2012.12.12 19:09 永失父爱！ 爸爸走好！天堂再没有痛苦了！

茉茉

整理一下爸爸治疗的过程。
4.26  公司检查时发现肺部有阴影，建议进行进一步检查。（其实后来我跟妈妈翻阅以前爸爸检查的报告时发现，在去年的时候，CEA的数值已经高出正常值了。真后悔当初什么都不懂，也没有注意爸爸的身体。。）
5.5  肺部穿刺得到病理结果（由于位置的关系，气管镜取不到病理）  肺鳞癌，3B，疑似脑转一处。糖尿病史。
5.7  开始第一疗程化疗 吉西他滨+顺铂  （因为是第一次化疗，总体没有太大反应，就是一个星期后加药有出现一次呕吐的症状，吃的也挺多。就是血糖还是有些高）
5.27 第一次化疗后的检查，医生说效果不错，不过没有给出具体的数据，之前B超腹部检查也正常。血象正常。是个好消息。
5.30 开始第二次化疗 吉西他滨+顺铂  （化疗的毒副作用累加了，这次爸爸明显感觉到疲惫，也开始掉了一些头发食欲也下降了一些。）
6.5  第二疗程基本结束 今天也查了血，依旧正常，应该是化疗期间的食补起了一定作用。三天后复查血象，要好好的啊。
6.17 第三次化疗，方案不变。反应基本和第二次一样，有些吃不下饭，干呕了几次，没有吐出来。可以耐受。头发掉了一些，不是很多。
6.26 第三次化疗结束，办理出院。出院前查了血象，医生说正常，具体数据没见到。这几天感觉比较不好，食欲不太好，不过可能是心理因素。化疗结束开始喝五行蔬菜汤和糙米茶。想找些中药来吃。
7.7 开始第四次化疗，方案不变。第五天的时候，吃不下饭，喝不下水，特别累。
CT检查结果
4-27
CT征象：
左肺上叶尖后段见一类圆形结节影，最大界面约2.8*2.7cm，CT值34HU，可见分叶征、胸膜牵拉征、毛刺征。增强扫描动脉期33-75HU，静脉期68-84HU，延迟期45-67HU；病灶中心区低密度未见明显强化，气管支气管显示通畅，纵膈内气管旁，主动脉窗见多发淋巴结影，最大者直径0.8cm，增强均匀强化。双肺腔未见积液征。心包见液性密度影，CT值10HU。
印象：
1。左肺上叶占位；考虑CA，请结合病理检查。
2。心包积液。
5-11
CT征象：
肝脏大小正常，各叶比例在正常范围内，外形轮廓完整，肝实质内未见异常密度改变，注入对比剂后未见异常强化。脾脏不大，外形光整，实质内密度均匀。胆囊不大，壁不厚，其内未见结石。肝内外胆管未见扩张及结石。胰腺形态大小密度未见明显异常，右肾下极见一类椭圆形低密度影，平扫CT值约32HU，注入对比剂后未见强化，大小约为0.4*0.8cm，左肾大小形态正常，密度均匀。腹腔内未见积液，腹膜后未见肿大淋巴结，心包腔内可见液性密度影，CT值约22HU。
印象：
1。右肾下极小囊肿，建议定期MRI复查。
2。心包积液。
5-26
CT征象：
与4-27旧片对比，左肺上叶尖后段见一类椭圆形结节影，大小形态密度大致同前，可见分叶征、胸膜牵拉征、毛刺征。余肺野清晰同前，纵膈内气管旁，主动脉旁见多发淋巴结影，大小同前，双胸腔未见积液征，心包见液性密度影，量同前。余同前。
印象：
1。左上肺CA（同前相仿），请复查。
2。心包积液（同前）。
6-16
CT征象：
与4-27旧片对比，左肺上叶尖后段见一类椭圆形结节影，大小约2.3*2.0cm，较前缩小。余肺野清晰同前。纵膈内气管旁，主动脉窗见多发淋巴结影较前缩小。心包积液同前。余同前。
印象：
1。左上肺CA（较前缩小），纵膈肿大淋巴结（较前缩小）。
2。心包积液（同前）。
脑MR检查结果
5-03
脑征象：
