弟弟IV期低分化肺鳞癌，８个月又１３天，１１月１９日离世。年轻的他，其实从未离去！

行动矮人 · 发表于 2012-6-17 09:45:54

父亲节的祈祷

今天是父亲节。我一早给弟弟打电话，祝他节日快乐。我问他在干什么，他说，刚练完一课郭林新气功，正在休息。我听了，既欣慰又心酸。弟弟是那么用功，那么努力，他多想能长久地活下去啊！弟弟的儿子只有１６岁，还有年迈的母亲，大家都需要他长久地活下去！

祈祷上苍，让我亲爱的弟弟长久地活下去吧！祈祷上苍，让癌症可以完全治愈，让所有的癌症患者都可以长久地活下去吧！

行动矮人 · 发表于 2012-8-8 19:35:57

本帖最后由行动矮人于 2012-9-2 07:28 编辑

遥祝母亲生日快乐，我却长泪不止

下班回家的路上，想着按北京时间算，已是母亲的生日了。本该高兴的我，却长泪不止：心酸的泪，无奈的泪，歉疚的泪，深悔的泪。５０分钟的车程，我一路泪流。

母亲７４岁了，生养了五个孩子，先有了我们４朵金花，再有弟弟。我们四姐妹，当年依序少小离家，一个比一个走得远。后来，父亲去世后，我们索性都跨洋到了美国，只把母亲和弟弟留在了家乡，也同时把孤独和思念留给了我们彼此。一晃，快二十年了！

自那时起，母亲每年的庆生活动，都是弟弟一手操办，并且全权代表。弟弟为人和善义气，有不少手足般的好朋友，都会参加母亲的生日聚会，添了不少喜乐。我们几个，比如我，能记得在母亲生日那天，专门打个电话和母亲说说话，就感到心安理得了，从来没有歉意或不安。我没有想到母亲一年比一年衰老，更以为弟弟年轻，会屹立不倒的。

岂料五个月前，弟弟病了，病的很重很急，癌细胞已由原发的左肺上叶，扩散到双侧纵膈淋巴和锁骨淋巴，并通过血行转移，入侵了他的左股骨！为求医问药，母亲和弟弟一家人暂别家乡，寄居到了北京。

母亲今年的生日，要在异乡度过了，将不会有往年的热闹，还是由弟弟操办。弟弟要强忍骨痛，一拐一拐地走路。生日聚会上，只有母亲，弟弟，弟妹和他们年仅１６岁的儿子。面对身患晚期肺癌唯一的儿子，母亲又怎能舒心地吃碗寿面呢？

我们四姐妹，比如我，仍是打电话遥祝母亲生日快乐。还有，就是长泪不止了......

注：此小文写于昨天傍晚（美国东部时间）。

淡泊宁静 · 发表于 2012-8-8 20:14:31

行动矮人发表于 2012-8-8 19:35
遥祝母亲生日快乐，我却长泪不止

下班回家的路上，想着按北京时间算，已是母亲的生日了。本该高兴的我， ...

癌症给我们患者给我们亲人带来了多少痛苦,多少遗憾,人类月球都早己登上,为何癌症不能攻克,

行动矮人 · 发表于 2012-8-31 05:21:32

本帖最后由行动矮人于 2012-8-31 05:39 编辑

淡泊宁静发表于 2012-8-8 20:14
癌症给我们患者给我们亲人带来了多少痛苦,多少遗憾,人类月球都早己登上,为何癌症不能攻克,

谢谢淡泊宁静在我的＂小屋＂驻足。一把浓愁，缕缕伤悲，缱绻在心头！

行动矮人 · 发表于 2012-8-31 05:46:10

本帖最后由行动矮人于 2012-8-31 07:35 编辑

弟弟近期的病情与治疗

－－第五个化疗：多西他赛+阿瓦斯汀

因工作忙且心情郁闷，没能及时记录弟弟的病情进展与治疗。现在简要补上。

６月初，在完成了４个化疗（GP）效果很好的情况下，弟弟听从主治医的建议，停药观察一个月。开始的两周相安无事。后来，逐渐地变坏，主要是一些过往的症状，例如咳嗽，腿疼，又都回来了。特别是右侧锁骨上的淋巴结明显增大。弟弟赶忙回到北京，主治医一摸他的脖子，便肯定地说：是大了，进展了，化疗吧。

