才7个月，易瑞沙就耐药了？——妈妈，68岁，无病理，5次化疗后服用吉菲替尼

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4次化疗后，主治医师让骨扫描和PET CT。我回到SZ这期间，爸爸突患眼疾，目不能睁。全是妈妈自己跑医院，还要给爸爸搽眼药，并且也不让我和妹妹知道爸爸眼睛的情况，视频时，故意光线很暗，说一切都好，没得事。结果爸爸眼疾快2周了，我才知情往回赶。先和妈妈在重庆汇合，做了PET CT。妈妈当天又赶回去照顾爸爸的眼睛。我拿到PET结果后，也连夜赶回老家
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骨扫描未见异常
2012年2月21日 PET CT报告：

1、左肺上叶尖后段斑块状高度密影，左侧胸膜不规则增厚，双侧肺门及纵隔淋巴结肿大，FDG代谢增高，考虑肺癌并转移
2、右肺中叶外侧段结节状高密度影，未见FDG代谢增高灶，建议密切随访
3、双肺气肿
4、左侧斜裂包裹性积液
5、肝脏脂肪变性
6、脑、颈、盆部FDG-PET显像及CT平扫未见异常
7、颈胸腰椎骨质疏松并退行性变

病灶情况：
原发灶最大尺寸2.0cm
纵隔最大尺寸2.2cm(PET CT的影像显示，这个难道是转移灶吗？)

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离开重庆前，我拿着PET结果问诊三军医大的谢主任，他估计是肺腺癌，建议先做伽玛刀，打掉几个明显的病灶后，再用易瑞沙。直接用，担心易控制不住。
回到老家后，问主治医师，医生让放疗+化疗一起上。妈妈说，这样整，我受得了啊？！爸爸：还是听医生的吧，要不是，咋个办嘛。
我大量查阅放疗资料，比较伽玛刀和增强三维适形的优劣。又问了本地三甲的主任医生，他说了3个伽玛刀的问题：1、用于脑部较多，体内较少；2、伽玛源衰变很快，需要医师的责任心去及时维护，而维护需要大量资金。而X射线没有这个维护的问题；3、很多伽玛刀的医院让他们医生推荐患者，一个介绍费数XXXX……

应该怎么办？又是选择啊

1、伽玛刀
2、放疗（增强三维适形，精放）
3、还有其他选择吗？

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放疗的危害在于其不可逆的器官损伤，放射性皮炎、放射性口腔炎、放射性咽炎、放射性食管炎、放射性肺炎等，妈妈了解到病友没的反应，说没有什么感觉，比化疗要轻松，可以承受。医生说，都有副作用，这些治疗，在与主治医生了解之后，几乎确定要做放疗了。但晚上阅读病例时，看到有病友放疗后，的确病灶缩小，甚至消失，但，很快又在其它地方复发转移，还有一些医生不建议对原发灶放疗的意见……又犹豫了。

晚上长时间的梦境之后，一觉醒来，突然想到，最初我们的想法是防御为主啊，能与癌和平共处就行，不影响生活质量下，带瘤生存也可以啊，为什么要进一步用伽玛刀或放疗去“打掉”它呢？而且，原发灶就是癌的大本营吗？打掉就彻底消灭体内的癌物质了吗？这个医生也说不清啊。所以即便是用物理手段拿掉了原发灶，但也是治标不治本的，就像以前的一个故事：把箭羽剪掉，外面看不到伤了，箭头还在体内。
并且，放疗使身体免疫力受损是必然的，不可逆的；而受益是或许的，可复发的，这样受益风险也不对等啊。
于是，我再次咨询这方面的医生，
上海胸科医院肺内科韩宝惠：不建议做放疗。
北京中日友好黄金昶大夫：可以放疗，配合中药预防放射性肺炎
南京市胸科医院呼吸科李田：如果有局部压迫症状可以放疗。（我妈妈没有什么明显不适）

没有放疗的必然性和急迫性，于是，我决定不放疗。还是化疗吧。

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主治医生对我们的犹豫和最后的不放疗的决定，很不满。听了我的想法后，他不屑地说，你不懂。
我的确不懂啊，医生也没时间不将可能情况给我们患者家属讲清楚，全靠我们自己在网上拼命地学习，了解……这样才知道一点点一鳞半爪的皮毛，当然不懂了

问题是，懂的人不负责，要不懂的人负责啊：什么都要要让我们患者家属签字，我们不了解多点，敢胡乱签字吗？！

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看了很多不明的患者家属，签字手术。结果开膛后，发现风险变成现实了，又缝上，这样的例子不少吧，这样不是折腾病人吗？穿刺的风险，也有不少做了，但没有取到病理，或许导致病情加重也未可知，这样也是让病人受罪啊

我们希望保持母亲目前良好的体质和生活质量，尽量保守点，带瘤生存即可。
所以医学病理上不求甚解，糊涂点，找大概率事件；方案上，保守点，不求全胜，保住自身机能不溃败就行。
所以不活检，不手术，不放疗。

以马内利

surepower 发表于 2012-3-4 22:57
妈妈对待病的态度

她第一个知道病情，几个医生的看法都一致时，她就坦然接受了这个残酷的事实，并隐瞒了 ...

surepower 相信阿姨的乐观精神会有利于治疗的，加油！
还有顺便说一下，看到开头有提到王振国的治疗，我早先也为母亲去咨询过，很不靠谱，不建议考虑。

nicole175

surepower 发表于 2012-3-5 16:09
你也是深圳的吗？你好啊

父母在内地，自己在深圳，两头牵挂，往返跑。

我也是在深圳, 父母在内地, 来回跑自己倒没事, 可带着半岁的宝宝, 他适应不了, 都生病了, 好麻烦.

surepower

nicole175 发表于 2012-3-8 20:33
我也是在深圳, 父母在内地, 来回跑自己倒没事, 可带着半岁的宝宝, 他适应不了, 都生病了, 好麻烦.

是的，这个问题很困扰人。
其实在一个地方，什么都好办。化疗结束后，他们准备出去走走，最后在深圳住下，一样的治疗和调养。我们住的紧张一点，如果不行就租一个房子，让2老住在附近，这样就方面照顾了。孩子的接送，老人治疗，都可以兼顾了。