双侧大脑半球对称，灰白质对比清晰，颅脑实质未见明显异常信号，各脑室、脑池形态大小未见异常，中线结构居中，幕下小脑、脑干未见异常。注入Gd-DTPA增强扫描双侧枕颞叶脑表面似见线样强化，脑实质内未见异常强化灶。扫及层面可见鼻中隔向左侧轻度偏曲，双侧下鼻甲对称增厚，下鼻道狭窄；双侧上额窦及筛窦见环壁长T1长T2异常信号，右侧乳突窦见等T1长T2异常信号，T2FLAR呈高信号。
印象：
1。双侧枕颞叶脑表面线状强化，必要时复查除外脑膜转移瘤。
2。鼻中隔左偏，双侧下鼻甲肥厚，双侧上额窦及筛窦炎症。
3。右侧中耳炎，建议颞部CT薄层扫描。
出院小结
7.7血常规：WBC 10.17  N 67.3%  Hb 111  plt 413 出凝血四项及肝肾功能均正常；胸部CT（237495）：1.左上肺癌（2.3×2.0cm）及纵隔肿大淋巴结（大致同前）2.心包积液（较前增多）3.胸12锥体骨质密度增高影。
7.8 尿粪常规均正常；心电图：正常。
7.14 血常规：WBC 4.11  N 62%  Hb 103  plt 430
7.25 血常规：WBC 8.77  N 65.8%  Hb 102  plt 222  肝肾功能，血糖6.42，余值正常。
7.28 胸部CT(237495):1.左上肺CA及纵隔肿大淋巴结（大致同前）2.右肺中叶及左下肺条片灶（新见）：炎症可能性大 3.心包积液（大致同前） 4.右侧第10后肋轻度成角，考虑陈旧性改变。
第四次化疗后出现耳鸣症状，一直持续近一个月。
8.20 爸爸的生日。 问诊黄诚主任后在厦门第一医院做了PET-CT，还有心脏彩超。
PET-CT结果 病灶增大，3.16*3.91.淋巴结最大2.0 左肺门，纵膈，左锁骨多发淋巴结肿大。肺部代谢值6点多，淋巴代谢值5点多。
心脏彩超，心包有少量积液，我询问了彩超的医生，说了爸爸肺部的情况，医生的意思是应该不是心包转移，这点积液没问题。因为从查出到现在，心包积液一直比较稳定，而且都是少量，应该没有问题。
还有副鼻窦炎，炎症挺厉害的，后来看了五官科医生，耳鸣是鼻窦炎引起耳内积水。
8.22晚上突然头痛，难以忍受，本来要送医院了，但是涂了白花油就好了，应该是鼻窦炎引起的。
8.24 服用第一颗特罗凯。
8.25 对症治疗鼻窦炎，抽了耳内积水，听力恢复。
10.6 服特44天，复查。CEA  94.67    CA199  139.2    CA125  147.1  指标大涨。
10.7 CT结果 肺部病灶4.1*4.5   淋巴2左右。特无效。
10.22 开始服用索坦。非正版。65mg。分成四颗胶囊，一共填了264mg的甘露醇。
10.27 出现左膝盖酸痛症状，后来演变成两腿都酸，左边较严重，肌肉也酸。用了艾灸，后来服用了六味地黄丸，有好转。经验证，是肾虚症状。持续吃六味地黄丸。
开始打胸腺五肽。一周两针。
11.11 复查。CEA近两百，索坦无效。停索坦。CA199，CA125都涨了，大概300多。
11.16 出现病灶处牵拉疼，腋下肌肉也疼，第二天疼得更严重。
11.18 服用志岺胶囊，疼痛缓解。第三天基本不疼了。
11.21 停志岺胶囊（含激素，对病人很不好）开始做住院检查。
11.23 CT平扫，肺部3.7*3.9，淋巴结增大。腹部彩超正常。开始多西他赛单药化疗（艾素）。
11.25 化疗结束。回家休息。
12.2 又出现左边腋下肌肉疼痛，仍然日渐加重。服用芬必得，缓解，吃了两天，之后没有再疼。
12.11 感觉晚上睡觉的时候左边肩膀酸痛。有加重趋势。
12.14 复查。CEA下降，CT显示稳定。下午进行消炎及提高免疫力的输液。
12.15 开始多西第二疗程的化疗。肩膀酸痛消失。
12.19 第二疗程多西结束，回家休息。
12.21 左边锁骨窝摸到黄豆大小淋巴结，刺痛。
11.22病灶大小3.7*3.9 CEA 193.8
12.14病灶大小4.1*3.5 CEA 175

