91奇迹

 找回密码
 中文注册
楼主: 夜色书香

冰火两重天:肺腺癌脑转(脑部已手术)的漫漫长路渴望黎明,易无效特有效。

[复制链接]
发表于 2014-11-10 02:08:00 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
一定还有很多很多的两年半!祝福嫂子!

点评

脆弱的承诺,美好的祝愿,谢谢。  发表于 2014-11-17 01:56
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-11-10 09:35:16 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
一路有你,相信你妻子一定能有多个2年半。

点评

谢谢。  发表于 2014-11-17 01:55
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-11-12 09:56:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东肇庆
夜色书香 发表于 2014-11-8 21:07
近期由于化疗期间几乎整天都在医院陪护,化疗出院后短时间内又奔波于浙江单位和家乡两地,所以未上来记录更 ...

住院化疗,比在家靶向,还是比较遭罪与麻烦,理解!

点评

谢谢。  发表于 2014-11-17 01:54
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-11-17 03:16:40 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽黄山
本帖最后由 夜色书香 于 2014-11-17 03:23 编辑

昨晚我家主治给电话我,这个礼拜2有床位(11月18日),主动化疗第二次又将开始。没有什么担心忐忑,只能坦然去面对,修炼自己的意志。

11月13日下午,上海的患者,也是一直保持联系的病友:大宝(pAul )去世,听到噩耗还是很震惊虽然半个月前我已有预感。年轻帅气开朗有才,几个月前还能去非洲旅游,说走就走...去了天国。离世的头一天,他太太告诉我们已经昏迷2次,大量胸腔积液,脚肿,呼吸困难,器官衰竭的前兆。除了祝福,也仅能祝福,天国里有好多熟悉的面孔,此刻打麻将又多了一位(无奈遗憾)。

因为有思想有感情,人们因此悲欢离合;因为有责任有承诺,我们也会感同身受;因为有家庭有亲情,我们总是想努力创造奇迹。失落的时候,脆弱的承诺像泡沫...

我家化疗期间,一直服用贞氏扶着颗粒,用上止敏吐针,现在短发也略显稀疏,新买了海参,每天一条,化疗期间每天基本都逼着吃下,白细胞确实能抵挡化疗的打击。脑转的病人,可以试试放疗期间静脉注射“卡莫司汀”。(卡莫司汀以前我未曾了解过,这次听卢刚家问诊后才知道。这个药似乎放疗时期用上增大了脑部有效率,但是和使用说明书的副作用提示有冲突,病友也可以多多了解一下。)



1)人脑毕竟不如电脑,许多长期沟通的脑转病友家的情况,抽时间要简单总结记录一下他们的方案和预后情况,时间长了容易模糊甚至忘记,多少对后人有借鉴和参考价值。

2)原本望梅止渴的PD-1等免疫治疗,有数据发布:既往免疫治疗多作为辅助手段用于肺癌的治疗,随着针对免疫阻滞点的mAb应用,我们对免疫治疗地位提出了新的认识。Nivolumab单药用于进展期非小细胞肺癌(NSCLC)一线治疗的的Ⅰ期临床研究表明,患者总体反应率(ORR)达17.1%,中位总生存(OS)时间为9.6个月。MK-3475(抗PD-1抗体)单药用于初治晚期NSCLC治疗的Ⅰ期临床研究表明,患者ORR为36%;MK-3475单药用于治疗后复发的NSCLC患者Ⅰ期临床研究表明,患者ORR为21%。      以上结果提示,NSCLC患者可单纯从免疫治疗中获益。因此,免疫治疗可作为独立的治疗手段用于肺癌的治疗。(PD-1/PD-L1免疫疗法是当前备受瞩目的新一类抗癌免疫疗法,旨在利用人体自身的免疫系统抵御癌症,通过阻断PD-1/PD-L1信号通路使癌细胞死亡,具有治疗多种类型肿瘤的潜力,有望实质性改善患者总生存期(OS)。)
  
关于PD-1治疗费用和稍微详细点的情况,通过和病友的沟通了解,大致了解如下:
A.  进行PD-1治疗,目前在日本,肺癌患者单药最低剂量是每个月总剂量3毫克,分三次静脉注射,4周后重复(即每个月总剂量3毫克,分三次左右注射,每个疗程4周,如此周而复始直到确定进展耐药)
B.  每个疗程(1个月)合计人民币的费用是7万左右,也是要拼经济。
有爱,就有奇迹!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

发表于 2014-11-17 08:28:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我们一起挺胸面对!祝福你和嫂子治疗顺利。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-11-17 17:56:27 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
过好当下每一天,不要想明天,等明天真的又开始的时候,就会充满感激。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-11-24 20:56:00 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽黄山
今天河北邢台的病友路先生兴奋地告诉我,她妈妈9291起死回生!

他家易瑞沙2年多耐药后,化疗无效,导致身体异常严重,全身无力呼吸困难卧床。当地医院束手无策放弃治疗,让回家“休息调理”。家里已经把后事都准备好,只等着煎熬...

这样的绝境下,让他们放弃特罗凯直接上的9291(每天50毫克),7天左右患者精神大为好转,说身体有力气了。今天是服用9291的24天,电话里路先生激动万分语无伦次,告诉我,他妈妈已经完全正常了,除了呼吸还略有点喘,已经行动自如饮食正常。鬼门关前起死回生!

如果这不是奇迹,还有什么算奇迹!
感谢奇迹网,感谢9291!

(目前基本的经验是,易特有效超过10个月的,9291的有效率能有百分之80左右的有效率。)

我家还在医院中,一切均好。9291带来的正能量真是太多太多。
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-11-24 21:13:52 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
书香兄弟,我妈73岁,是肺腺癌晚期骨转,21突变,服易瑞沙9个月开始耐药,培美曲塞单药化疗2次无效,上2992半个月,副作用不耐受,11月5日只能又吃易瑞沙,11月19日cea还是上升到58.37,现在想吃9291,希望站内短信告知渠道。
有爱,就有奇迹!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 中文注册

本版积分规则

QQ|关于我们|隐私服务条款|小黑屋|手机版|91奇迹 ( 京ICP备2020048145号-6 )

GMT+8, 2024-12-26 22:54 , Processed in 0.061994 second(s), 19 queries .

Powered by Discuz! X3.4

Copyright © 2001-2023, Tencent Cloud.

快速回复 返回顶部 返回列表