感谢奇迹网友三年多的陪伴和鼓励，弟弟和妈妈可以团聚在一起了。弟弟两周年，好想你！

luyi3113

楼主,一定要将弟弟服药的情况第一时间说说啊.

步行者

没消息往往是最好的消息，

45860964

步行者 发表于 2011-9-7 18:06
没消息往往是最好的消息，

谢谢各位的关心！

弟弟已经吃药三个星期，还没有做对照比较，今天去医院继续拿药，暂时还不做检查。
从我主观上观察，这段时间弟弟的状态一直持续好转：
从连续住院6个星期后开始吃Crizotinib，
出院之后最开始的三天吐过两回，好像是因为吃药之前没有吃饭和止吐药，对胃刺激造成的，之后注意吃饭和止吐药，没再吐过。
原来嗓子哑的厉害，现在说话清楚多了。
弟弟胃口也还好，虽然有时候也不爱吃饭，至少保证每顿都吃。
弟弟不爱运动，睡觉时间特别多，不过这几天也开始下楼出去溜达了，半个小时没有明显累的感觉。

这些症状应该都是比较乐观的吧，反正看着弟弟状态越来越好，真高兴。

45860964

下午去医院抽血。再过三周才会做CT。
据说这个药美国已经批准上市了，一个月要9千多美金。
我不了解美国这个药物的购买情况，在欧洲这边还属于实验阶段，没有正式批准。

choujiaoya

有效真是好消息阿！恭喜了

价格也辣手阿，一个月9K多美金.....普通美国老百姓都吃不起阿当然如果福利好，公民或许可以免费吃。
就算国内能想法子买到这个药，也吃不起阿....一个月5万多人民币呢

拯救弟弟

真是好消息。祝福弟弟。
问一下：这个药是不是ALK阴性的不能吃啊？

cloudlb

ALK阳性，又参加了实验组，真是幸运！祝愿能一直有效下去！！

45860964

拯救弟弟 发表于 2011-9-8 12:54
真是好消息。祝福弟弟。
问一下：这个药是不是ALK阴性的不能吃啊？

这个实验组的条件是多种化疗无效，alk阳性。
阴性应该不能吃吧