h0926

茉茉，天堂再没病痛。保重，你已经做得很好了。

茉茉

不知道怎么开始，一个多星期前，我还抱着混完大学剩下的日子，毕业后再考虑工作的事情，一点也不为未来考虑。那时真好，真想不到那么短的时间可以让一个人的想法改变那么多。  4月26号，爸爸拍CT，发现左肺有个三公分大的阴影，医生建议住院。我在外面读书，爸爸叫妈妈不要跟我说，于是他们瞒了我好多天！直到我要回家的星期五，妈妈才打电话来，说叫我回来直接去医院，说爸爸已经住院几天了。当时我直接就懵了。
   赶到医院门口的时候，爸爸和妈妈还没到。我在门口等了半个小时，才看到爸爸妈妈过来了，我看爸爸挺精神的样子，就比较放心了。问妈妈是什么情况，她说也不是很清楚。去病房的时候，发现楼层是“呼吸内科（肺肿瘤）”，我在心里暗暗担心。爸爸一直在打嗝，我和妈妈去找医生，医生说要打一针，妈妈就拉我在外面的走廊说话。
   她说，爸爸左肺长了东西，最近一直咳嗽，前阵子单位的体检，拍片，医生追出来说看到阴影，建议我爸去医院复查，于是马上去医院检查，辗转了几家医院，得到的都是不太好的结论。甚至有个医生还当着我爸爸的面说是癌症，说已经这么大了，过一个月在变大，在过一个月更大，看你还有几个月可以活！  妈妈当时脸色就变了，医生就说，你看你老婆那么凝重。    怎么可以当着病人说这样的话呢？！现在的医生还有没有医德啊！气愤！
我安慰妈妈说那个医生是吓唬人的，他想让我们赶紧住院。妈妈说有可能，因为那个医生后来留了自己的号码，说是要住院就打他的电话。
   虽然我口上这么说，心里还是很着急的。我只是怕妈妈担心。
最后经人介绍才住进了现在这家医院。很多检查都还没做，只有之前拍的CT，妈妈说医生说的话她都听不太懂，于是我和她一起去找了主治的医生。医生说：有很大的可能是不好的病，你们要有准备。我一时不知道该说些什么。和妈妈一起走出办公室的时候，妈妈问我，他说的是什么意思。我突然不知道该怎么回答，只能说医生他们也不太确定，等做完检查再说吧，有可能没什么问题啊。    可是我心里却很害怕。
回病房看到爸爸很有精神的样子，心情比较放松了。护士进来量血糖，竟然13点多！正常是3-6左右的啊！竟然超了最高值一倍！爸爸很爱吃甜食！我就跟妈妈说要好好控制爸爸的饮食。
之后的事情也不太记得了，最近有点神情恍惚，心里太闷太难受了。

