2012.12.12 19:09 永失父爱！ 爸爸走好！天堂再没有痛苦了！

刘小宝

茉茉 发表于 2011-11-13 09:37
可是我爸CT一个月前才做的啊，我问了步行者，如果CEA敏感基本断定是无效了。
我还有一星期左右的索坦，还 ...

我也不知道索坦要吃多久查，但是我总觉得你才吃17天，而且没做CT，就判断它无效有点草率，它又不是神药，短短17天就能控制住病情？吃特还得吃一个月才去检查呢，吃特吃了四五个月才起作用的也有。你再多咨询下用过索坦的病友们，加油！

茉茉

今天妈妈问我，那个送我们十瓶药的他们情况怎么样了？我不知道该怎么回答，就说了不知道。妈妈还责备我不该那么不关心。可是。。
我想到之前特无效的时候，我跟妈妈讨论要化疗还是用别的药试试，妈妈说让我决定。我在一天内改了三四次决定，妈妈说不要这么摇摆不定。我想说什么，可是突然就哭了。妈妈问我怎么了，我说我怕做了错的决定，因为爸爸不知道病情，不能询问他的意见，可是毕竟是他自己的生命呀，怎么可以让我草草的决定呢。
现在我又陷入了这样的绝境，越到后来，越难决定。为什么要让我爸靶向药都无效呢？我有时候真的觉得好累，好希望睡着就不要醒过来。可是想到爸爸妈妈，我应该担起责任，照顾好爸爸，安抚好妈妈。除了我，还能有谁呢？
以前每次回家，要回学校的时候，总会嘱咐妈妈，要多弄些什么给爸爸吃，要怎么应付一些情况。在回去的两天总会跟妈妈一直讨论，说爸爸的感觉很不错，应该是药有效了，应该可以稳定一段时间。可是这次我回家一直没有跟妈妈讨论爸爸的病情，甚至不愿意提起。可是下午我要回学校的时候，在楼梯口，我本来下楼梯了，停住回头问妈妈：要怎么办？   是啊，我也不知道要怎么办了。爸爸对不起，我懂得太少，考虑得不够周到，竟然连CEA的对比也没有做好。你们把对我那么重要的生命交在我的手中，要让我怎么承受。
为什么我现在就要体会生命的残酷。半年前我根本不会去想爸爸有一天会离开我。我甚至以前还跟爸爸关系不太好，跟爸爸顶嘴。爸爸，现在的时间仓促得我不知道该怎么对你好。过去的20年，对不起。
好多话都不知道该跟谁说，我在妈妈面前好坚强，可是一出门就哭了，整整哭了一路，在学校也偷偷哭。我不想跟朋友说，毕竟不是什么好的事情，不想破坏别人的心情，毕竟说了也不会让爸爸的病情有好转的。我现在都有病态心理了，总觉得特别特别嫉妒那些健康的爸爸妈妈。
为什么我爸妈辛苦了半辈子，终于供我上了大学，成了家里第一个考上重点大学的孩子，而且还是我们省最好的学校，总想着毕业工作后要让爸爸妈妈好好休息好好享受，可是现在我都还没毕业啊，为什么我现在一天天的失去爸爸。。。
其实再怎么天天口口声声说的理解，都不如真正出于相同境况的理解。只有相同的病友家属才能理解的，我们有多么害怕失去家人，每天的生活多么的焦虑，多么惊恐，多么无助。那些健康的人永远都不会有这样的体会的。
我会坚强起来，即使每天哭得死去活来，也不会让爸妈知道，不会让他们担心。总要有一片天空让我独自撑起来。

iamblue

茉茉，我很理解你的心情，当初我爸爸生病的那一年里，我每天晚上都是以泪洗脸，偷偷哭了不知道多少回，我都觉得自己快得抑郁症了，做什么事情都没精神没动力……
我家里也是全靠我做决定，我爸爸很信任我，什么都听我的，对着爸爸总是乐观地安慰他，别担心，总会慢慢好起来的，可是背后的心酸只有埋进自己的心里，这种数着日子过的生活真的一点也不好！！
只有我们的坚强才能让我们的爸爸活得更久，每个治疗的选择都很难，既要考虑对身体的伤害减到最少又要考虑到效果真的很难，但是不尝试过又怎么知道那种最好了，别为自己的选择后悔……加油！！

marvin_wang

茉茉，能告诉我索坦怎么购买吗？

sendy0750

茉莉，你已经很厉害了，别责怪自己，连医生很多都不会的东西我们大家都懂了已经很不错，在病痛面前人会变得很渺小，在每一次做选择的时候我们能认真考虑就不要遗憾，因为没有谁说得准这个是否有效，能坚强起来去做每一次决定的人已经是很厉害了，加油哦。
心里别闷着，如果觉得痛苦要找人说出来，学校里不是要心理辅导中心吗，去哪里说说，说了会好些，真的说出来是缓解自己的情绪

茉茉

iamblue 发表于 2011-11-13 22:07
茉茉，我很理解你的心情，当初我爸爸生病的那一年里，我每天晚上都是以泪洗脸，偷偷哭了不知道多少回，我都 ...

是啊，我们所做的所有决定都是出自爱，都是我们斟酌出来的，即使不是正确的道路，也不该悔恨，向前看。
祝福你爸爸特一直有效，加油。

茉茉

sendy0750 发表于 2011-11-14 09:37
茉莉，你已经很厉害了，别责怪自己，连医生很多都不会的东西我们大家都懂了已经很不错，在病痛面前人会变得 ...

谢谢你 sendy。我们奇迹上的人真的很厉害，感谢有那么多人，互相关心，才能让我们暂时得到内心的平静。
未来还长，要好好努力，祝福我们的爸爸。

茉茉

准备继续吃索坦，因为爸爸的血象正常，索坦没有太大副作用，下个星期可能要去福州住院化疗了。。祈祷。