神经内分泌癌双肺、淋巴转移……

稀有气体 · 发表于 2012-9-6 14:17:33

今天拿到mgmt的检测结果，是阳性，据大夫说使用泰道不敏感，应该是放弃这个方案了。不知道下一步还会有什么建议。我想再打一个化疗，然后上善龙，也就是奥曲肽。

稀有气体 · 发表于 2012-9-6 14:37:45

说说这次的北京执行吧。26号坐9点多的动车，下午2点半到北京南站，然后乘地铁到东单，好不容易打车到了北京东方和平宾馆，办了入住，房间很小，但是因为是住在王府井大街上，就在协和的西门口，为了让老爸少些辛劳，也值了。27号上午9点注射了显影剂，等了一个多小时，做了扫描，下午2点再做一次。下午4点赶到301又办了住院。28号早晨开始抽血，做肺部ct，腹部ct，检查甲状腺。28号早晨我去协和也拿了奥曲肽的检查结果，显示双肺部反应不是特别明显，主任看了，决定先不用奥曲肽。另外，肺部ct显示双肺有进展，小结节有变大的趋势，而且也对肠部原发进一步肯定，我们不得不换药了。
除了治疗的信心受到打击，我要做的，是尽快多找几个专家看看，确定下一步的用药，301的主任很好，做了很多考虑，也推荐我们去其他医院看看，我29号下午去了潘家园的中科院肿瘤医院，找了冯主任的助手陈大夫，这个陈大夫是我见过的为数不多的好大夫之一。给出了使用舒尼替尼的靶向药的建议，但是考虑这个对于胰腺癌的作用更可靠一点，最终我们还是听了301主任的意见，先用伊立替康+氟尿嘧啶的方案。如果伊立替康无效再使用靶向药，这个靶向药据说副作用也很厉害。
后来找了朋友，我们有联系了307的徐主任，他是神经内分泌癌的带头人了，他的意见是做个mgmt，然后使用伊立替康+善龙的治疗方案，鉴于我们最后是在301治疗，主治的主任又是很负责任的一个人，所以我们还是决定听301的。而且301的主任也是考虑如果加了善龙，这个方案有效，我们不知道是伊立替康还是善龙的效果，所以无法评估，也无法停药，善龙是一万一针，伊立替康也是一万一针，这样负担太重，所以既然到了301，就相信白主任。

稀有气体 · 发表于 2012-9-6 14:38:53

如果有神经内分泌的病友，如果要来北京，我建议你们去307徐主任那里，307比301在肿瘤方面也不差，但是明显人要少些，而且徐主任也很专业。

稀有气体 · 发表于 2012-9-6 14:39:15

舒尼替尼和善龙是我下一步的打算。

稀有气体 · 发表于 2012-9-6 14:42:34

从孙桂芝处拿的重要还有10天就吃完了，本来这次打算去拿的，结果老爸因为化疗很难受，不想去，我也考虑不行就来青岛看看卢大夫的号，毕竟可以经常面诊，换方子。等下次化疗再去孙桂芝那里看看，孙桂芝的药250左右一付，吃2天，35味药，说起来是不是也不贵？
现在老爸食欲不好，我想每次化疗也上很多的中药保肝保胃，所以是不是也可以先停停口服的中药，免得冲突。

稀有气体 · 发表于 2012-9-6 14:44:21

这个伊立替康确实很厉害，老爸这7天基本没吃什么东西，用药第5天开始轻度腹泻，跟说明书上预计的差不多，希望下次化疗感受到的副作用能慢慢减轻，也希望这个要对老爸有用，不然我会越来越无助。

灵舞妖妖 · 发表于 2012-9-6 15:52:36

你们现在的病理就是神经内分泌癌？那和我爸爸的小细胞癌伴有神经内分泌是一个意思吗

稀有气体 · 发表于 2012-9-7 14:30:46

我一直搞不清神经内分泌癌和小细胞的关系，有人告诉我小细胞就是神经内分泌癌

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