感谢奇迹网友三年多的陪伴和鼓励，弟弟和妈妈可以团聚在一起了。弟弟两周年，好想你！

英雄武松

原帖由 45860964 于 2011-4-11 10:59 发表
谢谢你的关注，我开始就感觉效率的低下，不过刚开始我们去的是私立医院，效率一样低下。因为一个医生同时会在几个医院任职，还经常参加一些学术交流，不预约是不可能见到医生的，而预约一次就要一两个星期。
后来住 ...

不如回国治疗了。这样的话方便多了，父母家人等见面都很容易的。

步行者

国外确实很快拖啊
胸闷气短，是肺癌的常见表现

imynnyang

下午觉的呼吸困难，护士/值班医生给输了氧气。主治医生教授晚9点来看我们，见到他就跟见到救世主一般。几点：
1. 胸口痛，怀疑有肺炎。明天做x-ray再次检查（我也不敢当着教授的面说这x-ray都做了多少次了，2天一做，哪个炎症是需要2天一做的。。。）。开了青霉素及另一种治肺炎的药。同时说，再做一个TB的检查（化验痰），虽然TB的可能性不高。教授说他肺部状况复杂，如果是年纪大的人就肯定吃不消了，因为他年轻，所以看起来好像还可以的样子（意思是事实上非常严重）。
2. 胃/肝部疼痛，第二次吃特之后5天感觉到胃/肝部疼痛，怀疑那是进一步扩散的迹象。现在不疼了，说明有好转。但是他自己说在没化疗之前就不疼了，教授没说啥。
3. 脑部，说是有很多斑点，不认为是癌症扩散的迹象，像是在那里很久的样子，但是需要进一步研究是什么。教授先去和神经专家谈，讨论方案，再说下一步。由此引出，他的肺癌有可能也是从他肺部以前的那些斑点发展而来（想起网上说此种肺癌多数专家认为是长期的炎症导致癌变），所以要做一个TB的检查，虽然TB的可能性不高。
4. 再次问了癌症的名称，教授说是adenocarcinoma（肺腺癌）。我说第一个医生说是BAC（细支气管肺泡癌），教授说大约一个月以前，对癌症的名称进行重组（机构未知），归为一类，以后不再使用BAC这个名称。
5. 怎样知道化疗是否有效？短期只能看身体症状的变化，结合x-ray，几个月以后才知道真正效果（意思是如果有效的话癌症缩小或变化是几个月后才会发生的事情）。
6. 此癌症进展速度？或预后，生存期之类，教授说预后现在这种情况我无法判断，生存期的话，教授说你确认想知道我就告诉你，从诊断出癌症后起大约一年时间。
7. 出行，飞机长短途都不能坐（所以几个月内不能回中国也不能出国旅行，教授首先想到出国的原因不是旅行而是寻求第二意见，不过被我打断了，反正我们也不打算为寻求第二意见而出国，那么为了旅行坐飞机就是不必要的），日常出行可坐汽车。近期只能平躺/静养，所以还要住院观察大约一周。
8. 中草药，现在不能吃，先让化疗充分发挥疗效。其他食物，来者不拒，避免生冷（易引发炎症），水果要去皮，或者弄熟了再吃。

几点感想：
1. 教授不愧是教授，在欧洲但凡挂教授头衔的人，都给人一种特别和蔼可亲头脑灵活健康快乐的姿态，感染力很强，确实着有不一样的境界，给人信心，让人信赖。
2. 住院快2周，见过各种性格、种族的护士和医生，觉得不论人种，有一个共同点，就是那些第一次见面过于热情或者话说的多仿佛人很好很为你着想的人，往往背着你都是另一幅姿态；西方人血液里流淌着注重表面功夫的特点，亚裔就是干活的命吃力不讨好，india人除外，日耳曼人就是严肃认真，波兰及东欧人看着就让人难以接近。。。写多了让他看到又该说，说到底中国人最具有种族歧视，不光歧视外国人，还歧视中国人自己，呵呵。
3. 在西方看病，医疗体系和中国不一样，这种摸着石头过河的尝试外加语言造成的沟通障碍引起的时间上的延误，只能说是在西方看病的代价了。不是也有好处吗，不用担心经济，用的药都是严格药监的，水空气食物的净化程度，难过的时候哭一哭抬头再看看开阔的蓝天白云绿草地，回来继续投入战斗。不存在完美，只看自己图啥，有得有失，取舍，选择，就是这样。