我在周日回了学校，一来学校就开始上网查糖尿病的饮食注意事项，每天都打电话，问爸爸的血糖情况，告诉妈妈什么东西降血糖，要让爸爸多吃。妈妈也全力在控制爸爸的血糖。那阵子只是在检查，所以每天都有回家。妈妈说今天爸爸做了磁共振，拍了脑袋。我说，进医院就是这样，什么都要检查的。反正就当是检查身体，全部检查了也好。
爸爸的检查结果一直拖到了星期四。那天上午，给妈妈打电话，她说爸爸的检查结果下午就能出来了。我下午还有课，打算下午的课上完就回家，实在是太担心爸爸了，还是见到了面安心。
下课的时候给妈妈打了电话，问她结果出来了没有，她答非所问说他们正要回家，要我回去的时候不用去医院，直接回家就行。我刚开始还以为妈妈没有听到，又问了一遍，电话那头竟然沉默了！我感觉到有些脚软，又问了一遍。妈妈才淡淡的回答说：等你回来再说。
不记得当时是怎么回去的，一路上都恍恍惚惚。
到家的时候，爸爸在客厅看电视，妈妈在厨房，姨妈也来了，我进厨房，没敢开口问妈妈，没过多久，爷爷也来了。姨妈出去跟爷爷说话的时候，妈妈低声跟我说：检查说是癌。我脑袋就嗡了一声。妈妈说，脑袋也有一颗了。  我当时竟然还能冷静的安慰妈妈，说小的就没事，现在不是没有什么症状吗，何况爸爸身体那么好，可以治疗的。妈妈没有说话。
医生建议马上开始化疗，可是爸爸很排斥，因为之前听别人说化疗会掉头发，因为爸爸不知道是癌，我和妈妈都骗他是良性的肿瘤，一直哄他说，头发还是会长出来，也许再长出来就全部是黑色的啊。爸爸还是很不开心。主要是担心会丢了工作，因为化疗要持续比较长的时间，他一直要求要做手术。可是他不知道已经不可以做手术了！那天晚上我跟妈妈都说了很久，爸爸很勉强才答应第二天早上去医院化疗。
那晚妈妈和我睡，爸爸自己一个睡客厅。我们担心他感冒，可是他很坚持。哎，我的爸爸，就是一辈子为我和妈妈着想，生病了还在担心请假会扣工资，害怕工作丢了。
一整晚没睡着，也不敢翻身，因为害怕吵到妈妈，希望妈妈能睡好一点。妈妈是悲观的人，容易失眠，身体又不是很好。我很担心。早上醒来的时候妈妈已经在做早餐了。我出去刷牙的时候，看见爸爸躺在沙发上，好像在睡觉。之后妈妈在厨房叫住我，跟我说，早上爸爸在闹脾气，说不去化疗了，说他打电话问了朋友，说是手术就行，如果这家医院不敢手术，就换别家。妈妈劝了很久都没有用，爸爸早上也不跟妈妈去散步了，连早饭也没吃多少。
最后爸爸还是跟我们去了医院，今天刚好主任有来，我跟妈妈就去问主任，主任的办公室外面排了很多的人，都是来询问的。等了好久，快到我们的时候，爸爸突然出现了，说是要问问医生，要提议动手术。我和妈妈都吓坏了，因为爸爸还不知道自己的情况，害怕等等主任不小心说了。这时候爸爸的手机响了，他就接电话去了，妈妈趁机进去跟主任交代了一下，我们都松了一口气。主任要主治医生去拿爸爸的检查资料，妈妈就要爸爸回病房休息，骗他说等等主任要去找他。爸爸就回去了。
主任在跟主治医生分析爸爸的CT片，我们都不太听得懂，不过我隐约听到好像肺部不止一处，而且好像是长在不太好的地方。然后主治对妈妈说，要先化疗看看。妈妈六神无主的样子。主任就叫我去叫爸爸过来，爸爸过来后，主任就拿着CT片跟爸爸说：你这个肿瘤比较大，虽然是良性的，可是周围的血管比较多，我们要先化疗，把肿瘤化小了之后，才能动手术。爸爸很相信主任的话，就答应要化疗了。
哎，真的很感谢主任！
然后主治医生就叫我去办公室签名答应化疗。我跟妈妈一起去的，医生拿了一份报告，指着上面的字对我说：这就是检查的结果，你自己回去上网查查看，不懂的再来问我（因为之前爸爸打嗝停不下来，医生打了针也没用，我就叫爸爸用吹袋子的土方法，止住了打嗝，医生问爸爸打嗝好了没，妈妈就说好了，医生就问怎么好的，妈妈说是吹袋子。医生就突然很凶的问：谁说的方法？妈妈有点害怕，就说是我说的。医生就问我：你怎么知道的。 我说：这不是常识吗。   可能他因此有些生气，哎。）

