爸爸肺腺癌五年多，现在在吃克

小米288

Shadow你爸爸胸腔灌注恩度现在怎样了？我爸胸水控制不住。医生也是灌注的恩度。

shadow

好久没来更新了，爸爸放完胸水和心包积液后胸口种植了一个肿瘤，一个月从没有长到了5cm大，像个小馒头，深呼吸时会有神经抽动的感觉，一般没有大的疼痛感。爸爸上个月换了新的治疗方案：培美+阿瓦斯汀，主要的副作用有：擤鼻涕的时候有时会带一点血丝或血块（不影响生活，持续至现在）；口腔溃疡（一星期后好转），乏力（一星期后好转）。体重从60kg涨到65kg。
今天早上八点半和爸爸去的医院，我们这里阿瓦斯汀医院是没有的，是找人合作的貌似，得让人送药过来，然后一手交钱，一手交货（我能想到的最贴切的形容……） 送药的真心不靠谱，昨天特别和医生嘱咐的今天9点要送到的药，催了又催十点半才送来……我上次忙着学开车没见着阿瓦斯汀的真面目，今天算是见着了……放在一个保温袋里送过来的，里面放了个医用的冰块。不知道为啥，就是看那个卖药的不顺眼，给了满满三信封的钱，没有好脸色有木有，好像我们欠她钱了有木有，数了三遍有木有……看着厚厚的钱我就特心疼那药啊！（这辈子第一次见那么厚的现金啊……伤不起啊）给了护士让护士赶紧给配，结果护士第一件事就是撕盒子……撕说明书（你配完了挂上了再撕不行啊……）撕完了有事儿又去忙她的事儿了……（我那个心急啊，时间长了效果就不好了啊，好吧我知道没那么严重，但是想着那么多钱我就……）总之又找了个护士配好了，还问是不是等斑蝥挂完了再挂 我说得赶紧挂啊！有温度限制的啊……才挂上……中午只能去外面买馄饨给爸爸吃了……爸爸吃了十几个馄饨，两个小笼包~~奇葩的是快挂完（还剩7,8cm呢）的时候一个护士过来要给我们换药了……我又急了，说，护士姐姐，挂干净了再换吧，剩的这点药好几百块钱呢……（好吧我忒抠门儿了）
下午两点半才回家，我看冰箱里有块小肉不知道怎么处理就摊了满满一盘子蛋饺……做蛋饺真是费时活儿啊……摊完直接继续做晚饭了……
最近喜欢上做寿司了……不过爸爸貌似对寿司不稀罕啊……全我吃了……
阿姨送了我个打蛋器~~以后给爸爸做蛋糕吃就方便多啦~~在外面买的总是不放心呢……
爸爸暂时没有什么不良反应~~明天去挂个唑来膦酸就出院啦~~妈妈出去开了两天会，今天晚上回来啦~明天妈妈陪爸爸去医院就行了，我负责包饺子，明天中午吃饺子~~
希望爸爸这次的副作用更小呢~~

shadow

活在当下 发表于 2012-11-5 00:17
在可以重来的学业和与生俱来的父女缘分面前,你的选择是对的;多一些温情,亲情和柔情,对病人总是莫大的鼓励 ...

谢谢当下大哥 的祝福！我好久没来奇迹了，都在共舞上转悠，所以才看到您的回复啊~~我爸爸貌似是因为脑转有一些脾气的变化，明显脾气暴躁，没有耐心了。但是换了新的方案：培美+阿瓦斯汀后，效果还不错，重了10斤呢，体力也好了很多~~
我就一直厚着脸皮在家呆着现在爸爸每天会和我一起出去散步将近1个小时~~真希望阿瓦有效的时间长一点，再长一点，再长一点……花多少钱我都愿意啊……
也祝福你们！

shadow

小米288 发表于 2012-11-30 15:32
Shadow你爸爸胸腔灌注恩度现在怎样了？我爸胸水控制不住。医生也是灌注的恩度。

小米，不好意思我好久没上论坛了，我爸爸现在的情况很好，在用培美+阿瓦斯汀的新方案，胸水再也没有症状过，人精神、体力、脸色都好了很多。昨天去用培美还碰到上次放胸水、心包积液时同病房的病友，他们看到爸爸都觉得特别惊奇，说爸爸像变了个人似的，胖了好多，养的好好的感觉，还问我们用的什么药，吃的什么东西。爸爸这一个月重了将近10斤了，最近每天都会陪我出去散步一个小时，脑转后爸爸都1年没有出去散步了，可见体力好了好多，我每次和爸爸散步很开心也祝福你爸爸！

妈妈身体健康

真为你爸爸的恢复感到高兴，我妈妈现在也是跟你爸爸用同一种药，刚出院三天，暂时没什么副作用，能吃能睡的，医生说5天后就看到变化了，希望妈妈会恢复以前状态。

shadow

妈妈身体健康 发表于 2012-12-19 09:27
真为你爸爸的恢复感到高兴，我妈妈现在也是跟你爸爸用同一种药，刚出院三天，暂时没什么副作用，能吃能睡的 ...

你们也是用的培美+阿瓦吗？
会的，一定会的，我爸爸就是一个星期以后状态忽然就好了太多了，都赶上一年前了~~

shadow

好久没来更新了，爸爸阿西效果不理想，cea涨到735，将近50%，整个人都非常危险，出现幻觉，小便排不出，喘气，消瘦，没力气，不吃饭。11月14日开始我给爸爸试克，两天后幻觉消失，种植肿瘤从凸起一个大馒头现在慢慢变平，人4天后生活可以自理，体力慢慢恢复，20天肝部B超7cm腹水吸收了，现在1.5cm，肝部最大的肿瘤小了一半，但是肺部像是进展的，胸水增多，胸膜增厚，间质性改变，肺泡有渗出。我去了上海两次请教韩宝惠教授，他的意思可能还是克药的副作用，所以暂时没有任何别的治疗计划的更改，克药减量到200mg至今。在观察。

hndkymq

五年多了，真心不容易，祝一切安好！