91奇迹

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楼主: 45860964

感谢奇迹网友三年多的陪伴和鼓励,弟弟和妈妈可以团聚在一起了。弟弟两周年,好想你!

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发表于 2012-7-4 13:32:38 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
45860964 发表于 2012-7-4 11:58
听到你说的情况,我觉得真的可以尝试,不过还要先咨询一下那边的医生。到了新医院,还不知道那边的治疗是 ...

到这个时候,不用和医生商量了,自己确定吧!否则身体症状不断恶化,对药的吸收也要打折,起不到应有的效果!祝顺利!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-4 18:39:32 | 显示全部楼层 来自: 英国
不仅仅是癌症,其他病也一样。西方一般医生专家是不会去创新的,只是按照条例,再结合自己和同行的经验,使用现有的方法。要试什么新办法新药时,病人自己是要签法律文件的。

在临终关怀医院应该不会有什么真正意义上的治疗了。如果你弟弟不甘心,就用特吧,不用和医生商量,但应该告知他们。

直接上150mg,会不会太激进?不过也许现在身体状况不如从前,反应也不会那么强烈了吧?不管怎样,要根据反应调整药量。以前在国外的网站上看到过有病人因反应太大,用100mg的。

祝福你弟弟。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-7-4 20:43:09 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
为了心爱的妈妈 发表于 2012-7-4 12:44
楼主,我也觉得用特罗凯冲击用药,与癌共舞论坛上,不少例子就是易和特耐药之后,化疗无效,冲击有效 ...

毕竟原来吃特有那么严重的副作用,怎么敢轻易尝试?那是拿弟弟的生命在做赌注啊!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-4 21:20:50 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
45860964 发表于 2012-7-4 20:43
毕竟原来吃特有那么严重的副作用,怎么敢轻易尝试?那是拿弟弟的生命在做赌注啊!

    唯有祝福了  我能想到的也只有这一个,祝福您的弟弟


有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-7-5 21:38:45 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
昨天换了间房,心情好了不少

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有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-7-5 21:39:42 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
弟弟是eGFR野生型,只有二代alk抑制剂才有用,最近的实验组在英国,能否被招收另说,把他运过去都是个问题
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-5 22:28:53 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
45860964 发表于 2012-7-5 21:39
弟弟是eGFR野生型,只有二代alk抑制剂才有用,最近的实验组在英国,能否被招收另说,把他运过去都是个问题

如果没有更好的选择,与其在迷茫中等待,不如放手一搏!EGFR野生,不能说明特无效,见下帖:

http://www.51qiji.com/thread-32900-1-1.html
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-7-6 08:38:45 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
弟妹的思路:一是找个中医赶紧给小飞看看怎样恢复体力,二是联系一下美国的一个医生,他认为crizotinib无效之后可以使用一种化疗或进入LDK378,但那种化疗和教授问过,教授不肯用说没用。LDK378就说他不够健康。

所以现在恢复体力,争取加入LDK378实验组也许是个不错的选择。
有爱,就有奇迹!
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