[ 本帖最后由 茉茉 于 2011-6-6 16:53 编辑 ]

茉茉

那时候我根本一点也不懂，也不知道化疗其实有很多种药，有很多种方案，就没有问医生，只是对脑转移的事情问了一些，医生说还要再检查一下，因为病灶比较小，看不清楚。不过总体不乐观。  妈妈的表情很不好。
   之后我跟妈妈解释了很久，说现在不是很严重，虽然有转移了，但是还很小，还是可以控制的。那个时候的我怎么会知道脑转的严重性。。哎。虽然我不是很明白，但是怕妈妈太担心，就一直挑好话说，比如医生说现在还不确定是不是脑转，还要再检查，可能检查后什么都没有呢。
   之后的几天，我都跟妈妈一起晚上回家睡觉，早上在家准备食物带去给爸爸吃。爸爸已经开始化疗了，开始的几天还不错，精神很好，他给别人打电话的时候都说自己是良性的，还说了什么不可能那么倒霉什么的，还这么年轻什么的。
我好几次忍不住要哭出来。
   爸爸今年才49岁！辛苦了大半辈子，都还没有退休享福，甚至自己唯一的女儿大学都还没有毕业，还没有结婚，还没有抱到孙子！想着想着就觉得好难过好难过。晚上都睡不着，也不敢吵到妈妈，虽然妈妈也说她根本没有睡着。
   那几天我们都是在极度压抑中度过的。我一直在用手机查资料，爸爸是肺鳞癌，3b，查出来的资料都不太好，我也不敢跟妈妈说，只是挑好的往轻的说了，安慰妈妈。不过我也很害怕，觉得压力很大很大。一直不敢相信，每次睡醒想起来的时候都觉得是不是在做梦。爸爸还那么年轻，甚至他身体现在还那么好，怎么会突然得了这么严重的病呢？天啊，怎么会发生这样的事！
   星期日又到的时候，我又要往学校赶了。要走的时候，爸爸坐在走廊的床上透风，然后对我说：路上小心。我差点哭出来，爸爸这几天已经有些疲倦了，早上的时候，我跟妈妈进病房，看到他躺在床上输液，很没精神的样子，妈妈说看了心里很难过，说着说着眼眶就红了。前几天外婆叫我和妈妈晚上去她家里吃饭，我跟妈妈那时已经失眠2天了，饭都没怎么吃，精神很不好。但是怕外婆担心，因为我们对外婆也隐瞒着。就勉强多吃了些东西。
   吃到一半，妈妈就去厕所了，很久都没有出来，外婆就跟了进去，我就听到外婆在说话，进去的时候看到妈妈埋着头在哭，外婆拿着毛巾擦妈妈的脸，脸上也都是眼泪。嘴里叨念着：我就知道你们有事瞒着我。
