91奇迹

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楼主: 活在当下

长征:弟晚期腺癌、骨转、脑膜转,2992加299084隔天吃中)

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发表于 2014-7-17 13:01:12 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
节哀,保重!在您的贴子里受益匪浅,希望您还能带着我们一起抗战!

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谢谢小莎,我会回来的。  发表于 2014-7-18 17:05
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-7-17 13:08:37 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
当下大哥节哀!愿你弟弟一路走好!

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谢谢,祝福你父亲!  发表于 2014-7-18 17:05
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-7-17 13:27:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
望活在当下节哀保重。

点评

谢谢,愿大家都平安!  发表于 2014-7-18 17:06
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-7-17 13:37:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
当下兄节哀,胞弟是去往天国,你业已尽力,无遗憾。

点评

感谢以马,你是神的使者,我们的榜样!  发表于 2014-7-18 17:06
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-7-17 16:26:49 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
非常震惊。一直关注这个贴子,一直希望有奇迹出现。您是一个好大哥。节哀!

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谢谢!尽人事,顺天意!  发表于 2014-7-18 17:06
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-7-17 16:51:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
本帖最后由 活在当下 于 2014-7-17 17:08 编辑

弟弟对待恶疾,做到了战略上藐视敌人(尽可能不把自己当病人,开心过每一天),可战术上没有做到重视敌人(治疗细节太大意),去年2013年10、11、12月出游,状态不错,对骨转漫不经心,连续三个月不打骨转针,以至于12月骶骨、股骨进展,开始疼痛,ECT发现有新的进展,当初就催促他趁面积小,尽快对骨转进行精确放疗,但他没有听,还回老家趁过年召集同学会,募集奖教、奖学金,此后又过了一个春节,他此后还笃信靶向(那时候开始吃2992控制肺部,并隔天吃299804控制脑转)可以控制或稳定骨转,一直不愿意去放疗,肺部、脑部控制稳定,但到四月初,骶骨、股骨大面积进展,疼痛难忍,连吗啡都控制不了,才匆忙去放疗,此时只能做普放,计划20次,做到7次,副作用就接踵而至,最严重的是:呕吐、腹泻,主要是普放射线伤害大小肠的益生菌、毁坏了消化机能,不管有没有吃东西,随时都要想上洗手间(每天要去30~50次),15天之内无法正常进食,体重从130多斤急速下降到100多斤,考虑到巨大的副作用,做完15次后即停止放疗,但此时自身的免疫体系已经掉到地面,体内奇迹的天平已经偏向癌妖,弱体质让癌妖及普通病毒、细菌攻击变成恶体质,随即在五月中就出现胸水,抽胸水后,吃回特罗凯,胸水得到控制,但由于各种感染,开始出现呼吸困难,有窒息感;此时医生还考虑做胸膜粘接术,认为是癌妖大进展造成的各种体征,实际上此时靶向有效,从CEA下降可判断癌妖在控制之中,主要是肺部感染,犹如雷管插在炸药上,给本来就满天星的双肺雪上加霜,造成呼吸苦难、窒息感,弟弟自己咨询了深圳所有呼吸科医生,都只认为感染不是主要问题,WBC、中粒细胞偏高是由于抽水胸管滞留体内造成,C-反应蛋白偏高也可能又很多因素造成,不能说明有感染,而迟迟没有抗感染,弟弟在关键时刻选择了笃信专家,还偏向做粘接术要控制未来可能出现的胸水(从几次胸片及彩超,可以看到胸水在控制中),一直争论和咨询,直到6月5号胸闷窒息体征加重,而感染三大指数不断上升,在强烈要求下,才开始抗感染处理,再整个6月,全时间吸氧,先是派拉、头孢类、尔后泰能、最后万古霉素加抗真菌的伏力康唑双管齐下,但由于体质太弱,本身免疫力已经崩溃,只能靠这些药物勉强与感染打个平手,肺部感染在高位并持续恶化,肺部压迫造成无法平躺,胸闷窒息感让他无法进食和休息。。。勉强靠激素、吗啡得以安静一时,最终在7月6号早晨6点多,人在迷迷糊糊中睁开眼睛,血氧只有60多,打强心针,升血压剂,但还是不济,于6:28分停止呼吸。。。。

我弟弟最后治疗一点体会,个人病情、体质不一样,只供大家参考:
1、若有骨转,一定记得定时打骨转针,每次不要超过45天;骨转若进展,癌细胞侵入骨髓,那彻骨的痛连杜冷丁都控制不住,会让人失去生存的意志,住院期间就有一个平时很乐观的病友由于骨痛选择跳楼。
2、若骨转进展,特别是承重骨,开始疼痛,尽快小剂量精放,不需要放足,能控制到不痛即可(15次以下);但胸、肋骨放疗若影响到肺部等器官,则要小心为上。放疗猛于虎!!!
3、感染要及时处理,不要等到胸片都可以看到或三大指标超高时才处理,到那时,太棘手了。特别有双肺内转移的,任何的感染都将是危急生命的定时炸弹。
4、有脑转的,299804若有效,可以考虑隔天一次,我弟弟隔天一次效果蛮好的。可惜肺部没能控制住,后来加吃2992,效果稳中改善。
5、性格决定命运,弟弟状态好时过于乐观,不注意细节,状态异样时,又固执,笃信专家、权威,最后延误治疗;或许如果按时打骨转针,就不至于骨转进展,骨转进展时,若能及时处理;体质不济时,若能早些抗感染。。。太多的如果,如今只能留下无限的遗憾!
6、PD-1,PD-L1会是继靶向特易后,一个革命性的免疫治疗药物,大家要努力谨慎,在奇迹的思路下,尽可能延长生存,等待这些药的上市。
7、大家加油,祝福大家!爱惜身体,注重健康,珍惜生命,活在当下!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-7-17 17:59:58 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
您真是一位好大哥!节哀!
愿弟弟一路走好!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-7-17 19:26:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
好大哥,这条路本来就无比艰辛,尽力无憾,保重!
有爱,就有奇迹!
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