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楼主: 爱与勇气

写在妈妈患病一周年之际,希望一直记录下去——肺腺癌3A期,骨转,开始吃易瑞沙了

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 楼主| 发表于 2010-6-11 11:49:05 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
检查结果一项项出来了,靴子终于落地,我最担心的事情发生了。从检查结果上看,除了骨扫描,其他都还算正常,骨扫描结果显示,右腿耻骨出现异常浓聚,考虑为骨转移可能。拿着妈妈的各项检查结果,我们带妈妈去看了胸外的门诊,当时妈妈腿疼还不算很严重。也许因为有妈妈在场,大夫说的话非常含蓄,但里里外外还是透露一个意思,怀疑是骨转移,建议转放疗科做放疗,另外,再做化疗,因为癌细胞已经转移说明血液里有了。当时妈妈还说右侧胳膊疼,不过从骨扫描结果上看,胳膊应该是没事的。
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 楼主| 发表于 2010-6-11 11:49:49 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
当时我对是否骨转也不是百分百确定,还专程跑了一次天津肿瘤医院和潘家园肿瘤医院,找大夫看片子,给我的结论都是高度怀疑。最后,我们还是去了北京肿瘤医院放疗科,要求做放疗,这才知道做放疗程序好麻烦,有骨扫描结果根本不够,首先要先约骨盆核磁,然后要等结果,结果出来后做定模,然后是三维定位,最后才能开始放疗,而每个步骤中间,都要间隔好几天。这样从拿到骨扫描结果,到最后开始放疗,大约又耽误了三四个星期。妈妈腿疼的利害,而且越来越焦躁,因为她只能等啊等,而多等一天,病情就进展一步,她的求生欲很强,我们安慰她骨转也不要紧,放疗就没事了,所以她恨不得立刻开始治疗,怕病情贻误,她对医院对病人爱搭不理,拖拖拉拉很生气,却无可奈何。

[ 本帖最后由 爱与勇气 于 2010-6-11 12:34 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2010-6-11 14:14:52 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
焦急等待放疗的日子,爸爸为了缓解妈妈的疼痛,去挂了肿瘤医院的疼痛门诊,开了一些止痛药,吃药以后,应该还是有效果吧,但妈妈还是很疼。我给妈妈买了轮椅,让她尽量少走路,如果闷了,就让爸爸推她出去遛遛,妈妈一度很悲观,偷偷跟爸爸说,怕自己见不到宝宝出生了。医院终于通知放疗了,一共一个月,每周一至每周五去,期间要输消癌平和博宁。大约做到第十次放疗,妈妈的腿有了好转的迹象,很皱,但不那么疼了。总体来说,放疗比化疗的副作用小很多,妈妈有时候会恶心,呕吐,大便也很干,不知道是放疗导致的还是博宁导致的,反正妈妈对博宁的副作用还是挺大的,输完第二天都会有点发烧。整个放疗结束后,妈妈基本上可以慢慢走路,不用拄棍了。
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 楼主| 发表于 2010-6-11 14:15:23 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
放疗期间,我就一直在想妈妈的后续治疗问题,主要是想要不要化疗?几经思考,最后我还是决定放弃化疗,有几个原因:
1、肺腺癌本来对化疗就不太敏感,妈妈上次化疗结束四五个月就有骨转移发生,说明化疗对妈妈没太大效果。
2、不想让妈妈受罪了,妈妈对上次化疗的副作用还耿耿于怀,脚掌到现在还麻,如果再次化疗,我怕她的身体顶不住了。
3、妈妈的基因突变检测呈阳性,用靶向药物应该比较有效。

爸爸和老公也都同意我的观点,于是化疗结束后,从2010年5月14号晚上开始,妈妈就开始服用易瑞沙了。从第二天开始,我让妈妈把吃药的时间固定在每天上午10点。
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 楼主| 发表于 2010-6-13 13:22:42 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
截止到昨天为止,妈妈已经吃了一瓶易瑞沙了。说说妈妈吃易瑞沙的反应吧。
虽然妈妈的基因检测呈阳性,不过只是血液检测,是放疗过程中跟大夫说了想吃靶向药,放疗科大夫给开的。后来放疗结束后我们又去胸内科看了一个专家号,大夫说应该再做个组织检测判断是否有效更准确。所以,我还不肯定妈妈吃易瑞沙一定有效,自她吃药后,一直密切观察着。
吃药头两天,妈妈没什么太大反映。
三四天后,出现了两次轻微腹泻。
半个多月以后,头皮里,鬓角,额头,逐渐出现了一些红色小疹子,不太痒,没管它。
右腿耻骨的疼痛,比原先有一点缓解,走路不是那么一歪一歪的了,但出门还是做轮椅,怕走多了再出啥问题,毕竟骨头很脆弱了。
自骨盆放疗结束后,妈妈反映右肩部也不舒服,一按就有点疼,我怀疑是新的骨转移,但吃易瑞沙一个月,还是这样,肩部皱皱的。

吃易瑞沙快满一个月的时候,去医院输了一次博宁,妈妈对这个药副作用挺大,第二天浑身不舒服,有点轻微发烧,肩部也疼(好像妈妈每次输完博宁,前两天骨转移的地方都更疼,是不是药物作用于病灶的反映呢?),第二天晚上早早就睡了,第三天感觉好了很多。

输博宁之前,爸爸顺便让大夫开了肿瘤标志物的化验。今天取到了化验结果,谢天谢地,很不错,应该说是手术后几次化验最好的一次。

CEA 2.54        标准0-5
CA199 14.24     标准0-37
CA125 6.83      标准0-35
NSE 11.35       标准0-15.2
CYFRA 1.29     标准0-3.3
SCC 1.1         标准0-1.5

爸爸很高兴。不过我还是不敢掉以轻心,因为我觉得妈妈好像对肿瘤标志物不是特别敏感,第二次复查的时候,血液只有一项NSE稍高于正常标准,其他CEA,CA199都没超过正常范围,可是不还是骨转移了吗。
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发表于 2010-6-13 13:43:43 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
如果不敏感就不要花钱测了
博宁如果输了副作用大,可以换别的比如艾本艾朗
相对来说血液跟组织的相符程度目前有研究说是百分六七十左右
一个月了,该做影像复查了
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发表于 2010-6-13 15:04:00 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
正常人CEA指数是不是就是0-5之间呢??我看楼主妈妈的各项指标都很正常,怎么就骨转了呢??癌细胞真是好恐怖
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 楼主| 发表于 2010-6-13 15:44:46 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
可能就是我所怀疑的,我妈妈的病情对CEA等指标不敏感吧

按说是应该做影像学检查了,但是妈妈一个月前才做过,非常抗拒再做。一个是怕花钱,妈妈是外地医保,只有住院才可以报销一些医疗费,但各项检查都只能在门诊做,所以都要自费。二就是觉得没什么用。比如骨盆的核磁,放疗后的片子和放疗前对比,反而更差了,放疗前只是耻骨有问题,放疗后变成了骨盆多发性骨转移,要不是腿疼有所缓解,我甚至觉得放疗没起作用。
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