７月初，弟弟做了第五个化疗，方案是二线的经典：多西他赛（泰素帝），加上阿瓦斯汀。

一个疗程花了４万多人民币，寄托了我们很多的希望，效果却不明显。２１天内，弟弟几乎天天发低烧，咳嗽，腿疼基本没有改善。他忍不住经常摸看他的脖子，肿大的淋巴结继续变大增多！

焦急失望之余，７月２３日，弟弟再返北京，医生认为第五个化疗：多西他赛+阿瓦斯汀无效。

行动矮人 · 发表于 2012-8-31 06:17:55

本帖最后由行动矮人于 2012-10-18 08:02 编辑

弟弟近期的病情与治疗

－－锁骨淋巴结活检：竟没有发现癌细胞！

为了对症下药，主治医建议弟弟先做锁骨淋巴结活检。

目的有三：病理，免疫组化，EGFR突变测试。

肿瘤医院外科的一位手术医生，在弟弟颈部最大的淋巴结（５.６cm＊５.１cm）旁边，取了一枚１.２cm的。五天后的病理结果，令人不敢相信：没发现癌细胞！

何谈是腺还是鳞？！何谈免疫组化与EGFR突变测试？！害怕手术刀的弟弟白白地受惊受苦了一回！惟恐弟弟生气，活检这件事就此不了了之！

行动矮人 · 发表于 2012-8-31 07:30:18

本帖最后由行动矮人于 2012-8-31 07:34 编辑

弟弟近期的病情与治疗

－－服用特罗凯：没有／未知EGFR突变的情况下

８月１日起，弟弟开始服用特罗凯。是主治医建议的，我猜这是他的无奈／权宜之举。早在今年４月，我们用弟弟肺部的切片，在３０４医院做过EGFR检测，当时无突变。

服用特罗凯５天后，弟弟的脸上，头上和胸部长满了疹子，奇痒。没有腹泻。同时咳嗽大为减少，腿基本不疼了，弟弟又可以练功了。

８月２７，２８两日弟弟做了颈胸腹ECT，左股骨磁共振（MRI）和肿瘤标志物检测。

昨天（８月３０日，北京时间）结果出来了：

＊＊左肺原发肿瘤和左股骨转移病灶控制的很好，与最初４个化疗后相当。

＊＊肿瘤标志物检测结果好于７月２３日（第五个化疗后）。CEA，NSE，CA１２５，CYFRA２１－１和SCC五项标志物中，只有两项不正常：CEA ５.１（０－４），SCC ５.２（０－１.５）。

＊＊但是，纵隔，肺门和颈部肿大的淋巴结转移病灶控制的不明显。颈部最大的淋巴结５.１cm＊３.２cm。纵隔最大的淋巴结２.３cm＊１.６cm。

应该说特罗凯对弟弟是有效的。

为了对付那些顽固的肿大淋巴结，主治医建议先停掉特罗凯，用一种类似于西妥昔单抗的药，结合化疗。

弟弟打算给特罗凯再半个月的时间。９月１２日回京打骨转针时做决定。

我嘱咐弟弟和弟妹，下次要问清楚是什么单抗，哪种化疗药物。

昨晚与他们通话后，我立刻跪着向上帝祈祷：盼特罗凯对那些肿大的淋巴结尽快发威！

飘逸V1 · 发表于 2012-9-13 19:07:45

请问你的郭林新气功是怎么学的，在哪学的

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