   我也忍不住了，自己跑到阳台去哭，因为不想让妈妈看到。外公在阳台抽烟。因为之前爸爸检查还没出来的时候，外公一直说看爸爸的样子很健康，一定不会有问题。刚才看到外婆和妈妈哭的时候，外公也说：你们不要这么没有主张，事情要先解决，不要乱了阵脚。什么什么的。感觉外公比较冷静，比较有看法。因为我之前查了很多不好的资料，没敢告诉妈妈，心里压力很大。也许就是因为我太不成熟吧，之前一直依赖着别人的，不能自己承受。我就告诉了外公我查到的一些资料，说情况不太好，要他不要告诉妈妈。外公一直抽烟，没有说什么话。
   第二天是星期六，妈妈和我去了礼拜堂，那里的牧师要大家一起为我爸爸祷告。祷告了很久，之后解散的时候，牧师来找妈妈，可能是看妈妈脸色很不好，一直要哭出来的样子，他就拉着妈妈说我们一起到前面再祷告。祷告了很久，牧师说完之后，又有一位祖奶奶接着说，说了很多。说完阿门的时候，我扶起旁边的外公，看到他的脸上有泪水。牧师过来拉着外公的手，外公竟然就嚎啕大哭了。我从来没有看见过外公哭，而且哭得这么厉害。可能是我昨晚告诉他那些不好的消息，我很愧疚！自己太自私了，怎么可能让老人家那么难过。真的很后悔。以后一定要多承担些。。。
   外公有三个女儿，两个儿子。可是有很多不是很孝顺，我爸爸对他很好，他很喜欢来我家跟爸爸聊天。所以才那么伤心，哎，爸爸是多么好的人啊，连教堂里的祖奶奶都很难过！
   后来我回了学校，开始神情恍惚。爸爸和妈妈文化程度不高，什么都不太懂，那些医生也显得不是很热心的样子，因为我们没有关系，没有认识的人。哎，这个社会怎么这么现实呢。我觉得自己再怎么样也能知道得多一点，至少我可以上网查资料，多了解一些事情。于是我就开始拼命查资料，每天出门就对着手机，一看就是一整天。好像有强迫症了，不一直查资料就很害怕。晚上也睡不着，一直迷迷糊糊，半睡半醒，真难受。胸口一直闷闷的，吃也吃不下。这几天就瘦了很多斤。
   主要是我担心妈妈，特别特别担心。妈妈一直是很依赖爸爸的，我们家的电费水费什么的都是爸爸去缴的，妈妈完全不懂得怎么存钱。出门的时候都是爸爸带妈妈的，妈妈自己一个人都出不了同安（厦门的一个区），所以我特别特别担心。也很担心爸爸的身体。在网上了解了一些资料之后，就更害怕医生用的化疗的方案，因为我当时不懂，也没有问医生，打电话回家，妈妈也不懂得药单上面写的是什么。我特别特别担心。不知道爸爸的方案适不适合。。可能是医生之前表现得太不热心了，医生一直说这种病不行了，要做好准备什么的，让我觉得医生好像在推卸，如果后来治不好就会说这种病本来就治不好！可是我们家属没有奢望治好，只是希望可以延长生存期。得这样的病是不幸的，而且又是突然得知，还到了这么严重的地步。我不知所措了。

