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楼主: Never_Land

两口子一起努力(感恩!)

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发表于 2011-2-10 13:21:52 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
新年好, 好久没来更新了, 最近好吗?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-2-10 13:26:55 | 显示全部楼层 来自: 美国

回复 289# 秦苏人 的帖子

Daisy新年好!这不,来更新了。:)


用阿昔洛韦治带状疱疹果然像憨叔说的那样,留下了疼痛。老公右臂皮肤上的疱疹很快好了,但右边上臂肌肉和胸大肌从麻变痛,很痛,自己用芬必得无效,医生直接就开了泰勒宁,最痛时每天服三次,每次两粒,用药很厉害了。吃了几天,慢慢缓解,现在减量中,还停不掉。暂时没有止痛药带来的便秘等副作用,只是吃了药易困。神经痛是非常痛的,而且好得这样慢,真麻烦。止痛药越用越高级了。

肿瘤方面,我想了三个方案:
一、继续一次力比泰+阿瓦斯汀化疗——化疗疗效确定,但对身体影响大;
二、力比泰单药化疗+替莫唑胺——感觉不稳妥,对脑替不如特,肺用力单药也差一些;
二、换特罗凯+索坦,用特罗凯对脑,索坦对肺——特罗凯1月11日停的,才一个月,重上不是好时机,索坦效果未知。

我个人倾向三,老公现在身体缓得不错,我们又开始上街小溜达了,肿瘤也控制,是试新药的时机。老公想出院,也想三。而医生,不消说我都知道他们肯定一。果然两个主任都跟我们说有效就沿用最好,昨天说今天又说。我就知道他们,不用到进展或身体承受不了才懒得动脑子,还得冒风险,哪个医生愿意做这种事。我自己呢,也不完全反对继续化疗,阿瓦才用了一次,多做一次也可以吧,至少能让病情更稳固。但老这么化不行,影响身体又影响钱包,总得有个长远打算。不过所谓长远,得靠自己打算了,医生是不会这样想的。

我老公这个风摆柳,自然是听医生不听老婆的,其实老公是个依从性很好的病人,原来听我的多,是因为没办法。哎,弄得我都有点怀念当初在放疗科的日子了,到这边我下岗了,从“医生助理”变成“纯家属”了。

于是定下力+阿瓦,明天买药,后天周六了也不知能不能打上。不过上次是1月7日做的,下周一14日,小拖一下亦可。希望这次化疗也要顺利不要辛苦。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-2-10 13:39:14 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
癌症治疗无对错,唯有送上深深的祝福。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-2-10 17:12:39 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
有效就是王道啊!
祈愿一直有效!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-2-14 16:46:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢与爱大姐和有你的快乐。

有你的快乐——看到你的帖子了。请保重。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-2-14 16:57:08 | 显示全部楼层 来自: 美国
老公说右胸骨痛,不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的,不过应该不严重,骨扫有时说有时不说有。医生说是择泰到时间打了,于是今天打。09年低骨转开始打择泰,打到第11次了。肋骨转移是去年6月第一次查到的,这次以前老公没说过那里有什么不舒服。

化疗做了,择泰也打了,状况稳定,医生说明天出院。由于停了一个月对脑极好的特罗凯,老公想做个脑MR,医生说不用,脑部没症状就三个月检查一次,让我们下个月再查。

医生建议出院后隔天一粒特罗凯,直到下次复诊。1月11日才停的特,要不要晚点上比较好?我想拖一拖。

不过有个状况我有点忧心,老公有些表情像是有点不太自然,显得有些僵,非常轻微,别人应该是发现不了的,我是他老婆事情看得比较细。我老公脑水肿最严重的时候就有这种情况,那时表现比现在严重多得多。后来脑水肿缓解了,也没这问题了,我也就把这事忘了。最近数日我发现像是又有点了。不知道到底怎样了。仍然每天一次甘露醇,老公自己说不觉得头有什么不舒服,但他也不说停甘露醇,还提过想做脑MR,不知是不是有什么不跟我说。去年4月底的X刀后遗症,到现在快一年了,几乎没断过甘露醇,真担心伤肾伤血管。如果出院后还是停不了,我打算就再埋一次PICC管。

还有就是胸腺肽的问题。发现我们经常打的胸腺五肽里含酪氨酸,BIBW2992和BIBF1120都是酪氨酸激酶抑制剂,那么是否胸腺五肽多用不好?要不还是换回胸腺肽α1稳当些?但日达仙打不起,国产的迈普新我们主任又说还不如五肽。

其他都好,老公精神也不错。一个人出去吃饭也行。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-2-15 17:39:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
2009年4月~11月         易瑞沙
2009年4月              泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
2009年8月              泰素蒂+奥沙利铂

(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
————————————

2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
2010年1月下旬               托泊替康+顺铂,一次

(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
————————————

2010年4月1日                 力比泰
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
2010年5月7日                 力比泰
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day

(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
————————————

2010年6月6日~27日           易瑞沙
2010年6月28日~8月22日       易瑞沙 250mgX2/day
2010年7月26日                泰道,250mg/day
2010年8月23日                力比泰+卡铂

(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
————————————

2010年9月17日~10月2日               特罗凯,150mg
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg

(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
————————————

2010年11月2日                左髂骨放疗。

(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
————————————

2010年12月9日                力比泰+奈达铂
2011年1月7日                 力比泰,8日阿瓦斯汀
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰

(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
————————————

唑来膦酸:
1.        2009年12月
2.        2010年1月
3.        2010年3月
4.        2010年4月7日
5.        2010年6月29日
6.        2010年7月30or31日
7.        2010年9月7日
8.        2010年10月19日
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
10.        2010年12月10日以后
11.        2011年1月14日
12.        2011年2月14日

[ 本帖最后由 Never_Land 于 2011-2-16 10:17 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-2-15 17:47:15 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。

知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
有爱,就有奇迹!
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