感谢奇迹网友三年多的陪伴和鼓励，弟弟和妈妈可以团聚在一起了。弟弟两周年，好想你！

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人在英伦 发表于 2012-3-19 16:29
我已经将邮箱发消息给你弟妹了。
作为哥哥，你做的很到位。看了你的帖子也学习了很多。谢谢！
要鼓励患者 ...

作为哥哥，实在是没为弟弟做过什么，都是弟妹一直照顾，很惭愧。
医生说继续吃Crizotinib，也没别的药可吃了，希望能等到AP26113建立实验组。

祝你治疗顺利。

imynnyang

搜集，交换信息是非常重要的一件事！

人在英伦

是呀，本来我们在国外信息就相对封闭。治疗理念也有不同。更不必说中药调理与饮食护理。
像我这次全脑放疗，为什么只有5次？国内好像次数多些。医生只解释说并不受益。
昨天第一次，没啥症状出现。一会儿第二次。
有事情请不必客气。

南竹

人在英伦 发表于 2012-3-20 20:33
是呀，本来我们在国外信息就相对封闭。治疗理念也有不同。更不必说中药调理与饮食护理。
像我这次全脑放疗 ...

我在法国接受治疗，我目前在用阿瓦斯汀维持，这个药对肝部转移有效。你可以和医生谈谈。
去年八月的时候，我的ALK检测是阴性，要不也可以参与Crizotinib试药的。

imynnyang

人在英伦 发表于 2012-3-20 20:33
是呀，本来我们在国外信息就相对封闭。治疗理念也有不同。更不必说中药调理与饮食护理。
像我这次全脑放疗 ...

国外对放疗的基本意见就是患者并不受益。去年我们因为胸口痛咨询放疗科医生，医生回复，如果疼痛在强效（或大剂量）止痛药无法抵挡的情况下，可以放，如果吃了止痛药不疼那就不放，其他没有意义。

imynnyang

南竹 发表于 2012-3-20 20:45
我在法国接受治疗，我目前在用阿瓦斯汀维持，这个药对肝部转移有效。你可以和医生谈谈。
去年八月的时候 ...

谢谢！avastin我在诊断最初就有查看，当时的医生并不建议使用。现在可以和教授再次探讨。

人在英伦

南竹 发表于 2012-3-20 20:45
我在法国接受治疗，我目前在用阿瓦斯汀维持，这个药对肝部转移有效。你可以和医生谈谈。
去年八月的时候 ...

谢谢！
我现在集中治疗脑部，因为有一个瘤较大，2.7cm，据说可能形成出血并危及生命。
还没有评估特罗凯是否耐药。
大家多联系吧。

imynnyang

人在英伦 发表于 2012-3-20 21:25
谢谢！
我现在集中治疗脑部，因为有一个瘤较大，2.7cm，据说可能形成出血并危及生命。
还没有评估特罗凯 ...

我觉得不管怎样特罗凯不能停，同时放疗。
您是有EGFR基因突变才使用特罗凯对吗？您有没有研究一下特罗凯耐药后的方案？
我们是ALK+，一般认为ALK和EGFR不同时存在，所以是不同的治疗方案。我查过AP26113好像是针对这两类在产生耐药后都有应答的实验药，欧洲有3个实验点，但不知道在哪里。