[ 本帖最后由 茉茉 于 2011-5-15 21:43 编辑 ]

茉茉

在网上看得越多，越发现爸爸的处境很不好！爸爸是肺鳞癌，这种类型的听说发展转移比较慢，可是爸爸已经转移了！而且脑部的转移很危险！鳞癌对现在比较有效的靶向药物显得比较不敏感，爸爸有做基因的检查，检查的结果是阴性，靶向药物起作用的几率就更小了！哎，担心！
   那天妈妈给我打电话，说基因的检查结果出来了，很开心的样子。我就问结果呢，她说是良性。我说什么良性？她说医生说的。我不太明白，不是只有阴性和阳性吗？我就问她是不是阳性，听错了一位良性。她就又问了医生，后来说是阴性。妈妈就特别失落，她说她以为医生说之前的检查是错误的，爸爸的肿瘤其实是良性的。哎！我可怜的妈妈！
    她就问我阴性是怎么回事，我那时候也不懂，就问医生怎么说。她说医生说的她也不太懂，就是说方法没有那么多。医生说这样也没有什么好不好的。我只要劝她说：方法比较少的话，我们就不用试用那么多，就容易找出适合爸爸的方法。  哎，我都胡乱说了，妈妈有点相信了。妈妈突然在电话里面说：那能不能治好？    我突然不知道怎么回答，很想哭！ 后来我又说，我的同学的爸爸说（是老师），阴性的表示癌细胞的增长速度比较小。妈妈就说，是不是比较容易治？我只能说是。
    挂了电话后，我就赶紧查资料。越查越失望，哎，真的很难过。
这几天每天都打两个电话回去，其实每时每刻都想打电话问问情况，可是又怕爸爸怀疑，哎，爸爸那天突然跟妈妈说，他把一些事情都跟姑姑交代了。妈妈当做没有听懂，把话题扯开了。我真的很想哭啊！爸爸如果知道实情的话，一定会拒绝治疗的。因为怕花钱。我们家算是很一般的家庭了，现在爸爸又没有在工作，妈妈一直是家庭主妇，以前只做一些手工补贴家用，现在全心照顾爸爸，我又还在读书！还有两年才能毕业！毕业也不一定能马上找到工作！压力真的好大！！
   我觉得自己好没用，不能为家庭分担。爸爸妈妈现在只能依靠我，而我什么也做不了。整天在学校，也不知道爸爸现在的情况，如果我可以陪在爸爸身边，至少可以处理一些事情，妈妈真的什么都不懂，又容易着急。至少我查了那么多天资料，还是知道一些的啊！！日子太难熬了。
   昨天给妈妈打电话的时候，问起爸爸的情况，妈妈竟然沉默了一小会！我真的很不安，追问下去，妈妈一直说没有事情，说爸爸很好。可是我很不安！他们会把情况隐瞒，就是担心我太担心了，怕影响我学习！可是我害怕妈妈不懂得处理一些情况，至少跟我说，我还能查查资料，至少有点帮助啊！  我快要崩溃了。
   现在总是想着想着就哭出来，很无助。每天都要想着怎么跟妈妈说，想好了才敢打电话，可是在电话里又不知道怎么说了。妈妈一直相信爸爸能治好，因为她不太懂癌有多么的可怕，这样也好，至少不用那么担心。可是我又怕妈妈没有太重视，而耽误了爸爸的病情。哎，真的好为难。  最近同学跟我说话，我有时候竟然会没听到，就是突然不知道在想什么，就晃神了。
   明天又是星期五了。终于可以回家看爸爸了。这次回家有好多事情要做，要把爸爸的检查情况和现在的方案记下来，才能跟网友讨论，得到更确切的帮助，我现在实在是太无助了。看到那么多人对自己的家长的病情控制得那么好，我对自己实在没有信心。一方面我无法一直陪在爸爸的身边，另一方面我没有赚钱帮助爸爸之后的治疗！我真没用！！
   日子过得好慢，每天都度日如年。还是不停的看病友的日志，我拼命的想记下来一些处理方法，害怕到时候爸爸要用到，真的是很害怕很害怕。我考虑过，虽然爸爸对靶向药物可能不够敏感，但这毕竟是一条路啊！我还是要尝试的。可是药物实在是太贵了，对于我们现在没有收入的家庭来说，实在是太难了。而且以后还要花钱的地方实在太多了，我真害怕。
   我昨天给辅导员打了电话，询问了关于助学的事情，辅导员问我出什么事了，我竟然不争气的哭了，话也说不清楚了，真丢人。今天辅导员就来找我了，我跟他说了情况后，他说可以办理那种助学贷款，就是等我毕业以后再补交学费的，我觉得很不错，至少现在压力不会那么大了，辅导员还建议我可以办理助学补助。我有些犹豫，因为虽然我们家情况一直是一般，如果按照情况，我之前也是可以办理补助的，可是爸爸妈妈担心我心里不舒服，一直不要我去申请。不过这次我很想办，为了爸爸，根本没有什么。只是我担心妈妈，因为她还不知道爸爸病得那么重，不知道爸爸要花很多很多钱。最后我还是决定办理了，晚上给妈妈打电话的时候，也说了这件事，因为不想让妈妈为了钱的事情操心。可是妈妈还是不开心了，她很难过的样子，我知道她是怕我不舒服，可是我真的不会！现在没有什么能比爸爸重要了！
   我和妈妈都是比较倔强的，一直觉得自己家里还过得去，不喜欢接受别人的帮助，希望能让更需要的人得到帮助，可是我真的感觉这次事情严重了，我真的需要帮助啊。
  前几天加了 努力的小白 姐姐的QQ，她提的建议让对我很有用，我应该好好处理钱的问题，因为毕竟是有限的，毕竟在这2年内，我还没有毕业，还不能有收入，我们就应该为爸爸以后的治疗做准备，我真害怕因为钱的问题耽误了爸爸的治疗，如果那样的话，我绝对无法原谅自己！！

