平安...

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我母亲，生日1970年10月16日。确诊时双肺多发，胸膜转移，肺门，纵隔及锁骨下淋巴结肿大。粘液性肺腺癌。基因Egfr19(-)、egfr21(-)、kras(-).ALK(-)。免疫组化egfr-. vegfr1(-),TS(-),pdgfr(+),her2(-),ercc1(+),p53(-).
        2012年02月02日，姑息手术切除最大肿块，确诊。我休学一年来照顾妈妈。
        2012年03月09日，开始培美加顺铂化疗。
        2012年04月17日，两周期化疗后的评效检查。ct所见同前，瘤标稍降。评效sd，继续培美加顺铂。
        2012年05月31日，第四次化疗后评效检查，ct所见仍同前。瘤标降幅较大。但B超所见锁骨淋巴结增大，疑惑。
        2012年06月06日，医生们的治疗意见不合。自己要求出院，暂时告别培美。先中药调理一段时间观察。
        2012年06月21日，瘤标微升。开始入组医科院肿瘤医院古巴肺癌疫苗二期临床试验第三组。
        2012年07月10日，瘤标微降。
        2012年08月09日，ct稳定，瘤标略升。
        2012年08月17日，开始服用易瑞沙。
        2012年09月05日，瘤标上升，继续服用易瑞沙。
        2012年09月17日，瘤标上升，停易瑞沙。只用中药调理。待体质恢复再考虑其它西药治疗。
        2012年09月26日到10月8日期间吃阿帕替尼，前三天每日750mg，头痛，减量为500mg每日之后头痛渐消失。
        2012年09月27日，为方便吃药前后对比瘤标数据以评价疗效，再做一次瘤标检查。   
        2012年10月08日，停阿帕替尼。因为阿帕替尼副作用太大，严重降低了妈妈的生活质量。
        2012年10月09日，查肿瘤标志物发现上升了许多，判断阿帕替尼无效。靶向药真的这么不给机会吗？哎！
        2012年10月11日，CT肺内稳定，左侧锁骨淋巴结稍增大。开始只吃中药和郭林功。
        2012年11月06日，查瘤标再次上升，但上升不多，继续中药调理和偏方（核桃树枝煮鸡蛋）。
        2012年12月07日，CT稳定，瘤标再次上升，这次虽然上涨的量不多，但是瘤标的值已经超过了最初发病时的值。
        2012年12月13日，脑核磁，没事，幸好，感恩！
        2012年12月17日，第五次培美加顺铂化疗。
        2013年01月04日，查瘤标，终于降了一点点。
        2013年01月11日，第六次培美曲赛加顺铂。
        2013年02月04日，CT稳定，2月5号查瘤标，结果稍降。
        2013年03月07日，瘤标上涨许多，2月7日到3月7日吃了一个月核桃树枝水加白介素2，有害无益。
        2013年04月08日，CT纵膈区淋巴结稍增大，其余同前。瘤标猛涨。咳嗽。 准备自配鸡尾酒式中药给她试试。   
        2013年04月28日，脑增强核磁，未见明显异常。咳嗽好转。自配中药不行，还是找正规中医吧。
        2013年05月06日，查瘤标，狂飙至发病之初的三四倍，创历史最高。
        2013年05月13日，第七次培美化疗：培美单药0.8g。
        2013年06月05日，ct稳定，瘤标下降。
        2013年06月09日，第八次培美化疗：培美单药0.8g。
        2013年07月05日，查瘤标，降了一点，降得太少了。唉，真的需要另外一种有效的药出现啊。
        2013年07月08日，第九次培美化疗：培美单药0.9g，所用化疗药是7月9日过期的。
        2013年07月10日，开始每周二，四，六臀部注射10mg胸腺五肽。且开始每日75mg阿斯匹林。
        2013年07月16日，开始用半量“入地老鼠方”，辅以其他中药调理。
        2013年08月05日，做颈胸腹增强ct，结果是锁骨区淋巴结缩小，减少。其他区域淋巴结和肿瘤同前相仿。
        2013年08月06日，查瘤标，明显上涨，这次首次在使用过培美之后瘤标上升的。
        2013年09月05日，查瘤标，瘤标下降。这一个月，没用抗癌西药。
        2013年10月09日，瘤标下降，CT稳定。
        2013年10月13日，开始全量“入地老鼠方”，继续胸腺五肽和阿斯匹林，停服其它辅助中药汤剂，开始参一胶囊。
        2013年11月05日，查瘤标，微微下降.
        2013年12月04日，CT：对比上次，多发淋巴结较前良性饱满，双肺多发病灶大部分同前相仿，部分较前饱满。
        2013年12月05日，查肿瘤标志物，少量上升。
        2013年12月06日，停服参一胶囊。代替以自配辅助中药汤剂。其它同前：偏方+胸腺五肽+阿斯匹林。
        2014年01月06日，查瘤标，上涨了。从此偏方里加入50g牛蒡子。
        2014年01月27日，查瘤标，微涨，CT稳定。急需处理肾结石引起的肾盂及输尿管积水问题。
        2014年03月03日，查瘤标，微降。
        2014年04月03日，查瘤标，明显上涨。CT稳定。
        2014年05月03日，查瘤标，再次明显上涨。
        2014年06月03日，CT基本稳定，肺阻塞性病变增多，肿瘤标志物明显上涨。退出古巴肺癌疫苗临床试验。
        2014年07月03日，查瘤标，再次明显上涨。（三年后回忆：此时已经有一年没有化疗，如果这时后及时去医院化疗，不至于后面出现心包积液，再结合中药，很可能再为妈妈多争取一些无痛苦生存期）
        2014年09月08日，查瘤标，再次明显上涨。
        2014年10月16日，查瘤标，再次上涨。（三年后回忆：此时应该立即去医院培美单药化疗，错过时机，永远没有机会挽回了）
        2014年11月18日，CT，肺部多处进展，右侧胸腔积液，心包积液。症状憋气。
        2014年11月21日，培美单药化疗，在家自行化疗。（遭遇假药）（三年后回忆：之前一直拖延不肯去化疗，妈妈心累了，生活上她也没有很好调理，我总是抱着一个希望：如果她辅助调理做得好，兴许可以继续依赖中药偏方，一直这样好下去。而这一次也是想在家化疗可以让妈妈不那么累，没想到药上却出了问题）
        2014年11月26日，心包积液引流。
        2014年12月05日：CT，胸水和其他肺内状况同前。新增一个胸膜转移瘤，2个髂骨结节性质待定。
        2014年12月06日，培美单药化疗，这次在医院用正规药。
        2014年12月27日，查瘤标，ca199上涨，其他瘤标下降。
        2014年12月30日，第11次培美化疗，单药。
        2015年01月27日：CT所见右侧胸腔积液减少，其它同前，颅内无异常。肿瘤标志物明显上涨。
        2015年01月30日：第12次培美曲塞单药化疗。
        2015年02月06日：心包积液穿刺引流后灌注恩度3支。
        2015年02月26日：查瘤标，部分指标下降部分上涨。
        2015年02月27日：培美曲塞单药化疗一次。第13次了。
        2015年03月24日：查瘤标，明显下降。
        2015年04月01日：培美曲塞单药化疗。第14次了。
        2015年04月16日：妈妈走了，之前呼吸困难越来越重，没想到会突然憋气被夺去生命，等待着到天堂再与妈妈相见。（三年后回忆：其实当时并没有脑转移，错在拖延化疗时间，使得最后这一波进展太猛，是并发症夺取生命的。其实总共还只使用一种化疗药，还有几种常用化疗药都还没使用，如果七月份能早早做培美曲塞化疗，避免积液出现，后续再用化疗和靶向药，或许可以再为妈妈延长一年或几年，也不一定）

