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楼主: 524001498

平安...

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 楼主| 发表于 2013-6-6 09:03:47 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
妈妈后来没事就拿着肿瘤标志物的数据在那各种算,我跟她说不同医院的没有对比意义,她呢,就拿参考范围的最大值为基准,算算自己的瘤标值是参考值的多少倍,不同医院的参考值不同,检查结果数据值也不同,她倒有办法,对比这个倍数就行了。我当然知道这样对比是没有意义的。
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 楼主| 发表于 2013-6-6 09:03:59 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
本帖最后由 524001498 于 2013-6-6 09:53 编辑

之所以要在不同医院查瘤标,这也是没有办法的,总之我也不想这样,但是各种原因导致我们得这样做,不过每次用药前后我都会拿同一家医院的瘤标数据做对比,来确切了解瘤标的变化趋势。另外提醒大家一点,塞来西布,就是所谓的西乐葆,还是不要乱吃了,我妈吃了一天感觉不舒服,没让他继续吃了,前段时间还是看到中国知识网上有文章说这玩意儿能增加化疗效果,才想到去试试,没想到反而遭遇了副作用。吃一天立马停了。
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 楼主| 发表于 2013-6-7 09:02:03 | 显示全部楼层 来自: 中国天津

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本帖最后由 524001498 于 2013-6-7 09:59 编辑

今天做了评效单药培美的ct,结果是稳定,感恩,庆幸。我有个熟人是北京的,他妈妈也是肺腺癌,二线多西单药中,前几天,医科院肿瘤医院的王宏羽主任跟他聊的时候 ,也很中肯地说,其实化疗不能延长生存期,靶向药可以延长生存期。唉,我也不太想去深究这种言论 ,只是更加坚定了一个观点:铂类尽可能少用。
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 楼主| 发表于 2013-6-7 10:35:47 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
本帖最后由 524001498 于 2013-6-7 11:05 编辑

病是妈妈自己一个人去检查发现的,从那时开始,妈妈就对自己的病了解得非常清楚,后来每次的检查结果,很多时候也是妈妈自己去取,她知道自己的病有多重,也知道医生是怎么预测她的生存期的,她知道几线几线化疗的有效概率是多大,我知道的妈妈几乎全知道。当初妈妈是做好了必死的准备,后来发现其实还有一线希望,妈妈就抱着活一天算一天的心态活着,妈妈学郭林功学得很好,当时北京龙潭公园的抗癌乐圆里,妈妈是学得最好的之一,癌症患者常常会不自觉的心烦,每当这个时候,妈妈就按照先天健康法里说的做,调整情绪很有效 ,有时睡觉之前,妈妈会练一练脑场健身法,其实这三种功法 其核心内容是一样的,简单点说就是强调要心情舒畅,只是各自的操作方法不同,郭林功适合动态的锻炼,先天健康法适合静态的调整情绪,脑场法适合睡觉不易入睡时练,这一切,我感觉得到 妈妈很想活,但当有不好的情况出现时,妈妈会自己讲出一堆关于生死的感悟,这样来安慰她自己,也安慰我。其实上次脑核磁出来之前,我们都以为有脑转了,妈妈一边安慰我们,一边自己在那里默默祈祷没有脑转。
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 楼主| 发表于 2013-6-7 11:48:18 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
最近,北京的一个大哥说,多西他赛和培美曲赛单药轮换着用,中间尽量多空窗一些时间来恢复体质,这样可能不容易耐药,我觉得可以考虑这种方法。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-6-8 18:20:25 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
跟别人一样地活着,自己确突然一下被判了死刑,所有对未来的向往,瞬间破灭,,,,,
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 楼主| 发表于 2013-6-8 18:23:17 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
每次想到这些,我就坚定了要让妈妈好好活下去 ,一定要好好活下去!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-6-9 16:29:02 | 显示全部楼层 来自: 中国天津

RE: 培美作用微弱,易和阿帕都无效后,各种办法艰难维持中

本帖最后由 524001498 于 2014-11-24 16:31 编辑

上次自己在家打化疗,没加保心药,这次妈妈自己想起来要加保心药了,找医生开了注射用磷酸肌酸钠,上次没加这个药,妈妈说打完化疗心脏有点疼,这次化疗前查了血常规和肝肾功,都没有问题,今晚打化疗了,培美单药。
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