茉茉

这周回了家，看到爸爸情况还不错，只是脸色不太好，胃口也还不错，应该是没有太大问题，也就比较放心了。查了爸爸之前的用药单，得知这次爸爸的方案是泽菲+顺铂，查了一下是化疗的标准方案。也只能这样了，毕竟已经做了，看看之后复查的效果再说了。这药应该无法通过脑血屏障吧，不知道能不能控制脑部的转移灶。哎，也要等到过阵子检查结果了。
   等到两点半的上班时间，找了医生，问了药的问题。医生竟然爱理不理的跟我说：药肯定对脑部有作用的。  我就糊涂了，有这么肯定吗？看到医生好像不太开心的样子，我也不好再问下去了，还是自己多查查资料，多学习吧。
   在奇迹网上真的学习到好多好多，大家都能对治疗的过程掌握得那么好，处理问题也有条有理的，真是佩服啊。
   晚上回家的时候查了爸爸近几年的体检资料，惊讶的发现在去年的时候，爸爸的CEA指标已经是45.49了，而今年的是44.78，不知道为什么自己下降了一些些。真自责啊，没有好好关心爸爸，虽然那时候我可能也不明白CEA是什么，不过应该会查一下吧，哎，如果那时候及时发现，也许就不会有脑转移了。后悔也没有用了，还是好好积极治疗吧。爸爸！你一定要好好的！
   买了一些半边莲和白花蛇舌草，打算给爸爸试试，妈妈的朋友也介绍了五行蔬菜汤和糙米茶，因为爸爸的血糖也比较高，前阵子喝糙米茶还是有一定效果的，打算一起试试。还有很多偏方什么的，我害怕会有冲突，也没敢试太多。
爸爸这几天的声音有比较好了，前阵子还很沙哑，现在已经清亮多了。
   现在打算在复检的报告和CT出来后，拿到其他医院给医生看看，总结一下方法，再考虑下一步，初步打算如果有效的话，就继续同一个方案，大概持续4个疗程，如果发展的话，就换个化疗的药，要不就只能上靶向药了，虽然爸爸对靶向药不敏感，不过还是要试试啊，这么好的药，不用太可惜了。要抓住所有的机会，不可以轻易放弃啊！

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你已经很努力了，很不错了，刚得这病的时候谁都不愿意相信，我爸爸也很年轻就得病了，我也像你一样一开始拼命地找资料，看帖子，了解情况，总害怕爸爸的情况会变得很糟糕，慢慢得了解了其实也不是那么可怕，药还有很多，唯一担心的就是经济问题，我比你好些，起码毕业出来工作了，还可以为爸爸出一份力，但是你也不要给自己太大压力，起码要把学业学好，以后才能找个好工作。

靶向药可以试india的特罗凯一个月后复查看看是否有效。

茉茉

谢谢你！我们都要好好加油！为了我们的亲人！
我相信经济情况只是暂时的，会慢慢好起来的，只要熬过这两年，等我工作了，都会慢慢变好的！
我也有听说特对鳞癌比较敏感，可是很难找到india购买的渠道，哎，正版的又太贵了。。

茉茉

昨晚打电话回去，爸爸和妈妈在外面散步，说是下雨过后空气比较好，我又强调了几遍保暖的问题，可不要感冒了……听到爸爸暂时没什么反应的消息，我也安心多了，最近要开始期末考试了，加油！和爸爸一起加油吧！！