管。
------看片中，经常会看到几个术语，按照我个人的理解，分别说明一下：
1）病灶边缘有毛刺：这个是肿瘤组织的特有现象---不好的现象；正常的组织边缘很光滑，无毛刺。
2)磨玻璃状，片状磨玻璃影：这些都是非常不好的现象，也几乎是肿瘤的潜伏特质---不好。
3）病灶钙化：病灶钙化是大好事，说明该部位癌细胞处于休眠状态，可以理解为该位置病灶已经改邪归正。
4）病灶空洞化：不是好事情，空洞化是病灶内病变组织发生坏死、液化，从而形成了空洞。空洞化一般预示该部位病灶在进展；类似于脑部病灶通常都伴随水肿，水肿好转变小也就说明该部位病灶在好转。

3.咳嗽会胸部疼痛，几乎可以断定是咳嗽震动牵引胸椎或者腰椎，引起疼痛。肺部本身没神经不会产生痛感。胸膜也会引起疼痛。目前只能上止疼药维持。你家病况进展快速，纵隔和肺门淋巴肿大也是个要命的问题。

夜色书香

wyhong 发表于 2014-11-28 21:35
，        治疗近况
1，        化疗二次，2014年7月8日  贝伐单抗+培美
        2014年8月6日  用药同上 ...

美女，晚上好。

    实在不好意思今天才回复你（以前您一直跟帖咨询过。）主要是您家的治疗看起来应该费用不菲，病况也比较复杂，我也一直没有好的建议同时也怕误导你；相信您一直完全在医生的指导下逐步加入了自己的理解在调整用药。以后您家的复查PET-CT就不必上了（这个通常只能自费，），脑部用增强核磁取代（一定用增强核磁，PET和平扫效果都未必好），肺部和腹部可以做胸腹一体的增强CT（也可以考虑普通平扫），骨转用骨扫描（ECT取代，局部可以做核磁确定）。-------我个人觉得PET-CT是为了看看能否手术才上的，因为这个费用较贵（一般是每次8000-10000元，基本是无法入医保的）。可以分别用入医保的影像手段代替，节省开支。


1.您家的治疗，单纯看CEA指标，拐点在今年的10月份开始一直在开始缓慢进展。您家的治疗，在开始特罗凯后指标开始变坏，这个时候应该是不管指标变坏吃满一个月左右复查CEA和肺部拍CT确认一下靶向特的效果。如果特无效，后面的易和凯美纳都不用吃了，基本也都可以判断E靶点无效。个人觉得你家很可能E靶点靶向是无效的，后面的吃特换成易等等都是走了弯路。
-----我个人的总结是：如果19或者21基因有突变，但是靶向易或者特无效（或者耐药时间极短，有效时间不超过2个月），这样的情况下如果不想化疗的话，是可以博一下9291的，因为很可能存在原发性T790突变，上9291会有效。这样的病例我发现有3家了。
-----您家非常可能是E靶点无效，包括现在的上凯美纳也是个不太好的选择。您家如果无E靶点基因突变，则9291有效的概率也非常渺茫，要赌也是放到后面或者病灶控制后再赌。


2.您家看片子，脑部是正常的，但是因为只是是做了PET和脑部平扫核磁，结果未必准确。目前同时有脑转的症状，所以医生反过来又会让你们再次做个增强的脑部核磁。除非一部分的脑膜转移，否则增强核磁看脑部会一次到位。骨转的办法不多，也是肺癌患者的痛点！(2年内发生骨转移的概率十有八九)，局部放疗是最靠谱的，接下来化疗和靶向184，同部位无法2次放疗。别的什么囊肿之类的不必去管。
------看片中，经常会看到几个术语，按照我个人的理解，分别说明一下：
1）病灶边缘有毛刺：这个是肿瘤组织的特有现象---不好的现象；正常的组织边缘很光滑，无毛刺。
2)磨玻璃状，片状磨玻璃影：这些都是非常不好的现象，也几乎是肿瘤的潜伏特质---不好。
3）病灶钙化：病灶钙化是大好事，说明该部位癌细胞处于休眠状态，可以理解为该位置病灶已经改邪归正。
4）病灶空洞化：不是好事情，空洞化是病灶内病变组织发生坏死、液化，从而形成了空洞。空洞化一般预示该部位病灶在进展；类似于脑部病灶通常都伴随水肿，水肿好转变小也就说明该部位病灶在好转。

3.咳嗽会胸部疼痛，几乎可以断定是咳嗽震动牵引胸椎或者腰椎，引起疼痛。肺部本身没神经不会产生痛感。胸膜也会引起疼痛。目前只能上止疼药维持。你家病况进展快速，纵隔和肺门淋巴肿大也是个要命的问题。