不想写了，写再多都是他不知多少年前重复过多少遍的point，我却要用这么长时间来体会。他吸着氧，睡得很安静。明天会是更好的一天。

45860964

终于见到了主治医生，心里的疑问多少得到了一些解答，我们可以更好的规划下一步我们该做些什么。

短期回国的可能性已经没有，中药也暂时不需要考虑，安心养病吧！爸妈很快就可以过去，照顾弟弟，弟妹也终于可以有人分担一些。
期待化疗有效啊，可用的方案不多，只希望在有限的治疗方法中有可以产生奇迹的方案。
弟弟的几次药物反应都很奇怪，恐怕也不会得到明确的解答，归结到个体差异？下一次的小概率事件希望就是奇迹！

imynnyang

之前一直到处乱跑，精力分散，没时间坐下来搜关于这个病的相关信息，近日把所有和工作相关的事情都推掉了，得以在睡前上上网。关于肺癌分来重组，搜英文没搜到，搜中文反而搜到了
http://www.iradiotherapy.cn/show.asp?id=694
其中纽约那个MSKCC，第一个主治盖乐呵医生就是10年底才从那里回爱尔兰的，被视为爱尔兰的癌症、基因双料第一人，领导第一个以基因预防并治疗癌症的中心。记得第一次盖医生打电话给我，我拿着满世界搜来的问题问他，什么是基因疗法，对我们这个癌症是否起作用。他在电话那头听的云里雾里，说这只是个概念。。。我还强辩说，中国已经有基因的药物了，对肺癌有效，bbc为此还做了一期节目。。。他就只是沉默，可能认为我疯了，随后一直建议我去看心理医生。

继续闲搜，又看到
http://blog.sina.com.cn/s/blog_4d82e72b0100n07u.html
其中中国学者周彩存教授，是我们现在的主治欧本教授在中国的合作伙伴。第一次见面，教授兴致勃勃的在我本子上写下CAICUN ZHOU，让我们念给他听。还说，等我们回上海后，把我们转到周教授处继续接受治疗，这样比较系统。。。

想起几天前来看过我们的保守疗法医生，听闻我们求医的经过后说，我们从GP那里就直接转到了爱尔兰最棒的肺科、癌症、基因、肺癌的专家们手上，非常连贯系统而且都是各领域最好的，这样的经历恐怕连爱尔兰人也不会遇上。最近总在想不幸中的万幸，有限中的无限，the right side of the wrong等的问题。境由心生，加油！

步行者

周教授是不错的
怎么说，肺癌中国还是不错的，为什么呢，因为病人太多了，经验多啊

45860964

毕竟中国人多，得病的人也多，家属在这方面还都比较积极，搜索治疗的积极性也高，还有些好心人会把一些英文资料翻译成中文，所以在中文搜索中可能找到资料的可能性很大。中国向来有翻译资料的传统。

想一想弟弟的医生一直该领域最好的，从开始的盖医生，到现在的肺癌专家，一直到将来可能回国治疗的周彩存教授。
虽然特罗凯的选择没有明显疗效，但当初咱们也就是赌一把，赌弟弟的基因发生突变，特罗凯回有特效，那样可以争取不少的时间。虽然结果是特罗凯无效，也只能说运气不太好，认赌服输。希望现在开始化疗还可以有好的疗效。

45860964

弟弟服用了很多止痛药才感觉好些，包括缓释的和快速的，难道要一直靠止痛药？

那边的肺癌专家只管弟弟的癌症的治疗，有关止痛药等其他药物的使用全都不管。比如止痛药是另一个医生给开！也不知道是好还是不好。继续口服抗生素治疗炎症，好像是有肺炎，肺炎居然癌症专家也不管，有点服了。
脑部的东西说好像是以前就有的钙化点一类的东西，具体我也没听太明白，据说不影响。