         

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抄一段比较老的话，2011年5月份发表的，关于egfr野生型的患者在二线治疗选择EGFR-TKI治疗前要不要再做基因检测的问题



记录一个购药渠道：
台湾正版2992渠道：台北闹市区西门町附近，衡阳路，上海联合药房，电话：00886223116644  需要有医生处方笺，复印本传真可。

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四次化疗期间查血常规和肝肾功结果一直很好，前天却发现白血球降至2900，着急…

ayi2011

你妈妈真年轻啊，还有有你这个懂事的孩子。祝福她！坛子里有南竹推荐的鱼鳞汤，还有五红汤什么的。你自己搜搜看！

阿孟的妈妈

妈妈才42岁，跟我年龄差不多，楼主的年龄也很年轻吧，这么小就开始承担，真是不容易啊。

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ayi2011 发表于 2012-6-8 07:47
你妈妈真年轻啊，还有有你这个懂事的孩子。祝福她！坛子里有南竹推荐的鱼鳞汤，还有五红汤什么的。你自己搜 ...

恩，我今天也去按她说的方法煮鱼鳞

zhouhuipop

五红汤没做过，去年我妈化疗时，我把赤豆、黑豆、血糯、黑米、核桃、薏米、枸杞等等一股脑儿熬成粥，我妈吃了说蛮好

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今天脑核磁结果出来了，没事。幸好。昨天去找了个中医开了个方子，他要我们别做化疗回家吃他这中药三个月再来，我看他开的中药是比较重的，妈妈喉咙不太好，一直担心是跟癌有关，去找了个耳鼻喉科专家看了看，他看了下喉咙摸了摸脖子，说只是有点炎症，肿瘤医院的医生说要查下头部核磁才放心，今天脑核磁一出来，能放心了，但是吃抗癌的汤药易伤正气，上次就是白华蛇舌草开到三十克，弄得她喉咙发炎，大夫改了方子，这次又加上了，还是三十克，我们一直找的这同一个中医开方子，我想他也是在摸索着怎么用药对妈妈有用，我看他这次开方子前仔细看了他之前给开的两个方子，先买七副，看看情况再说

ayi2011

22岁能承担很不错了。
生活逼得坚强。